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« Oh, on dirait qu’il a une tête de Dark Vador ! », plaisante Bénédicte lors de la deuxième échographie de son fils, Mayeul. L’échographiste marque un temps d’arrêt avant d’annoncer : « Votre enfant est porteur d’une fente labiopalatine (FLP), que l’on peut voir sur l’image, savez-vous ce que c’est ? » Sous le choc, Bénédicte répond automatiquement : « Oui, un bec de lièvre… »
Pour Laurène, maman d’Honoré, l’échographie morphologique s’avère aussi éprouvante. « Le médecin s’attarde sur le visage en disant : « il y a un souci… » Puis il se tait pendant quelques secondes qui nous paraissent une éternité. Quand il annonce enfin : « il y a une fente là », c’est un soulagement ! Je m’étais imaginée tellement de choses terribles pendant ces quelques secondes, que finalement, une fente, c’était réparable ! » Bénédicte précise : « C’est tout de même un sacré choc ! Il existe différents types de fentes qui peuvent toucher la lèvre (fente labiale), le palais (fente palatine) ou les deux (fente labiopalatine). Elle peut être unie ou bilatérale. Mon fils, lui, a une fente labio-palatine bilatérale. » Cette malformation du visage répandue (un enfant sur 600) nécessite des examens médicaux plus approfondis pendant la grossesse. Bénédicte révèle : « Dans le cas de Mayeul, cette fente a été le signe d’appel d’une autre pathologie… »
Un mois plus tard, Laurène retourne chez l’échographiste pour vérifier s’il s’agit uniquement d’une fente labiopalatine : « Le fait qu’un de mes cousins éloignés ait une fente, ainsi que la fille d’un autre cousin, était pour lui un élément de plus en faveur d’une fente isolée ». Bénédicte raconte : « Une fois le diagnostic posé, les médecins sont très rassurants sur les modalités de prise en charge tant du point de vue réparation chirurgicale que rééducation fonctionnelle. Avant la naissance, j’ai rencontré un chirurgien maxillo-facial, qui nous a montrés les clichés avant/ après, expliqué les différentes phases opératoires, les hospitalisations à prévoir, des petits trucs pour aider à l’alimentation dans les premiers temps (l’allaitement étant impossible, les biberons Haberman sont recommandés). Finalement au sortir de ces rendez-vous, mon mari et moi avons conclu que cette fente se réparait très bien, un peu comme de la carrosserie ! »
« Ma plus grande crainte, confie Bénédicte, était de ne pas arriver à accepter le petit visage cabossé de mon fils. Allais-je oser sortir dans la rue et affronter le regard parfois un peu dur des passants ? Comment allait réagir son grand frère ? Et puis comment allait-on faire pour donner le biberon avec une telle fente ? Avec le recul, je réalise que beaucoup de ces craintes étaient liées à mon ignorance totale de ce que pouvait être une FLP. J’oubliais surtout à ce moment-là le pouvoir immense de l’amour maternel qui adoucit beaucoup de soucis et fait voir la vie du bon côté ! » Grâce à des amis, Laurène rencontre deux familles également touchées par la FLP : « Cela nous a vraiment aidés à appréhender de manière concrète les répercussions de la fente sur l’arrivée de notre bonhomme. Ça a été très précieux ! » Une façon de se préparer à la rencontre…
Bénédicte se souvient : « La naissance s’est très bien passée ! Mayeul a pu boire rapidement au biberon avec un peu d’aide pour soulager ses efforts de succion. J’ai eu la grande chance d’être en unité kangourou. La mise en place de l’alimentation a donc pu se faire au calme, en prenant le temps qu’il fallait et avec beaucoup de prévenance de la part du personnel de la maternité. » Idem pour Laurène qui choisit d’accoucher sans péridurale pour se rendre tout se suite disponible pour son fils : « Encore plus que pour mes deux aînés, j’avais envie de le prendre dans mes bras et de le protéger. Je me sentais louve ! » Bénédicte se rappelle : « La rencontre avec son frère aîné s’est déroulée avec toute la simplicité dont les enfants font preuve naturellement. Pour ma part, passé le premier regard déroutant, j’ai très vite accepté son visage et il n’a pas fallu beaucoup de temps pour que je proclame que mon fils était le plus beau ! Les enfants porteurs de FLP ont la particularité d’avoir un regard très intense qui fait oublier tout le reste. Impossible d’y rester insensible ! «
Quelques mois après la naissance, une première opération sous anesthésie générale vise à reconstruire la lèvre, le nez et le voile du palais. Honoré a alors 5 mois et demi, Mayeul, 7. Bénédicte témoigne : « L’opération dure plus de 5h et les suites opératoires ne sont pas faciles, mais les équipes sont très attentives pour soulager au mieux la douleur ». Comme Mayeul, Honoré subit sa deuxième reconstruction à 19 mois. Laurène raconte : « Le chirurgien réussit à fermer presque tout le palais osseux : il ne reste plus qu’un petit trou derrière la gencive. En pleine forme, Honoré sort de l’hôpital au bout de trois jours ! Malgré une fente particulièrement large, la cicatrice ne se voit plus aujourd’hui ». Qu’ont ressenti ces mamans en découvrant le nouveau visage de leur enfant ?
Bénédicte avoue : « J’ai eu un peu de mal à le reconnaître lors de notre première « redécouverte », car un nouveau visage s’était dessiné. Mais le résultat était vraiment magnifique ! Ce qui m’a le plus marquée est qu’il a gardé son regard pétillant ! Mayeul a ensuite porté, pendant quelques mois, des petites prothèses en silicone pour bien dessiner la forme du nez et éviter qu’il ne s’aplatisse. Quelques temps plus tard, il était impossible de soupçonner une FLP tellement le résultat était beau et les cicatrices peu visibles ! » Laurène garde, quant à elle, un mauvais souvenir du premier retour du bloc d’Honoré : « C’était très dur de voir son fils et de ne pas le reconnaître, d’entendre tout le monde dire qu’il est plus beau comme ça, alors qu’on le trouvait tellement plus beau avant. Son visage, cette petite bouille avec son sourire XXL, me manquait. C’était comme ça que je l’avais attendu, que l’avais vu naître et c’était comme ça que je l’aimais. J’en ai pleuré pendant plusieurs jours. Et puis, j’ai apprivoisé son nouveau visage. Je l’ai retrouvé, c’était toujours lui, mais un peu différent. C’était une renaissance !«
Laurène confie avoir commencé très tôt le langage des signes pour bébé. Ainsi, Honoré n’a eu aucun mal à se faire comprendre. « A maintenant 19 mois, il ne dit que « Maman » et prononce peu de syllabes. Mais je pense que ces difficultés sont davantage liées à ses problèmes d’oreilles qu’à son palais manquant. Il arrive souvent que les enfants atteints de FLP soient touchés par de nombreuses otites. En rentrant de la maternité, j’avais remarqué qu’il ne réagissait à aucun son et en avais déduit qu’il ne les entendait pas. Quelques jours après, l’ORL a diagnostiqué d’ »énormes » otites séreuses qu’il avait probablement déjà dans mon ventre. Au moment de sa première intervention chirurgicale, on lui a posé des tubes et quelques semaines après, il entendait. » Même si l’apprentissage du langage est compliqué pour Mayeul, 3 ans, Bénédicte reste confiante : « Il est suivi en orthophonie pour l’aider à surmonter ses difficultés et les progrès sont très encourageants ! Dans le service, où est suivi mon fils, la prise en charge est pluridisciplinaire (chirurgiens, ORL, orthophoniste, dentiste, psychologue) et l’enfant est vraiment accompagné tout au long de sa croissance pour qu’il y ait le moins de séquelles possibles ».
Pour en savoir plus, voici un site complet sur la FLP, par ici !
© photo pinterest Emilylucarz
Laetitia d’Hérouville
