Témoignage – Le CytoMegaloVirus (CMV) a tué mon bébé

 » Le mois de juin va bientôt arriver. Le mois de sensibilisation contre le CMV. Ces trois petites lettres veulent dire CytoMegaloVirus, un virus qui a tué mon petit garçon.

Ce virus dont personne ne parle et qui fait tant de dégâts sur les fœtus. Il se transmet par les sécrétions (nasales, larmes, salive, urine) véhiculées par les enfants de moins de 3 ans.

Chaque année, plus de 800 enfants naissent avec ce virus. Dans 80% des cas les bébés vont bien mais dans les 20% restants, ces enfants ont des handicaps plus ou moins lourds, voire décèdent, comme cela a été le cas pour mon bébé.

Il faut juste une prise de sang pour détecter ce virus. En  Belgique, elle est obligatoire, comme pour la toxoplasmose ; mais elle ne l’est pas en France.

POURQUOI ?

Ce virus est la première cause de transmission materno-fœtale (plus que la toxoplasmose), mais personne n’agit.
Vos gynécologues vous diront que c’est rare ; au travail de mon mari, je suis la 4ème à perdre un enfant (mort naturelle ou choix IMG) à cause de ce virus. Ils vous diront qu’il n’y a pas de traitement.
C’est faux. À Necker, ils ont mis en place un traitement qui ne guérit pas la maladie mais qui en diminue les conséquences. Mais pour cela, encore faut-il qu’on la dépiste à temps. Ce qui n’a pas été le cas pour moi ; pourtant je travaillais auprès d’un public de moins de 3 ans… Et ce virus est transmis le plus souvent  par les enfants de moins de 3 ans (Il est inoffensif pour eux mais pas pour les fœtus). Personne ne m’a mise en garde, ni mon médecin traitant, ni mon gynécologue, ni la PMI.  La « politique de l’autruche », comme le résume si bien le Professeur Ville (Chef de service à Necker).

C’est lors de l’échographie du 5ème mois de grossesse que nous avons réalisé qu’il y avait un souci. Antoine avait une microcéphalie, un foie trop gros, un poids et une taille trop petits. La seule solution que l’on me proposait fut l’IMG, que l’on a refusée.

Par chance, mon mari a trouvé sur internet une association (Chanter, Marcher et Vivre) qui nous a conseillé d’aller à Necker. Nous y sommes allés ; mais au vu des résultats des échographies et de l’amniocentèse, je ne pouvais pas prétendre au traitement car la quantité de virus présente dans le liquide amniotique était trop importante et avait trop fait de dégâts. Le Professeur Ville nous a dit cette phrase que nous ne pourront jamais oublier, un 16 octobre 2015 :

«  Votre bébé est gravement malade, il décédera probablement in utero ou quelques temps après la naissance. Mais si toutefois il survit,  il sera lourdement handicapé. Je suis désolé. »

J’ai cru mourir sur place, tellement j’avais mal, tellement j’étais en colère que l’on ne m’ait pas fait cette prise de sang en début de grossesse.

Le calvaire de la grossesse

Nous décidons de continuer cette grossesse jusqu’au bout, de vivre ce qu’il y avait à vivre avec nos angoisses et nos peurs au fil de nos démarches de grossesse. Parfois, je me dis que j’ai de la chance car le virus a montré sa présence au  5ème mois de grossesse, ce qui n’est pas le cas pour tous. En effet, il se peut que l’on ne décèle rien aux échographies. C’est alors à l’accouchement seulement que l’on découvre un bébé de petite taille, un ictère, une surdité, des handicaps, ou que l’on est même confrontés à des décès de certains au bout de quelques semaines de vie. Ce fut le cas par exemple du petit Aubin, dont le papa avait fait une publication en juin 2015 sur Facebook montrant sa colère, car on ne faisait rien en France pour prévenir de ce virus.

Quand va t-on enfin rendre cette prise de sang obligatoire ? Quand va t-on informer les gynécologues du CMV et les obliger à faire de la prévention ?

Je ne peux que conseiller aux femmes enceintes, si elles ont des enfants en bas âge, et/ou si  elles travaillent auprès de cette population, d’être MÉFIANTES, de faire attention à ne pas lécher la cuillère de leur enfant, de ne pas embrasser les larmes de leurs enfants ou de se laver les mains juste après avoir changé une couche…

Je tiens à remercier par cet article, l’équipe médicale de Necker, qui nous ont accompagnés jusqu’au bout. Antoine est né sans vie à 36 SA, le 18 janvier 2016. »

Marie-Céline CORNU