Le métier de parents trisomiques

Le métier de parents est, sans nul doute possible, le plus difficile des métiers et, pourtant, aucune formation n’est prévue avant d’avoir le droit de transmettre la vie ! Ce n’est déjà pas facile quand tout, apparemment au moins, se passe bien mais que dire alors, quand, dès le départ, il y a un accident, une maladie, une anomalie génétique ! Bien sûr, et la génétique nous en donne de nouvelles preuves chaque jour, cet enfant reste Nicolas, Jean, Nadia, homme et femme à part entière, unique et, donc, irremplaçable comme vous et moi, mais, pour cet enfant, c’est toute sa vie qu’il supportera sa maladie et qu’il nous demandera de l’aider !

Aucun parent, aucun père, aucune mère n’a choisi de mettre au monde un enfant aussi fragile – donc aussi précieux – aussi compliqué… qui vous conduit dans une aventure que l’on n’avait même pas soupçonnée, qui vous remet complètement en question, qui bouleverse totalement la hiérarchie de vos valeurs, qui vous lamine, qui vous remodèle complètement, au jour le jour et ce n’est jamais terminé. Ce ne sont pas les parents des adultes qui me contrediront !

Mais attention ! Cet enfant n’a jamais demandé que nous nous transformions en esclaves, que nous nous soumettions à ses caprices, que toute la famille vive à son rythme… Des parents héroïques, qui se sacrifient sans cesse pour vous et qui de temps en temps, malgré leurs efforts, vous le font sentir. Ce n’est pas du tout ce qu’il demande !

Il nous demande, en fait, d’être regardé tel qu’il est avec ses qualités (et il en a), ses défauts (et il en a), sa maladie (elle est réelle), d’être aimé, en vérité, pour lui-même et non par condescendance ou par pitié, d’être accompagné, guidé, toute sa vie durant dans le respect de sa dignité de personne humaine.

Que leur dire devant ce petit enfant, leur enfant « pas comme les autres » ? Essentiellement, me semble-t-il, « n’ayez pas peur ».

N’ayez pas peur de dire votre angoisse, votre révolte, votre désarroi. N’ayez pas honte de pleurer, n’ayez pas peur de dire votre souffrance. Dites-vous bien qu’aucun parent n’est mieux préparé que vous à être parent d’un enfant « pas comme les autres ». N’ayez pas peur de poser des questions, celles que vous avez dans le cœur. Questions concernant la maladie, votre enfant, son évolution, les risques de réapparition de cette maladie dans la famille, mais également celles concernant la vie de tous les jours.

N’ayez pas peur d’aimer votre enfant, de l’adopter chaque matin quand il s’agit de commencer une nouvelle journée qui sera peut-être fort agitée… ou la répétition monotone de toutes les journées qui l’ont précédée.

N’ayez pas peur d’être heureux avec votre enfant, de le dire, de le manifester, de partager avec lui la joie de ses progrès, de ses découvertes – et elles seront énormes ! Laissez-le vivre sa vie d’enfant (en oubliant alors tous les bons conseils et les techniques de rééducation) ; laissez-le faire ses expériences, laissez-le découvrir le monde, à sa manière, et redécouvrez-le avec lui ; croyez en lui, en ses capacités de progrès mais, aussi, en ses capacités d’amour. Aimez-le et laissez-vous aimer par lui !

Mais n’ayez pas peur de détester sa maladie, son handicap, n’ayez pas honte de pleurer à cause d’elle ou de lui. N’ayez pas peur, n’ayez pas honte de dire haut et fort les droits de cet enfant. C’est votre devoir de parents ! Tout seul ce n’est pas facile, on se perd vite dans les méandres administratifs. Mais vous n’êtes pas tout seuls ! Si les associations de parents n’existaient pas, il serait urgent de les inventer. Mais elles existent ! Elles ne sont, bien sûr, que ce que sont les parents qui les constituent. Les responsables actuels en sont, bien souvent, les inventeurs. On ne les remerciera jamais assez mais il faudrait, peut-être penser à la relève…

Certains, pensant bien faire, disent aux parents : « Au moins, celui-là, il restera avec vous dans vos vieux jours ». Mais non ! Il faut l’aimer suffisamment et de telle sorte qu’il puisse être heureux sans nous, en dehors de nous. Combien de parents ont-ils du mal à franchir le pas permettant l’envol de leur enfant !

Source: Fondation J. Lejeune