"Un Sens à Ma Vue", une association pour changer de regard sur le handicap

Rencontre avec Hermine et Augustin, fondateurs de l’association « Un Sens à Ma Vue », qui nous livrent leur témoignage sur la question de la maladie et du handicap:

Bonjour Hermine et Augustin, pouvez-vous vous présenter, ainsi que votre famille en quelques mots.

Bonjour, nous sommes Hermine et Augustin Leray, nous avons 25 ans tous les deux. Nous sommes les heureux parents d’un petit Hélie, qui va bientôt avoir deux ans et attendons un bébé pour cet été. Nous avons fondé l’association Un Sens à Ma Vue en aout 2020. 

Augustin, pouvez-vous nous parler de votre maladie? Comment s’est-elle déclarée, comment avez-vous accueilli l’annonce du diagnostic? 

Ma maladie s’appelle la rétinopathie pigmentaire. C’est une maladie génétique qui s’attaque aux cônes et aux bâtonnets de notre rétine. Ces « photorécepteurs » permettent à nos yeux de recevoir la lumière pour synthétiser une image qui sera ensuite envoyée au cerveau. Pour faire simple, cette maladie me fait perdre du champ visuel petit à petit, jusqu’à devenir complètement aveugle.

Il m’est compliqué d’expliquer précisément comment cette maladie s’est déclarée car étant donné qu’elle progresse lentement et à bas bruit, on se rend généralement compte des premiers symptômes lorsqu’elle a bien progressé. Pour vous donner un exemple le premier des symptômes courant est de très mal voir en situation de basse luminosité. Ce symptôme s’est déclaré très tôt pour moi, mais je pensais que c’était normal, que j’étais juste quelqu’un qui ne voyait pas spécialement bien de nuit. C’est après le diagnostic que j’ai compris.

Du coup, je me suis vraiment rendu compte que quelque chose n’allait pas au début de mes études lorsque j’ai réalisé que j’avais un champ visuel très réduit au niveau de l’œil droit. J’ai passé des tests à l’époque mais on m’avait dit que c’était un problème d’inflammation du nerf optique, et que cela irait mieux… On se rendra compte que ça n’était pas cela du tout.

C’est au Mexique il y a deux ans que j’ai décidé de pousser un peu les examens, sentant bien que cela n’allait pas mieux, bien au contraire. J’ai donc demandé un examen de champs visuel lors d’une consultation de routine. Non seulement mon œil droit était vraiment très affecté car je n’ai plus qu’une vision tubulaire, mais en plus j’apprenais que mon œil gauche aussi était touché. On a donc pu consulter un spécialiste de la rétine à Mexico, qui nous a donné le diagnostic. 

Ce fut la douche froide. Nous étions à l’autre bout du monde avec un bébé de deux mois et ne savions que faire face à une telle annonce. Nous avons vraiment vécu un moment éprouvant loin de nos familles et c’est ce qui a, en partie, motivé notre retour en France. 

Est-ce une maladie rare? Avez-vous pu rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie?

Oui c’est une maladie rare qui heureusement ne touche qu’une personne sur 4000 environ. 

J’ai eu l’occasion à travers l’association d’échanger avec des personnes qui avaient la même maladie ou qui avaient des atteintes importantes de leur vision également. C’est important car cela permet aussi de voir que l’on n’est pas seul dans ce combat, et c’est aussi le but de notre action.

Pourquoi avoir choisi de créer l’association « un sens à ma vue »? 

Nous avons choisi de créer l’association en grande partie car cette maladie laisse plus de questions que de réponses. A quelle vitesse progresse-t-elle ? Quand vais-je finir aveugle ? Mes enfants sont-ils atteints ? Autant de questions pour lesquelles nous n’avons pas de réponses et qui vous font vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de notre tête. Vous avez un bien précieux qu’est la vue. Il va disparaître, mais vous ne savez pas quand. Du coup, l’association est un moyen pour nous de nous battre, à notre échelle, et de ne pas perdre espoir.

C’est pour cela que nous souhaitons tout d’abord sensibiliser le public sur les maladies de la vision, souvent peu connues, mais également sur la question du handicap. Être malvoyant ou aveugle a un impact immense, beaucoup plus important qu’on ne le croit car la vue est responsable de 80% des informations que nous recevons et interprétons à propos de notre environnement. Il est donc urgent de changer le regard sur ces questions-là, et de faire des efforts pour que les personnes atteintes de ces maladies et/ou handicapées puissent profiter de dispositifs qui leur facilitent la vie quotidienne.

Enfin, cette maladie n’ayant pas de traitement à l’heure actuelle, nous souhaitons également récolter des fonds pour aider la recherche médicale, qui avance, mais qui coûte chère.

Quelles sont vos actions pour « un sens à ma vue »? 

Nos actions sont multiples. 

Tout d’abord, dans nos actions de sensibilisations nous organisons un cycle de conférences en milieux scolaire et universitaire ainsi qu’en entreprises. Nous sommes actuellement en contact avec un certain nombre d’établissements pour organiser des conférences lorsque les conditions sanitaires nous le permettront. Nous souhaitons à travers notre témoignage ainsi que mes recherches académiques changer le regard sur la maladie et le handicap. C’est aussi en vue de cet objectif que nous avons lancé notre projet Eurotour.

Ensuite, nous essayons également d’agir avec les pouvoirs publics locaux pour voir ce qu’il est possible de faire pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Nous avons été reçus par la ville de St Malo, et nous espérons que cela portera ses fruits.

Nous sommes également en contact avec un certain nombre de personnes malades qui nous partagent leurs témoignages, leurs doutes, leurs peurs. Nous essayons d’être une écoute active et de les réorienter au mieux vers des personnels compétents pour ce qui est de leur suivi médical.

Enfin, nous essayons aussi de récolter des fonds pour faire avancer la recherche médicale. Nous avons la chance d’avoir déjà reçu des dons, mais avec la crise du coronavirus, ces dons sont en baisse. Pour nous comme pour les Instituts de recherche. On essaie donc de continuer à mobiliser au maximum, et on espère que l’Eurotour nous y aidera.

Pouvez-vous nous parler de votre EUROTOUR? Avez-vous pu commencer? 

L’Eurotour est le grand projet de notre association. Afin de changer le regard sur le handicap et de montrer qu’il est toujours possible d’entreprendre de grands projets malgré ma maladie, je vais traverser l’Europe à vélo sur plus de 10400kms et à travers 20 pays. Ce parcours devait se fait sur le tracé de l’eurovélo 13, une longue piste cyclable qui traverse l’Europe sur la ligne de l’ancien rideau de fer. Malheureusement, la Norvège et la Finlande, par lesquelles je devais commencer mon voyage, n’ont toujours pas réouverts leurs frontières. A la place je vais donc suivre l’Eurovélo 8 en partant de Toulouse jusqu’à Igoumenitsa en Grèce sur un peu plus de 2800kms. Je ferais quand même le parcours sur l’Eurovelo 13 mais à partir de l’année prochaine.

Cette année, je pars le 30 avril de Kirkenes, à l’extrême nord de la Norvège, et je vais essayer de rejoindre Klaipėda en Lituanie. A travers ce projet nous espérons continuer à sensibiliser sur le handicap et récolter des fonds pour la recherche médicale.

Quels sont vos projets à court, moyen et long terme pour « un sens à ma vue »? 

A court terme nous sommes bien entendu en pleine organisation de l’Eurotour. A moyen terme nous souhaitons vraiment développer notre activité de conférences, en espérant que la situation sanitaire nous le permette. Également, je dois me rendre au Kazakhstan pour mon doctorat en sciences politiques, donc là encore on espère que les restrictions nous le permettront.

La maladie a peut-être chamboulé certains de vos projets d’avenir? 

Bien entendu lorsque nous avons appris que j’étais atteint de rétinopathie pigmentaire, nos plans ont quelque peu été chamboulés. Nous vivions à l’époque au Mexique où je travaillais pour l’ONU. On a décidé de rentrer en France et de reprendre un doctorat, projet dont je rêvais depuis longtemps, pour devenir enseignant chercheur en université. Le Covid s’est mêlé à la partie et les choses ont été suspendues, mais cela nous a permis de nous concentrer aussi sur l’association !

D’autres choses à nous partager, à ajouter?

Si des personnes sont atteintes de maladies de la vision, porteuses de handicap, ou traversent une période difficile à cause de cela, qu’elles n’hésitent pas à nous contacter. Nous essayons d’être une oreille attentive pour chacun. Si d’autres souhaitent que nous intervenions dans leur école ou dans leur entreprise ou souhaiteraient nous soutenir dans nos actions, ils peuvent également nous contacter. Nous sommes vraiment attentifs à chaque message que nous recevons. Nous avons la chance d’en avoir reçu beaucoup et c’est toujours une grande émotion d’accueillir les témoignages de soutien et de confiance que les gens nous envoient. Et honnêtement, c’est une motivation incroyable pour continuer à nous battre !

Pour en savoir plus sur Hermine, Augustin et leur association, vous pouvez les retrouver sur instagram @un.sens.a.ma.vue ou sur leur site