Lettre aux soignants

L’annonce du diagnostic. Le choc, le tsunami. Les soignants savent qu’en moins d’une minute, la vie de ces parents en face d’eux va être totalement bouleversée. Que d’un instant à l’autre, tous les rêves, leurs projets, leurs espoirs vont devoir être redéfinis, et parfois anéantis. Qu’elle est difficile cette annonce. Elle marque parfois certains médecins dans le cœur, pour l’éternité. Mais parfois aussi, malheureusement, cette annonce est si maladroite, si mal préparée, si brutale…

Cher Docteur,

C’est moi, Sophie ! Oui le nourrisson que tu viens d’ausculter de toutes parts et que tu viens de confronter à une batterie de tests et de prises de sang. Je suis super mignonne, n’est-ce pas ? Oui, je sais, on risque de me le dire beaucoup ces prochains mois, c’est fréquent devant un nouveau-né. Bon, dans mon cas, il risque d’y avoir encore plus de trémolos dans la voix. Surtout depuis que tu as reçu les résultats des analyses. Dois-tu vraiment communiquer ce diagnostic tout de suite à mes parents ? Papa est au travail, peux-tu attendre qu’il soit aux côtés de maman ? Ils ont l’air si heureux tous les deux depuis ma naissance. Je crois qu’ils ne seront pas trop de deux pour l’annonce de ma différence.

La façon dont on annonce aux parents un diagnostic de handicap ou d’une maladie grave est d’une importance capitale. Pour éviter de transmettre à un des parents la charge de transmettre les informations à son conjoint, il semble préférable d’attendre leur présence commune, quand cela est possible.

Si l’annonce a lieu juste après la naissance, l’annonce risque d’être un choc brutal, une rupture du script, une brisure du scénario. Si elle survient au cours d développement ou suite à un accident, une maladie, alors le diagnostic viendra se substituer à l’incertitude. En tous les cas, l’émotion risque d’être brulante.

Prendre le temps du diagnostic

Je t’ai vu à la nurserie tout à l’heure, tu parlais de moi avec deux infirmières. Je les ai entendus ces mots : Trisomie 21. Chromosome en moins. Ou en plus. Je ne sais plus, je suis encore toute petite en même temps ! Malgré tes yeux cernés et tes sourcils froncés, tu ne semblais pas submergé de tristesse. Tant mieux, cela ne doit pas être si grave, cette trisomie.

Un ambulancier témoignait récemment de son émotion très vive retrouvant un enfant qu’il avait sauvé, cinq ans plus tard, en grande forme : « Je me surprends à être profondément ému. Pourtant nos émotions on passe notre temps à les bloquer dans notre métier. C’est de la survie ! »

Si ce processus est essentiel pour que les soignants supportent la douleur et la souffrance auxquelles ils sont confrontés au quotidien, si cette armure est obligatoire, comment alors la rendre la plus douce possible, y ajouter un duvet rassurant pour les patients et pour leurs proches, qui eux, demeurent inévitablement submergés lors d’une annonce difficile de diagnostic ?

Le soutien nécessaire par les soignants

Bon, à ce que j’ai compris, ce n’est pas si anodin. Je peux te demander un service, Docteur ? Peux-tu trouver quelqu’un qui serait formé pour les soutenir psychologiquement ? Je suis trop petite moi, je n’y arriverai pas seule ! Et alors, voir ma maman et mon papa malheureux à cause de moi, cela me serait trop insoutenable. Tu m’aiderais à ce que l’annonce se fasse sans les laisser trop désarmés ?

Lors de l’entretien avec les parents, le handicap ou la maladie seront abordés, avec toutes ses implications. Il serait précieux de leur parler également de l’accompagnement proposé sur le plan psychologique. Leur apporter déjà, dès le départ et sans attendre la détresse, des clés pour nouer un début de relation avec ce nouvel enfant, qui ne leur apparaîtra plus jamais « comme avant ». Ni mieux, ni moins bien. Un enfant qui ne ressemblera pas à ceux de la nursery. Qui ne grandira pas forcément de la même manière. Unique. Précieux. Fragile.

Prendre en compte la situation de chaque famille

Maman  porte une croix autour du cou. Il semblerait qu’elle soit croyante. J’espère que cela l’aidera à m’aimer ? Et si c’était le contraire ? Si elle perdait toute espérance à l’annonce de ma différence ? Et papa, comment va-t-il réagir ? Peut-être avait-il des attentes pour moi, des idéaux de réussite… Ce n’est que le début de ma vie, je sais, mais je ne me sens pas à la hauteur et je ne voudrais pas, si tôt, le décevoir.

Les femmes portant l’enfant en leur sein les neuf mois précédent la naissance, elles le rencontrent, a-t-on coutume de dire, plus tôt que le papa. Une relation est déjà établie, ce qui n’est peut-être pas le cas pour le père. Les grossesses et les situations familiales ne se ressemblant pas, toutes les réactions sont possibles, à différent degrés d’intensité. Il est des naissances longtemps attendues, d’autres qui ont été des surprises. Sur certains enfants, on projette beaucoup d’attentes, d’autres arrivent après plusieurs enfants dans la fratrie. Certaines familles sont bien entourées, d’autres plus seules dans leur quotidien.

En tant que soignant (médecins, infirmiers, aide-soignants, psychologues) il faut prendre en compte la situation personnelle des parents pour aller les retrouver dans leurs craintes à eux, leur histoire personnelle, et panser au plus vite les fossés d’angoisse qui pourraient très vite se creuser. Aidés, on s’en sort toujours mieux.

Selon Elisabeth Kübler-Ross perdre l’enfant imaginé peut être aussi douloureux que de perdre un enfant réel par la mort. Même si l’intensité est moins forte, un deuil est à faire : celui de l’enfant attendu. Selon elle, tout deuil passe par un processus de cinq étapes : le choc (voir le déni), puis la colère, le marchandage, la dépression et enfin l’acceptation. Il est nécessaire en tant que soignant de prendre en compte ces étapes et de ne surtout pas les refuser aux parents. Les handicaps et les maladies font partie de la vie d’un soignant mais sont nouvelles dans la vie des parents concernés.

Déculpabiliser les parents

En fait, Docteur, tu pourrais expliquer à mes parents qu’ils n’y sont pour rien ? Je ne voudrais pas qu’ils s’en veuillent. Je leur suis déjà si reconnaissante d’être en vie et de découvrir ce monde… Ils doivent le savoir ! Ma vie sera peut-être plus courte, peut-être plus compliquée, mais je compte bien aussi la rendre joyeuse !

L’annonce du handicap aux parents entraîne assez inévitablement la question du « pourquoi ? », « Qu’a-t-on fait pour cela ? ». Les uns s’en voulant, les autres rejetant éventuellement la responsabilité sur leur conjoint. Des hommes s’interrogeront sur leur virilité, des femmes sur leur capacité à porter un enfant correctement et sainement. Comme si il y avait forcément un coupable. Si les conjoints vont s’entraider si leur relation est stable, il y a aussi la réaction des proches : amis, collègues, grands-parents. Angoissés, ils peuvent poser des questions qui augmenteraient une culpabilité infondée au lieu de les rejoindre dans une solidarité qui se passe d’explications : « Nous sommes là, nous serons là ». La colère des parents est à accepter.

On comprend l’importance de couper court à ces interrogations dès le départ, dès l’annonce, en les rendant acteurs dans la vie de leur enfant. Oui le diagnostic est là, vous ne pouvez pas le supprimer, mais la suite, oui, vous pouvez très largement y contribuer !

Rester factuels et soutenants

J’espère que papa et maman ne penseront pas qu’à mon handicap en me regardant. Je suis aussi un bébé, une fille, une coquine aussi certainement. J’espère les faire rire, les faire sourire, les faire s’émouvoir. Avoir un bout de moi semblable aux autres. Docteur, tu saurais leur expliquer ? Tu sais faire ca, pas besoin d’y mettre trop d’émotion, au contraire : être factuel et leur expliquer leur rôle de parents à partir de ce jour.

Après le choc de l’annonce il serait judicieux d’essayer d’aider les parents à reprendre le contrôle de la situation, aussi complexe soit-elle, en leur exposant leur rôle et en les considérant comme des acteurs compétents et importants dans les futures décisions à prendre. Un climat de coopération semble essentiel pour que les parents ne se sentent pas dépossédés de leur enfant et gardent un lien parental fort et confiant. Ils peuvent ainsi passer de parents choqués à des partenaires actifs dans les soins prodigués à leur enfant.

Oh merci Docteur, je sens que tu liras ma lettre et saura mettre toute la douceur adéquate dans l’annonce de ton diagnostic ! Merci à l’humain que tu es, sous ta blouse blanche. Je sais que tu me comprends et que ton empathie vibre sous ta carapace professionnelle de survie. Merci pour tout ce que tu fais et feras pour eux. Cela peut tout changer pour la suite de leur existence et de la mienne.

Amitiés,

Sophie.