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Publié
Je m’appelle Marielle, j’ai 32 ans, je suis infirmière puéricultrice dans un service de pédiatrie et néonatalogie. En ménage depuis 15 ans et maman de Isaac 5 ans et Ruben 1 an 1/2.
Nos 2 enfants étaient des bébés très désirés. Atteinte d’ovaires polykystiques un traitement per os m’a aidé pour Isaac ainsi que pour Ruben.
Malgré le fait qu’ Isaac était positionné en siège, la grossesse s’est très bien déroulée jusqu’à l’accouchement. Je faisais confiance au corps médical qui m’affirmait que je pouvais accoucher par siège mais malheureusement au moment venu, Isaac était « bloqué » et je suis donc passé au bloc pour césarienne en urgence à 40 SA. J’ai très mal vécu la douleur ressentie lors de la césarienne. Mais cette douleur a très vite été oubliée par ce petit bébé si parfait !
Pour Ruben, c’était un peu plus compliqué, j’ai été hospitalisée à 25 SA pour hémorragie suite à un placenta inséré bas qui m’a valu beaucoup de stress jusqu’à l’accouchement. Il est né à 38 SA par voie basse avec l’aide de forceps. Là aussi accouchement très douloureux!
Ruben était un bébé qui pleurait beaucoup, on se disait que c’était un bébé qui avait besoin d’être rassuré. Puis sa pédiatre a mis cela sur le coup d’un reflux gastro-œsophagien avec changement de lait et mis sous traitement inexium. Les jours passaient mais très peu d’amélioration, le traitement était peu efficace, toujours des pleurs, des hurlements de douleurs, des nuits très courtes…. et des parents au bout du rouleau!
Ruben se nourrissait de moins en moins, tout se compliquait. Puis la veille où l’on a appris l’impensable elle s’est dit qu’il faisait peut-être une allergie aux protéines de lait de vache avec une fois de plus changement de lait et bilan sanguin, mais au fond de moi je n’y croyais pas! Etant infirmière puéricultrice, je suis allée dans le service où je travaille pour que mes collègues lui réalisent sa prise de sang et en discuter avec une pédiatre de mon service.
Ce jour-là il, n’avait pris que 120ml de lait….j’étais très inquiète. Pour me rassurer, la pédiatre de mon service a prescrit une demande de fibroscopie au CHR de Lille qu’elle a faxé le jour même. Ce soir là Ruben était allé au lit avec ses 120ml de lait pris dans la journée et rien de plus….
J’ai donc pris la décision de consulter les urgences du CHR de Lille, le lendemain matin. Je savais…je savais qu’il souffrait, au fond de moi je savais que ça ne tournait pas rond. Que c’était pire qu’un simple RGO ou une APLV, mais je ne voulais pas y croire, de plus je me sentais incomprise…alors, je laissais le temps au temps mais surtout en faisant confiance au corps médical.
Je me souviens de ce jeudi matin 12 octobre 2017 comme si c’était hier, avec mon petit bonhomme de 4 mois et 9 jours dans les bras, ce matin là très peu de monde et donc très peu d’attente aux urgences de l’hôpital Roger Salengro de Lille. Nous avons été très vite pris en charge par le pédiatre chef de service (chose assez rare, vu le nombre d’internes), je me dis donc que parfois la vie fait bien les choses ! Ce pédiatre m’a écouté comme on ne m’avait jamais écouté…et puis il s’est assis et m’a dit : « Madame, vous êtes du métier, vous n’êtes pas là pour rien, on va trouver ce qu’a votre bébé ». Et il n’avait pas si bien dit car il a effectivement trouvé ce qui faisait souffrir mon bébé depuis sa naissance, cette chose juste impossible à s’imaginer pour son enfant!
Après avoir pris le temps de m’écouter, il a pris du temps pour Ruben, il a essayé de l’examiner de la tête aux pieds malgré les pleurs et hurlements de mon bébé. Il a été interpellé par une hydrocèle (liquide dans le testicule sans gravité, qui se résorbe avec le temps).
Il m’a donc dit qu’à la base, il n’y avait rien d’anormal mais qu’il préférait faire une échographie abdominale car vu la souffrance de Ruben, il pourrait y avoir au lieu du liquide un « morceau d’intestin » descendu dans le testicule, ce qui expliquerait ses pleurs et sa perte d’appétit.
En avant pour l’échographie, c’est une interne qui nous accueille avec une étudiante, j’installe Ruben sur la table, il continue de pleurer et l’interne réalise l’échographie, mais étrangement, je sens que quelque chose ne va pas. Je lui pose la question si tout va bien mais elle ne me répond pas… je ne me sens pas bien, ma tête tourne, je sens quelque chose. Puis elle s’arrête et me dit : Ecoutez comme c’est un bébé, je vais chercher mon supérieur, car il vérifie toujours derrière moi…OK ?
Ce supérieur arrive, me dit à peine bonjour, s’installe sans parler met l’échographe 2 petites secondes sur Ruben et me dit : Madame, il y a un problème avec son rein droit, il est déformé… moi: Pardon! c’est à dire? Et lui qui me répond: Je n’en sais pas plus, vous verrez avec le médecin des urgences, vous pouvez y retourner.
Si désagréable, j’étais perdue, je ne savais où repartir, mon cœur battait la chamade… que se passait-il? un rein déformé? Enfin, me voilà re patienter en salle d’attente, le pédiatre chef de service revient vers moi quelques minute plus tard avec un visage bien différent et me demande de le suivre. Il nous emmène vers cette fameuse porte des mauvaises nouvelles nommée « salle des familles » cette fameuse porte des urgences, toujours fermée!
Il me fait asseoir, Ruben est dans sa poussette enfin apaisé, le pédiatre s’assoit sur le fauteuil à côté de moi et me dit : « Je suis désolé, votre fils a une masse au niveau de son rein, je suis désolé je ne m’attendais pas du tout à tout cela ». Et voilà ce moment où votre vie s’écroule et l’image de la mort de votre enfant ose se dessiner dans votre tête.
Plus aucun sons ne sortaient de ma bouche, j’étais tétanisée.
Il me disait qu’il avait contacté le service de pédiatrie au centre oscar lambret et que nous y étions attendus dans une heure. Il m’a demandé de prévenir le papa, mais je n’y arrivais pas, c’était impossible de parler, je lui ai donc donné mon téléphone et il l’a appelé et lui a expliqué qu’il était important de quitter son poste de travail et de venir au plus vite. En même pas 20 minutes, mon conjoint était là…. C’était dur, très dur…. un nouveau livre allait s’écrire et personne n’en connaissait ce qui allait être écrit.
Quelques heures plus tard, l’ambulance nous conduisait tous les 3 au centre Oscar Lambret. Lorsque la porte de l’ascensceur s’est ouverte devant le service de pédiatrie, nous nous sommes pris notre nouvelle réalité en pleine face… un petit garçon très pâle et sans cheveux passait devant nous avec sa maman qui tenait le pied à perfusion où coulait sa chimiothérapie…
Et cette salle d’attente où le mot cancer envahissait chaque mur avec toutes sortes de publicités! Enfin bref c’était juste irréel pour nous… l’oncologue nous accueil, nous explique que suite à l’échographie passée il s’oriente vers une tumeur de la glande surrénale ce qu’on peut nommer un neuroblastome…. elle l’examine et sent bien la tumeur.
Elle programme un scanner pour le lendemain matin. Nous rejoindrons très vite notre chambre, des prises de sang, des analyses d’urines et une perfusion de loxen pour faire baisser la tension artérielle de Ruben car un dysfonctionnement rénal provoque une hypertension artérielle. Je préviens notre famille proche, tout le monde était sous le choc.
Le lendemain matin, nouvelle épreuve du scanner où Ruben était lié mains et pieds pour ne pas bouger, c’était extrêmement dur de le voir comme ça à hurler de peur! Nous avons dû attendre jusqu’à la fin d’après-midi pour avoir les résultats.
Fin d’après-midi une nouvelle oncologue entre dans notre chambre et nous demande de la suivre dans son bureau… et là une tonne de questions retournent nos têtes pourquoi changer de médecin? Pourquoi devoir la suivre? Pourquoi paraît-elle si froide? ….
Elle nous explique que c’est elle qui reprend le dossier de Ruben car en réalité il n’a pas de neuroblastome mais plutôt une tumeur rénale (sa spécialité). Elle nous évoque que la tumeur vu au scanner a une forme très particulière et que de ce fait une biopsie est obligatoire pour la déterminer. Elle nous dit que vu la forme et l’âge de Ruben, elle se dirige vers 3 sortes : le nephroblastome la tumeur rénale la plus répandue chez l’enfant, le néphrome mésoblastique congénitale une tumeur dite bénigne et une tumeur rhabdoide du rein, tumeur agressive qui nécessite des examens complémentaires chez les parents et la fratrie.
Elle ne veut pas nous orienter pour le moment mais nous fait comprendre que la tumeur qu’elle peut examiner sur son écran n’est pas rassurante et elle est honnête elle n’a jamais rencontré cette forme particulière.
Nous étions anéantis, il n’y a pas de mots pour décrire notre peine, notre chagrin! Mon conjoint et moi-même n’arrivons plus à parler , ni manger et boire durant une semaine. Heureusement notre famille était bien présente et mon beau père est venu vivre à la maison pour s’occuper de Isaac.
Mon conjoint et moi avions décidé de se relayer car c’était tellement dur pour tous les 2 que nous voulions nous partager pour nos enfants et donc chaque soir nous rentrions à tour de rôle vers 19h30 pour dormir avec Isaac. À ce moment là nous avions juste expliqué à Isaac que Ruben avait une boule dans le ventre qui lui faisait très mal et que c’était pour cela qu’il devait rester à l’hôpital.
J6 de cet enfer… Ce matin Ruben a eu une échographie cardiaque car son rein touché lui donne de l’hypertension artérielle ce qui peut abîmer son petit coeur de beurre…un énorme soulagement son coeur est intact… Cet après-midi nous avons été transféré dans le service de chirurgie pédiatrique car demain il aura sa ponction pour la biopsie et la pose d’un cathéter de type broviac… demain sera encore une journée beaucoup trop stressante, à 4 mois notre bébé va déjà subir une intervention générale…
C’est vraiment un épisode de notre vie que je ne souhaite à personne… Beaucoup de messages me demandant comment va Isaac… Il a 4 ans ne se rend pas compte de la gravité de la maladie, on lui explique que Ruben est malade, mais malade un peu plus fort que lui lorsqu’il est malade, que même si papa et maman passent du temps à l’hôpital, nous l’aimons tout autant que Ruben, que nous avons 2 fils et que dans nos coeurs ils sont tous les 2 pareils… Voilà la nuit va être encore très longue, j’ai de retour ma gorge qui me fait souffrir, on dirait qu’elle se rétrécit même l’eau me fait mal…J’ai une famille, des amis, des collègues mais aussi des instacopines juste en or! merci!
Post du 19 octobre 2017:
Notre bébé sourire a été mis à jeun à 4h du matin pour un passage au bloc vers 10-11h.
Dernier biberon pris à 3h30 du matin, mais problème le chirurgien a pris beaucoup de retard avec son premier petit patient et Ruben n’est passé au bloc qu’à 14h…. Vous imaginez un bébé a jeun en journée autant de temps! Il s’est mis un peu à râler vers midi pour très vite se rendormir… le Warrior quoi!!!
La radiologue qui a réalisé sa biopsie est venue discuter avec nous avant et après l’intervention, une fois son acte terminé, elle est venue nous rassurer que tout c’était très bien passé… qu’il avait été installé sur le ventre sur un petit coussin très chaud, que le temps d’installation était très long car elle recherchait autant de confort pour elle que pour son patient… Elle a prélevé 5 fois pour être certaine de sa biopsie, que Ruben n’a pas saigné durant l’intervention et qu’aucun hématome ne s’était formé… et que les autres organes ont bien été préservé…Ensuite le chirurgien a posé le cathéter de type broviac qui s’est également bien déroulé…Nous avons tous les deux pu le rejoindre en salle de réveil. Nous avons remercié le Seigneur que cette journée se soit bien passée!
Ensuite nous avons été transféré en soin continu pour le surveiller de très près car depuis l’intervention sa tension a de la difficulté à descendre….
Et à midi nous avons de retour été transféré en oncologie car une fois que sa tension est stabilisée , nous essayerons d’arrêter la perfusion et de passer en gélules…voilà les nouvelles plutôt bonnes maintenant nous allons devoir attendre une semaine pour avoir les résultats de la biopsie… Ce qui va nous sembler extrêmement long.
Post du 21 octobre 2017:
Et je vais vous donner quelques nouvelles du jour…Hier vers 13h le loxen (anti hypertenseur) en intra veineux a été arrêté pour un relais per os… et merci Seigneur, Ruben a bien toléré ce relais sa tension est tout à fait normal depuis hier, la nuit fût très bonne, malgré une grosse quinte de toux vers 5h du matin due à son intubation Ruben a un stridor et une toux laryngé qui lui fait très mal… Mais au final une belle journée s’annonce car nous pouvons rentrer à la maison, nous retrouver tous les 4… en attendant les résultats.
Post du 25 octobre 2017:
Ruben est atteint d’un néphrome mésoblastique congénital, une tumeur bénigne, cette tumeur est bénigne. Le combat est loin d’être terminé mais nous avons tout de même gagné une bataille surtout notre petit cas unique car cette tumeur appelée aussi tumeur de Bolande concerne 2 à 3 % des tumeurs chez l’enfant…
La semaine prochaine Ruben repasse au bloc opératoire car ils sont obligés de lui faire une nephrectomie et une tumorectomie (ablation de son rein droit et de la tumeur).
La tumeur sera envoyée à Paris pour l’analyser car il en existe 2 formes… une classique et une cellulaire… Si celle-ci est de forme cellulaire ou si la classique a un stade avancé, il aura tout de même besoin d’un peu de chimiothérapie…
Malgré notre malheur, nous nageons dans le bonheur!
Lundi 6 novembre, Ruben est passé au bloc opératoire pour une nephrectomie totale élargie et ils ont dû également reposer son cathéter de type broviac qui été bouché….
L’attente fût éternelle, cette lourde intervention a duré plusieurs heures et ensuite il est resté en salle de réveil environ 3h... Le chirurgien est vite venu nous donner des bonnes et des mauvaises nouvelles, pour lui l’intervention s’était passé avec succès mais ce qu’il a découvert l’a mis très mal à l’aise… car il est tombé sur une tumeur qui s’était rompue et qui commençait à se propager dans la cavité abdominale…
Ce qui lui a mis le doute sur la forme bénigne de la tumeur, il nous a dit honnêtement qu’il n’avait jamais vu ça!
Énorme stress pour nous qui étions juste heureux de savoir qu’elle était bénigne….
Remonté en chambre avec une sonde urinaire, 3 voies veineuse, un drain, un scope,,…Malgré la morphine Ruben était très douloureux c’était horrible! Je devais me tenir debout auprès de lui et ne pouvais pas lui lâcher la main sinon il se mettait à hurler et cela lui procurer des douleurs!
De la kétamine a été ajouté à sa morphine et cela a été miraculeux… Mardi Ruben gonflait à vu d’oeil, nous ne reconnaissions plus son visage et il urinait très peu, ils se posaient la question d’un œdème pulmonaire ou encore peut-être que quelque chose bloquait son rein restant… gros coup dur! Mais au final en testant la sonde urinaire c’était celle-ci qui était bouchée… mercredi soir le chirurgien autorisait que Ruben boit 30 ml d’eau sucré…
Mais voilà durant la nuit, il s’est mis à vomir en jet… c’était impressionnant de couleur vert comme l’estomac était vide, une sonde gastrique pour vider l’estomac lui a était posé jusque vendredi soir…Depuis samedi soir il a pu reprendre son lait habituel…Sauf problème son drain donnait un liquide laiteux…Durant l’intervention le tissu lymphatique a été abimé et celui- ci est « nourrit par le gras » ce qui donne une fuite depuis qu’il est réalimenté…
Lundi 13 novembre 2017…. Le verdict tombe….
C’est confirmé Ruben est bien atteint du nephrome mésoblastique congénital, appelé aussi tumeur de Bolande, c’est bénin vous allez me dire… oui mais… la tumeur était très évoluée, un poids de 380g , elle est d’un stade 3 et de forme mixte c’est-à-dire classique et cellulaire, elle est donc très agressive.
Autre chose de rare également c’est que la tumeur s’était rompue et elle a commencé à se greffer sur le duodénum et l’épiploon en fait elle se propageait dans la paroi abdominale…Pour le chirurgien, il est sur de lui il a su tout enlever mais vu qu’elle est cellulaire microscopiquement il reste des cellules.
Après s’être concertée avec d’autres oncologue sa pédiatre oncologue a décidé de partir sur un protocole de 27 semaines de chimiothérapie... 27 semaines un choc pour nous, 27 semaines alors que c’est bénin ? trop de questions, trop d’incompréhension!
Oui 27 semaines car il faut absolument tuer toutes ces cellules qui se baladent en lui…. Même si elle est bénigne! L’ oncologue se montre rassurante en nous disant qu’il y a 95% de chance de guérison mais nous devons continuer à prier pour bannir une récidive car elle nous a dit que ce sera plus compliqué...
Enfin voilà les choses sérieuses commencent mardi, 1ère chimio dans le service actuel….
Post du 22 novembre 2017:
La pervenche de Madagascar ♥️
Cette plante qui sauve des vies… Cette plante produit 10g de Vincristine par tonne de pervenche… Aujourd’hui Ruben a eu sa première injection de Vincristine sur les 20 à avoir, il y a des semaines où il aura 2 chimiothérapies le même jour, de temps en temps des pauses… Mais là nous sommes parties pour 8 semaines d’affilées… Je ne cache pas que j’appréhende fortement les effets secondaires qui peuvent survenir : fatigue, constipation, douleurs neuropathiques (surtout bouts de doigts et mâchoire) Notre plus grosse crainte qu’il souffre encore…
Mais aujourd’hui, j’ai un rêve c’est d’aller un jour à Madagascar à la rencontre de cette fleur que je trouve dès à présent la plus magnifique du monde….
Post du 24 novembre 2017:
Mon ange dort….Aujourd’hui est un jour heureux pour nous … Après pratiquement 3 semaines d’hospitalisation, le chirurgien nous a donné son accord pour retrouver notre cocon avec quelques surveillances évidemment mais le principal est de pouvoir se ressourcer en famille ♥️Après toutes ces aventures… le traitement était bien mis en place…. du 22 novembre 2017 au 7 juin 2018, Ruben a eu son traitement avec quelques embûches dont plusieurs bronchiolites, des effets secondaires assez importants comme la fatigue extrême et des nausées, son cathéter broviac qu’il a fallu reposer car il avait tiré plusieurs fois dessus et il était prêt à tomber….
Délivrance le 7 juin 2018 quelques jours après ses 1 an ( le 3 juin) …. le 6 juillet 2018, un bilan complet était prévu à l’hôpital avec scanner pour confirmer que le traitement avait bien été efficace.
Le 10 juillet 2018 son cathéter a pu être enlevé et une nouvelle vie a commencé pour nous! Les bains, la piscine, les vrais douches des choses si simple pour le quotidien de tous et pourtant pour Ruben c’était une réelle découverte. Depuis Ruben est suivi tous les 3 mois au centre Oscar Lambret pour des bilans complets et imageries médicales… tout va bien , son rein unique a bien pris en charge son double travail et pour le reste il n’y a aucun méchant signe!
Aujourd’hui, Ruben a 2 séances de Kiné Bobath par semaine et va être pris en charge dans un hôpital de rééducation pédiatrique car suite à son traitement ses petites mains et pieds ont été trop sensibles avec des douleurs neuropathiques… De ce fait une prise en charge avec Kiné et ergothérapeute intensive pour le désensibiliser est importante pour qu’il continue à évoluer dans le bon sens.
Marielle
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