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En ce mois de janvier 2019, la maladie de Lyme est plus que jamais au cœur de l’actualité. En effet, près de 300 personnes de Lymaction ayant cette maladie portent plainte au pénal ce mois-ci pour « mise en danger de la vie d’autrui », « trafic d’influence » et « abus de bien sociaux ». Ils estiment en effet que les autorités sanitaires « n’ont pas joué leur rôle d’autorité de contrôle ou de régulation, mais sont devenues en réalité les collaborateurs de l’industrie pharmaceutique » Ils les accusent d’avoir fait preuve de négligence en autorisant la commercialisation de tests de diagnostics (Elisa), alors que leur inefficacité dans la détection de la maladie de Lyme a été prouvée.
Aujourd’hui de nombreuses personnes souffrent de cette maladie bactérienne également appelée « borréliose de Lyme ». Les symptômes sont nombreux et variés (douleurs articulaires et musculaires, troubles neurologiques, dermatologiques, ophtalmologiques…) et peuvent mettre des années à apparaître. La maladie de Lyme fait vivre aux personnes un véritable enfer : douleurs intenses et invalidantes, quotidien et vie sociale perturbés, diagnostic long et compliqué, soins inadaptés, etc…
Même si la maladie de Lyme commence à être connue du grand public, les informations restent insuffisantes. Ainsi, contrairement à ce que la majeure partie des personnes pensent, elle ne s’attrape pas uniquement par les morsures de tiques. Il existe une transmission gestationnelle, autrement dit : une femme enceinte porteuse de la maladie de Lyme peut la transmettre à son bébé. La transmission par voie sexuelle est également possible. Enfin, la présence de ce fameux érythème migrant (une éruption cutanée ronde de couleur rouge) n’est pas systématique.
Suite à son appel à témoignages, Maman Vogue a reçu un très grand nombre de réponses. Elles montrent bien que même si chaque histoire est unique, il s’agit pour chacun d’un vrai combat souvent difficile, parfois incompris, toujours douloureux. La parole aux malades et à leurs familles :
J’avais des symptômes de la maladie depuis des années mais des diagnostics autres (migraines, pathologie cardiaque, douleurs articulaires…) depuis des années et des tests positifs en 2013 mais sans que personne n’y ait jamais pensé avant. Je n’ai pas retiré de tique sur moi, mais avec des tests positifs pas de doute : il y avait eu piqûre. Quand j’attendais mon fils, Jules, en 2007-2008, ça a été le pire, avec une trentaine de symptômes… Mais je n’ai eu aucune prise en charge médicale (sauf des séances avec une psychiatre, qui ne m’ont apporté d’aide).
Aujourd’hui, notre quotidien est un enfer, une vie sans vie, rythmée par les traitements et réactions à ces derniers, les douleurs et la fatigue écrasante, se lever le matin, préparer à manger, assumer les tâches ménagères est la majorité du temps très difficiles et constitue les seules occupations que nous pouvons assumer, sortir de la maison n’est possible que 1 ou 2 heures par jour.
L’entourage ne comprend pas, ceux qui ne connaissent pas la maladie pensent que nous souffrons de dépression ou que nous sommes des fainéants… Nous n’avons plus de sorties, de loisirs, d’invitations des amis, puisqu’il est impossible de savoir à l’avance si l’on sera perclus de douleurs le samedi soir. Côté finances, elles sont essentiellement consacrées à nous soigner puisqu’il n’y a aucune reconnaissance de la maladie. Mon argent me sert à obtenir des traitements alternatifs et à payer les nombreux déplacements en France et Europe pour raisons médicales. Par ailleurs, j’ai dû arrêter de travailler tant pour m’occuper de mon fils que de ma santé.
Malgré 4 ans de traitements en France et Europe, Jules ne répondait pas aux traitements et son état empirait à tel point que nous avons failli le perdre au printemps 2016. Les médecins ont bloqués sur son cas et nous ont conseillé d’aller aux États-Unis voir les grands spécialistes de la maladie car il s’agit d’un cas sévère. Le Dr Bock et le Dr Horowitz lui ont sauvé la vie à partir de juin 2016. Problème : nous devons continuer les traitements sur de nombreuses années, et aller tous les 2 mois aux États-Unis sans aucune aide financière de l’État, des assurances ou de grandes associations nationales. Nous faisons face à 20 000 euros de frais par séjour médical soit 120 000 euros par an.
Comme il nous est impossible d’assumer seuls ces dépenses, nous appelons à la solidarité sur notre région, mais malheureusement cette maladie n’est pas assez connue pour mobiliser suffisamment de dons. La majeure partie des 20 000 euros sont consacrés uniquement aux traitements, aux médicaments et aux soins de Jules. Il reçoit sur place des IVIG immunoglobulines que les laboratoires ont brevetés uniquement aux USA et qui sont les dernières découvertes pour la forme chronique de la maladie. Depuis ce traitement, il revit malgré des symptômes encore trop présents, va à l’école à mi-temps, progresse, remarche, monte les escaliers. Sa parole n’est pas revenue mais les médecins sont confiants : il reparlera même si ce sera long.
Ma fille a été piquée vers ses 6 ans mais on ne connaissait pas cette maladie et on ne savait que c ‘était très très dangereux. Elle a eu une enfance remplie de douleurs, fatigue, perte de poids, reprise de poids, problèmes digestifs… Sans jamais comprendre ce qui se passait ! Donc évidemment, elle a eu beaucoup de problèmes à l’écoles car personne ne comprenait ce qu’elle avait. Un jour, on est allé lui faire un test d’effort car elle fait de l’asthme et d’un seul coup elle est tombée et a perdu la totalité de ses défenses immunitaires, calcium, magnésium, fer, vitamine D. Ce n’était pas la 1ère fois.
On a vu énormément de médecins mais à part dire que c’était dans la tête… En tant que maman, c’était plus fort que moi, elle avait forcément quelque chose ! Et c’est là que j’ai pensé à la seule chose à laquelle personne n’avait pensé : la maladie de Lyme. Depuis, on se bat pour faire reconnaître sa maladie mais c’est très dur. D’ailleurs comme on n’arrive pas à la soigner en France, on va en Allemagne, Suisse… Ce qui coûte très cher. Quand ma fille retombe malade, elle peut avoir 80 symptômes différents en même temps, ce qui est dur à vivre pour elle mais aussi pour l’entourage. Un enfant devrait s’amuser, vivre, être insouciant, mais quand vous êtes atteint de cela vous grandissez beaucoup plus vite que la normale. Et nous, en tant que parents, on se sent tellement inutiles, car on n’arrive pas à la soigner et on la voit souffrir. En tant que parents, on demande juste que nos enfants et nos familles puissent vivre normalement, dignement et avoir le droit de guérir, de ne plus souffrir.
Après des années d’errance médicale, mon conjoint a enfin mis un nom sur tous ses maux il y a un an : Lyme. Nous avons eu deux enfants avant de connaître sa maladie. Après des tests sanguins complexes, nous apprenons en octobre 2017, que nos deux garçons sont également porteurs de bactéries correspondant à cette maladie alors qu’ils n’ont jamais eu de piqûres de tique. J’apprends aussi que je suis porteuse de certaines bactéries, et pourtant je n’ai aucun souvenir de morsure. Mon conjoint m’a contaminée via le sperme et à mon tour j’ai contaminé mes enfants durant la grossesse et l’allaitement.
Maman était très fatiguée et depuis plusieurs années. Elle avait de grosses pertes de mémoires et oubliait ce qu’on lui disait, qu’on lui avait parlé d’une chose ou d’une autre. Elle pouvait aussi poser la même question plusieurs fois dans une même conversation. Nous sommes trois filles dans la famille et nous avons, avec mon père, insisté pour qu’elle fasse des examens.
Les médecins n’ont pas trouvé tout de suite, ils se fixaient sur Alzheimer alors que ce n’était pas ça, et Lyme est le dernier examen qui a été fait. Maman ne sait pas quand elle a reçu la contamination, peut-être était-ce il y a des années lorsqu’elle était enfant, ou bien récemment. À partir du moment où on a eu le diagnostic, on a mis en place le traitement. Elle avait des injections tous les jours et je sais qu’elle a encore des médicaments mais je ne connais pas le traitement dans le détail.
Elle a bien réagi et elle est maintenant suivie régulièrement. Puis elle a eu à nouveau une batterie d’IRM, un scanner de la moelle épinière et de son cerveau récemment car elle était à nouveau fatiguée. Les résultats ne montrent pas de réapparition des symptômes mais nous savons que cette maladie est perfide et inattendue dans son développement. Dans le quotidien, nous savons qu’elle a des troubles de mémoire et nous faisons avec, alors qu’auparavant nous pensions que c’était de l’inattention ou de l’inintérêt. Notre famille est au courant. Nous sommes attentifs et veillons à la rassurer sur le fait que ces oublis ne sont pas la maladie. Parfois, l’angoisse de tout oublier remonte et elle est tellement forte qu’elle la paralyse.
Le 14 février dernier, il y a 11 mois, notre fille de 12 ans, Tyfenn, est allée à la fête foraine. Elle est revenue avec une douleur en bas du dos puis le soir au niveau des cervicales… Et le lendemain elle était bloquée des cervicales et du dos. Nous avons consulté un ostéopathe mais cela n’a pas fonctionné. Nous avons laissé passer du temps mais le torticolis s’installait et au bout de 2 semaines les douleurs s’accentuaient.
Nous sommes donc allés à l’hôpital une première fois, elle y est restée 2 jours et est ressortie avec une minerve et des antidouleurs. Mais les douleurs ont continué et quelques jours plus tard des douleurs à la cuisse sont arrivées au point de ne plus pouvoir poser le pied par terre. Elle a alors pris des béquilles. S’en est suivi une 2ème hospitalisation, où ils n’ont rien fait et on pensé que « c’est psychologique ». Quelques jours plus tard, elle ne pouvait plus bouger son bras gauche, cela commençait à devenir très handicapant,elle souffrait de torticolis, et de douleurs au dos, à la jambe droite et au bras gauche. Nous avons donc décidé d’aller dans un plus grand hôpital où elle a été bien pris en charge au niveau douleur.
Le lendemain, elle allait mieux car elle avait retrouvé la mobilité du bras et du cou, elle est resté hospitalisée 10 jours, les médecins ne trouvait pas l’explication des douleurs et nous disaient » c’est musculaire, ça va passer ». A sa sortie de l’hôpital elle était en fauteuil roulant car elle ne pouvait pas poser le pied par terre et avait encore mal au bras. Elle s’est mise à avoir des douleurs dentaires ; nous sommes donc allés chez le dentiste qui a engendré le blocage à nouveau du cou et du bras.
Elle est entrée en service de rééducation où c’était hyperdouloureux, cela s’amplifiait, elle a été suivi au centre anti-douleur où elle a été mise sous morphine mais cela ne la soulageait pas, elle a donc été réhospitalisée pour essayer un autre traitement qui devait être très efficace mais là encore, elle est restée 1 semaine sous perfusion, sans succès. Nous sommes rentrés à la maison, toujours sans diagnostic. 3 mois ce sont déjà écoulés.
Elle avait beaucoup de symptômes et étant infirmière, j’étais persuadée qu’elle avait une maladie quelconque, il y avait trop de symptômes d’ordre infectieux. Nous nous sommes rappelés qu’on lui avait retiré il y a quelques mois ce qui nous semblait une tique entre 2 doigts de la main. Nous avons donc demandé une prise de sang au médecin traitant, qui est revenue négative. Et nous avons laissé de côté. Nous sommes donc nous-même repartis sur la piste de l’ostéopathe. Puis Nous avons donc reconsulté un médecin ostéo, qui en voyant notre fille nous a demandé si elle n’avait pas la maladie de Lyme car tous les symptômes lui faisait penser à cette maladie.
Et nous étions perdus après cette consultation, il nous avait prescrit une nouvelle prise de sang avec un western blot à faire, plus efficace que le test Elisa. Et nous avons reçu les résultats le jour de la journée de la maladie de Lyme : IGG négatif mais IGM positif, avec 1 anticorps positif mais résultat final : négatif ! Très étrange… C’est alors que commence un long combat, nous avons commencé à nous renseigner sur cette maladie sur Internet, par le biais des associations car nous retrouvions beaucoup de similitudes avec tous les symptômes de notre fille.
Nous avons donc envoyé les résultats au médecin de l’hôpital et une ponction lombaire a donc été faite avec un nouveau test Elisa. Et nous avions expliqué au médecin que ce test n’est pas fiable. Elle a eu sa ponction et nous sommes rentrés à la maison, le cauchemar a continué car depuis cette date du 29 mai, notre fille ne peut plus rester assise plus de 5 minutes (juste pour aller aux toilettes) tellement les douleurs dans le bas du dos sont intenses.
Nous avons attendu 3 semaines les résultats de la ponction lombaire, pour recevoir juste un mail : « votre fille n’a pas la maladie de Lyme et n’aura pas de traitement, elle doit aller en rééducation ». Mais pendant tout ce temps, nous avons continué à nous renseigner, livre, internet, association, et nous avons pris en charge des prises de sang pour l’Allemagne et dans le sud de la France. Nous avons contacté des médecins spécialiste de Lyme pour obtenir un RDV et nous avons aussi fait une prise de sang envoyée en laboratoire vétérinaire.
Le 21 juin, nous appelons le spécialiste, il venait de recevoir les résultats de labo véto et elle était positive à la Bartonellose. Nous recevons aussi les résultats d’Allemagne et du sud, tout concordait : défense immunitaire, très basse, positive à Borrélia. Le médecin décide alors de mettre en place le traitement dès le lendemain car elle est très atteinte. Maintenant, il faut savoir de quelles coinfections il s’agit. Une prise de sang très spécifique : 17 tubes, et nous avons les résultats : 4 coinfections : bartonellose, candidose, mycoplasme pneumoniae et borreliose.
Nous ne saurons jamais comment elle a attrapé la maladie de Lyme. Peut-être par le biais de la piqûre l’année d’avant ou bien par voie fœtale (hypothèse du spécialiste). J’ai moi même des douleurs articulaires inexpliquées depuis des années mais pas au stade de ma fille, j’ai aussi fait de grosses réactions aux piqûres d’insectes type érythème migrant. Depuis le mois de février, notre vie a basculé. Nous sommes une famille de 4, un mari très sportif (multiples ironman), mon fils est un mordu de foot et notre fille était une super gymnaste (9h par semaine) hyperjoyeuse et épanouie.
Nous vivions à 100 à l’heure, travail, collège pour les enfants et sport, nous adorons voyager tous les 4. Mon mari est en arrêt depuis mi-mars, il est conducteur de bus et n’arrivait plus à rester concentré (comment rester concentré quand sa fille souffre le martyre à la maison ?), c’était dangereux. Moi je suis cadre infirmier, j’ai réussi à tenir 8 semaines avant de me mettre en arrêt, quand elle était à l’hôpital, on se relayait tout le temps, j’allais dormir avec elle et je travaillais la journée.
Mais la fatigue physique et psychologique a pris le dessus. Elle n’est pas allée au collège depuis les vacances de février dernier hormis 4 demi-journées. Le quotidien a complètement été bouleversé pour toute la famille et beaucoup aussi pour son frère jumeau : il a perdu sa complice, il ne supporte pas la voir souffrir, tellement impuissant. Je suis restée en arrêt 4 mois et demi d’avril au mois d’août, elle souffrait beaucoup, nous devions sans cesse être auprès d’elle, elle ne dormait pas beaucoup, nous avons mis un matelas dans notre chambre car elle avait besoin de nous. Elle vit alitée depuis le mois de juin, ce n’est pas la vie d’une jeune fille de 12 ans !
Ce n’est pas juste. Nous avons un lit médicalisé dans la pièce de vie, un fauteuil roulant pour les transferts pour aller aux toilettes, nous avons installé un lit dans le bureau au RDC pour faire une chambre pour elle avec tous les médicaments. Pendant tout l’été, on ne pouvait même pas la monter pour faire son bain tellement elle souffrait du dos. Du coup nous avons acheté une baignoire et nous faisions son bain dans le salon.
Nous ne pouvons plus sortir, nous nous isolons forcément, nous sommes très fatigués et n’avons pas forcément envie de voir du monde. Quand nous recevons du monde cela nous fait du bien, ça nous permet de discuter, mais pour notre fils c’est difficile, car nous parlons que de ça tout le temps. Tyfenn a vu ses copines pendant les vacances scolaires, 1 jour par ci par là, mais comme elle ne peut pas bouger, c’est aussi difficile pour les copines et le temps passe. Elle reste en contact avec les copines gymnastes par les réseaux sociaux mais c’est très difficile pour elle, elle rêve d’aller au collège.
Nous avons une grande chance et un grand soutien de son collège, nous avons pu mettre en place le sapad, elle a obtenu 3 heures de cours par semaine avec ses professeurs du collège, il se crée un lien très fort avec eux. Pour le reste des cours, c’est son frère jumeau qui lui apporte tout et mon mari qui fait les cours et les évaluations, elle a de très bonnes notes. Notre fille est une guerrière, elle souffre mais ne se plaint pas beaucoup, elle fait attention aux autres, elle garde le sourire.
Nous étions déjà une famille soudée avant mais nos liens se sont encore plus resserrés entre nous, nous nous battons tous les 4 pour qu’elle aille mieux, c’est du quotidien : sauna portable, bain au sel d’epsom, traitement, compléments alimentaires, liné, perfusions, massage, acupuncture… Elle a un traitement antibiotique et aussi beaucoup de compléments alimentaires pour booster son système de défense immunitaire.
Pour l’instant, nous n’avons pas encore fait le dossier auprès de Lymaction mais j’ai imprimé le dossier à compléter et je rassemble le dossier médical si l’hôpital veut bien me fournir les résultats… Car ils ont un délai de 8 jours prévus par la loi et cela fait déjà plusieurs mois que je n’arrive pas à les obtenir après 1 relance. Donc nous y pensons sérieusement. Avec ce qui nous arrive, nous avons découvert un scandale face à cette maladie, un déni complet de la médecine conventionnelle. L’État laisse souffrir le martyr des enfants et adultes, le mot maladie de Lyme est tabou.
Les traitements ne sont remboursés que pour une période de 6 semaines, après c’est hors recommandation, les malades sont censés être guéris ! Donc nous payons tous les frais médicaux à notre charge : médicaments, consultations spécialistes, …. des sommes incroyables chaque mois.
Mais nous devons sauver notre fille, elle le mérite. A force de patience et d’acharnement, nous avons obtenus les premiers effets positifs des traitements cet été, mais ils ne s’installaient pas dans le temps. Elle a beaucoup moins de symptômes. En revanche, depuis mi décembre, elle a récupéré l’usage et la sensibilité de son bras et de sa jambe, il ne reste plus que le dos et elle pourra reprendre la marche. Nous croyons beaucoup à l’amélioration de sa santé pour l’année 2018.
En 2014, je suis partie faire du volontariat en Asie du sud et j’ai développé des problèmes intestinaux qui ont persisté à mon retour. Je me suis contentée de prendre des antispasmodiques sur les conseils d’un gastroentérologue. Après mon accouchement en 2015, j’ai subi d’importants troubles dentaires, non expliqués par les professionnels de santé. J’avais une réaction démesurée au moindre soin effectué et des douleurs permanentes au niveau de la mâchoire. Puis se sont ajoutées des entorses à répétition sur la cheville droite entraînant une neuropathie appelée algodystrophie ou syndrome douloureux complexe. Cette algodystrophie m’empêche de marcher correctement et est très douloureuse au quotidien.
Mon état a continué de se dégrader, avec des torticolis longs et répétés (environ 5 semaines sans pouvoir bouger) et une tendinite au genou et au poignet. C’est alors que ma kiné m’a parlé de la maladie de Lyme. J’ai donc pris rdv avec un immunologue spécialiste de Lyme et avec la prise de sang Blot, il a établi le diagnostic. La maladie s’est manifestée par une ostéite de la mâchoire pendant un an et demi ayant nécessité une opération en septembre 2017 et le retrait des molaires du haut. Je dois aujourd’hui porter un dentier.
Je souffre également d’intolérance au lactose, de fatigue extrême, d’entorses à répétition, de tendinite au genou et au poignet. Ma santé s’est donc vraiment dégradée. Avant, je courais 5h par semaine et étais très active. J’ai maintenant des difficultés de concentration et troubles de la mémoire. J’ai contaminé mon fils de deux ans pendant la grossesse.
Suite à mon algodystrophie (octobre 2016) j’ai dû quitter mon emploi car j’étais incapable de me déplacer. Je me déplace actuellement en fauteuil roulant ou avec l’aide de béquilles. Je fais des séances de kiné 4 fois par semaine. En balnéo, en Mézière et classique. Lors des torticolis, je ne peux plus du tout me déplacer. Je fais des aller retours chez le dentiste plusieurs fois par mois. Et je ne peux pas m’occuper seule de mon fils de deux ans.
Je ne peux pas le porter ou alors seulement de manière immobile. D’ailleurs je ne peux pas courir après lui, ni le monter dans son lit ou simplement sur la table à langer. Et je ne peux plus prendre les transports et conduire sur de longues durées (20min maximum), donc les rdv en extérieur avec la famille ou les amis sont impossibles à moins d’être à domicile et que mon mari me conduise. Je ne peux plus travailler.
J’étais juriste en droit social. Je suis actuellement au chômage en attente du statut handicap. Les douleurs sont telles que la moindre activité demande beaucoup d’anticipation et beaucoup de repos. J’ai développé une dépendance au tramadol que je ne supportais pas au début. Je complète avec d’autres antidouleurs (acupan).
Je ne reçois pas de traitement mais je vois beaucoup de professionnels de santé, acupuncteur, hypnothérapeute, sophrologie, psychothérapie. Je vis des périodes de dépression du fait de mon isolement et de mon incapacité de me déplacer… J’ai fait une quadrithérapie antibiotique (Texodil, bactrim, cytrophloxacine, antiparasitaire, anti-inflammatoires, antidépresseurs) mais les effets secondaires sont trop importants à supporter sur le long terme (nausées, vomissements, augmentation des douleurs inflammatoires). Un infirmier m’a administré pendant 15 jours de la rocéphine que j’ai mal tolérée. Je prends des opiacés de manière quotidienne.
En 2014, nous nous sommes aperçu que Morgane, notre fille alors âgée de 20 ans, était malade lorsqu’elle a commencé a ressentir une une grosse fatigue et à avoir des douleurs qui se déplaçaient dans tout le corps
Nous ne savions pas si elle avait pu être piquée et d’ailleurs nous n’en avons toujours pas la preuve. Toutefois, ayant un chien et sortant beaucoup en forêt, il est fort probable qu’elle ait eu une infection. Après avoir erré de médecin en médecin et fait nos propres recherches sur Internet, nous avons pensé à Lyme. Elle a commencé par avoir mal à un talon, une cheville, un genou, deux genoux et puis chaque morceau de son corps. Sa santé c’est beaucoup dégradée à ce moment là, elle travaillait à la Poste sur un contrat aidé, elle a été arrêté de nombreuses fois et ne pouvant plus travailler sur un vélo, ils ont refusé d’adapter son poste et ils l’ont mise a la porte.
C’est compliqué pour une maman d’entendre son enfant dire qu’il veut mourir mais c’est le rôle de maman de le soutenir et d’y croire quand elle n’y croit plus. Pourtant ma souffrance n’est rien par rapport à la sienne. Morgane vous dirait que quand cela arrive que vous avez 20 ans et que vos amis pensent à sortir, à boire et que vous vous ne pouvez pas suivre physiquement, on se désociabilise. Ses amis ont disparus un à un et elle s’est accroché à nous et à son chien qui est sa bouée de sauvetage.
Aujourd’hui, elle vient de déménager pour suivre son nouveau chéri et a commencé une formation en alternance sur 2 ans. C’est difficile car se lever est parfois impossible, mais elle s’accroche pour obtenir ce diplôme obligatoire pour essayer de travailler et avoir une vie normale en étant indépendante.
Elle n’a plus de médecin qui la suit actuellement, nous sommes à la recherche de quelqu’un de compétent dans sa nouvelle région grâce aux associations, j’espère que cela va aboutir rapidement. Aujourd’hui, nous faisons de l’automédication aidés par certains livres en huiles essentielles que nous trouvons à l’étranger car la France a arrêté certaines posologies, et des produits naturels pour évacuer ce traitement. Bref nous jouons au petit chimiste en attendant de trouver un médecin bienveillant qui veuille bien l’aider, la soulager mais surtout l’écouter, écouter sa souffrance de jeune fille. Elle est prête à tout essayer pour pouvoir vivre normalement et éradiquer cette bête.
J’habite l’Est de la France et durant de nombreuses années je vivais en lisière de forêt. J’y faisais des balades, du quad, du vélo… J’ai eu plusieurs fois des piqûres de tiques. Je ne savais pas que c’était dangereux à l’époque, j’ai retiré les tiques comme je pouvais (d’une très mauvaise façon je le sais maintenant) et je n’ai jamais consulté de médecin pour en parler.
Il y a presque 2 ans maintenant j’ai commencé à développer de fortes douleurs articulaires et aussi beaucoup de fatigue. J’ai consulté, je pensais que c’était passager mais les symptômes se sont empirés et les semaines ont passé. Les divers traitements prescrits par mon généraliste n’avaient aucun effet alors j’ai dû me rendre à l’évidence : j’étais malade. Je ne savais pas encore de quoi à ce moment là.
J‘ai eu la chance de trouver deux bons médecins pas trop loin de chez moi, je suis leurs recommandations qui s’appuient sur les publications des plus grands spécialistes de cette maladie. On m’a d’abord administré plusieurs mois d’antibiothérapie, différentes molécules à la suite avec aussi des antifongiques et anti parasitaires. Désormais je suis un programme naturel avec des huiles essentielles et d’autres produits. J’ai également modifié mes habitudes alimentaires en excluant le gluten, les protéines de lait de vache et les sucres raffinés.
Chez moi, la maladie se manifeste principalement par des douleurs articulaires et musculaires migrantes quotidiennes. Tout ceci accompagné entre autres de maux de tête, de troubles de la vue, de vertiges, de pertes de mémoire, d’un brouillard cérébral qui rend toute concentration presque impossible, de troubles du sommeil et d’une fatigue incontrôlable qui vous cloue au lit et vous coupe du monde. Et il y a encore d’autres symptômes qui vont et viennent… ma santé s’est clairement dégradée et il est difficile d’enrayer le problème. Dès le matin commence le combat après une énième nuit agitée et les douleurs.
Je dois trouver la force de me lever pour m’occuper de mon fils de 4 ans et l’emmener à l’école. Rien que le fait de se laver, s’habiller et le déposer à l’école relève du miracle certains jours. Avant j’allais travailler mais plus maintenant. Maintenant je n’ai plus la force, alors pour le moment je suis à la maison.
Une fois rentrée, je me repose et en fonction de mon état j’effectue des simples tâches ménagères ou je cuisine, pour les grosses tâches ménagères j’ai dû prendre une aide à domicile. Si je suis dans un « bon » jour je sors un peu pour marcher ou faire quelques courses. Je passe presque tout mon temps à la maison, je ne sors que par nécessité et je garde le peu d’énergie qu’il me reste pour m’occuper de mon fils. Mon mari travaille beaucoup alors je n’ai pas le choix que de prendre sur moi pour être la meilleure maman possible. Mais c’est vraiment difficile alors je me repose au maximum lorsque mon fils est absent.
Cette maladie vous coupe de ce que vous aimez et des gens autour de vous. C’est difficile de devoir refuser une sortie ou un jeu à son fils car on tient à peine debout. Comment expliquer à un enfant que vous n’y arrivez plus ? Au début c’était très difficile car mon fils était très jeune, maintenant il comprend mieux et parfois de lui-même il voit que je suis mal alors il vient me réconforter. Cela devrait être l’inverse mais Lyme a tout bouleversé. Refuser encore un dîner ou une fête alors que vous en avez envie c’est triste, ça vous fait de la peine mais on ne peut pas faire autrement car le corps ne suit pas.
Tout le monde ne comprend pas cette situation car cette maladie n’étant pas reconnue, certaines personnes pensent que vous êtes folle ou mythomane ou que sais je encore ! En fait, cette maladie stoppe net votre vie alors que les autres continuent à vivre, alors forcément, avec le temps, un fossé se creuse.
Ma famille proche est compréhensive et m’aide autant que possible, quelques amis me soutiennent mais pour les autres c’est une autre histoire. On raconte des choses très blessantes dans mon dos comme si cette maladie n’était déjà pas assez douloureuse physiquement et psychologiquement. J’ai dû me blinder et apprendre à ne pas faire attention à ce que peuvent penser les autres.
Il y a dix ans, je rentre chez moi et là, je ressens une impression et un bruit de déchirure dans le bras gauche. Je laisse passer le vendredi soir puis vais aux urgences le samedi après-midi : rien de cassé, mais l’on me conseille de garder le bras en écharpe quelques jours. Ce que je fais ; mais au bout d’une semaine, la peau du bras me brûle, je ne peux plus déplier le bras. Il est resté en équerre durant six mois, le temps de réaliser une belle quantité d’examens très poussés dans lesquels j’espérai trouver une solution et un diagnostic, jusqu’à ce que je consulte un ostéopathe, qui me l’a décoincé à raison de deux séances par semaine durant plusieurs mois !
J’ai toujours mal au coude, au bras, au poignet, aux doigts gauches. Les douleurs de dos deviennent de plus en plus intenses et fréquentes, gênantes voire paralysantes le jour, à hurler la nuit : la colonne vertébrale, les cervicales, les omoplates, le trapèze, le bassin, les lombaires. La jambe gauche me fait souffrir, comme une sciatique mais ce n’en est pas une. Jour et nuit, en marchant, en voiture, allongée, assise ou à l’arrêt ; je peux être paralysée entre deux pas.
En février 2016, je visite Versailles durant mes vacances en marchant tranquillement avec mon mari, entre château et jardin. Après trois jours, sans que je m’en rende compte, mon pied est devenu énorme, coloré, bouillant ; j’avais certes mal et boitillais mais ce n’était pas excessif.
Je n’ai pas pu poser le pied au sol durant trois semaines (= arrêt maladie, radiation de pôle emploi, perte de salaire conséquente). Le kiné a bien bossé dessus, les béquilles m’ont permis de retravailler, mais les douleurs au dos et aux bras, poignets, doigts ont décuplé car il ne pouvait pas tout gérer à la fois. C’est actuellement toujours douloureux, je boîte de temps à autre, je ne peux pas poser le talon au sol.
En parallèle, les maux de tête évoluent : de passagers et terrassants, ils deviennent très fréquents à omniprésents, écrasants. Les douleurs pèsent sur mes yeux cinq à dix minutes après le réveil durant tout le jour. Elles sont de plusieurs sortes : celles sur les yeux ; celles qui m’écrasent à partir du sommet du crâne vers le bas ; d’autres en bas derrière les deux oreilles au point de ployer et tomber à terre. Depuis quelques mois, j’ai du mal à écrire avec un crayon et surtout je suis illisible… Même pour moi.
En février 2017, une amie m’appelle pour prendre des nouvelles. Je lui dit que l’algologue et le kiné suspectent une fibromyalgie. Elle s’insurge contre cette dénomination fourre-tout et me dit de chercher du côté de Lyme. N’ayant aucune force intellectuelle, je mets ma Maman sur le coup, et tout concorde : le test Horrowitz dit qu’on a Lyme au-dessus du chiffre 46 … j’étais à 198 ! J’ai contracté cette maladie en camp où j’étais cheftaine de louveteaux, en Bretagne, j’avais dix à vingt piqûres de tiques par jour. J’en enlevais la même quantité à chaque enfant, chaque jour. En août 2017 je vais voir un naturopathe. Je suis écoutée, et après 4h de rdv, je suis éreintée mais heureuse d’avoir un traitement.
Je le commence dès réception du colis. Effet horrible, mais c’est normal, c’est que c’est efficace. Pour faire court, jusqu’en novembre 2017, c’est rude et je souffre vraiment, mais je vois que les effets sont positifs, je reparle un peu, j’ai un peu moins d’absences comme Alzeimer. A Noël je vais très bien, le 1er janvier je suis en excellente forme, c’est impressionnant. Il faut dire aussi que j’ai dormi 10 à à 12 h par nuit durant quinze jours, sans compter les longues siestes ! Aujourd’hui, je vais bien. Je commence à guérir et je redeviens heureuse de vivre. Pour la première fois depuis des années, je ris, j’ai des fou-rires, j’explose de rire. Mon mari me trouve plus agréable.
Pour conclure simplement, les antibiotiques, c’est bien quand la piqûre est récente, mais la naturopathie est idéale et sans risque. En parallèle, la Borrélia se nourrissant de gluten, nous sommes passés à une alimentation sans gluten, sans lactose (à cause des douleurs, et ça marche), sans sucre, avec des produits bio ou circuits courts. La naturopathie n’est pas remboursable et nous avons très peu de moyens.
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Perrine de Robien
