Témoignage – Notre enfant, notre vie, son atypie

Ma Poupoune, mon perdreau, petit cœur.  Partie 1.

Voilà bientôt 4 ans que tu entré dans ma vie. Tu as donné naissance à une maman comblée, qui ne savait pas ce qui l’attendait… Dès ta conception, nous avons été immergé avec papa, dans l’inconnu, le différent, l’atypique. Beaucoup d’amour n’a pas suffi, heureusement que la médecine était là ! Examens, clinique, comprimés, injections, bilans sanguins en veux-tu et bien en voilà ! Laboratoire pour maman, salle de dons pour papa… Attentes, illusions, désillusions, espoirs, doutes.  Jusqu’ à ce jour de septembre où tu t’es enfin accroché ! Le plus beau voyage de ma vie, un aller sans retour, pour le plus beau des cadeaux débutait.

Pendant neuf mois, j’en ai eu du temps pour t’imaginer. Neuf mois d’une grossesse surveillée, ponctuée de petits moments dont je me serais bien passée (passages aux urgences,  hospitalisation, monitorings réguliers), et de grands moments à s’apprivoiser. Neuf mois, où tu as fait ton petit nid au creux de moi, où tu as grandi et m’a permis la plus belle des expériences. Oh oui, j’ai eu le temps de te penser, d’apprendre à t’aimer, de nous projeter à tes côtés, de t’inventer une vie, Notre nouvelle vie. Je savais que devenir maman, ta maman, s’apprendrait une fois ton arrivée !  Alors j’ai lu, j’ai essayé de  devenir presque parfaite, d’être prête pour le premier jour du reste de ma vie.

Je me sentais forte, apte à t’accompagner, à tout supporter.  « Avoir un enfant ? Oui je vais devoir apprendre mais comme tout le monde. Oui il aura la gastro, oui ça sera dur quelques jours, et puis la vie reprendra son cours ! On sera une famille comme Tout nos amis, avec un enfant à éduquer et du bon temps à partager. » Oui, oui. C’est ça. C’était beau de rêver !

A toi, mon petit « bricolo bricolette », comme j’aimais  te nommer dans mon ventre. Toi qui bougeais beaucoup et qu’en ma seule présence,  qui était pressé d’arriver (oh non 7 mois et demi, reste encore au chaud !), qui nous a fait l’immense surprise de te retourner  seulement 3 semaines avant le terme. Toi, qui dès ton arrivée, nous a plongé dans un monde parallèle, un monde unique, différent, atypique…

« Oh mais quelle jolie couleur cyanosée ». Maman infirmière, sous 15 litre d’oxygène à ce moment-là, n’a pas vraiment réagit. Petits pleurs de hamster, chariot de réanimation a porté, notre vie à 3 commençait ! 24 heures en néonat. ; Champion, tu m’as vite rejoint en chambre. Ouf, le retard de résorption, c’était ok, terminé ! Notre vie sereine pouvait commencer…

Comme une surprise n’arrive jamais seule, voilà que tout s’est emballé ! Une première année mouvementée : allergie au lait, hospitalisations à répétitions, un bébé agité, jamais fatigué, éveillé, à croquer ! Une maman dubitative, incomprise, sur un radeau en pleine mer, chahutée par la tempête…

Vous connaissez le sentiment d’impuissance ? La sensation d’être seule, derrière une vitre à contempler le monde ? Voire que quelque chose ne va pas chez votre enfant, mais que tout le monde vous tourne le dos, vous renvoie « arrêtes tu es trop stressée, c’est ton 1^er, tu le couves trop. Et nous ci, et nous ça…» ! ? Que vous revêtez malgré la fatigue qui s’installe, le boulot qui s’intercale, le faux doute qu’on vous impose, votre costume encore mal taillé de maman guerrière ? Vous cherchez vos armes, vous préparez votre tactique de combat, vous parez au front !

29 mois… Le temps qu’il nous a fallu pour nous faire entendre. 29 mois, pendant lesquelles jamais je ne me suis découragée, de pouvoir un jour trouver l’aide, et le soutien dont je savais que tu avais besoin. Je vous passe les long mois où même mon mari, ne me croyait pas. 14 mois, c’est long non ? Une première alerte, mon premier arrêt de travail de quinze jours, pour épuisement, lui ont permis une prise de conscience. Arrêt que je pensais alors isolé… Vous comprendrez par la suite, que ce n’était que la partie émergée de l’iceberg !

De pédopsychiatre de ville (réputée enfin, enfin), en pédiatres (trois ! malchance ou bébé difficile à cerner ?! Le quatrième le plus jeune, fût le bon ! ), en psychologue thérapeute  familiale, en passant par des médecines alternatives chinoise, psycho bio acupressure, notre enfant était juste agité, mais vraiment ne pas s’en faire. L’anxiété pousse les parents à perdre leur temps, dépenser une fortune pour des ‘soins’ non remboursés, pour des combat juste pour le plaisir de combler le temps dont ils ne savent pas quoi faire ! C’est bien connu ! Et notre famille ? Sans commentaires. De conflits en accrochages, d’incompréhension, en contradictions, nous avons ramé à contre-courant. Douce tristesse de ne pas se sentir soutenue par ses propres parents pendant près de trois ans et demi. Jeter l’éponge, et un jour, voir éclore ce que l’on attendait plus. La sortie du déni, cette lueur d’enfin on est là, on comprend. Je vous assure, ça fait tellement de bien. Juste entendre que ça y est, vos propres parents vous soutiennent.

En résumé pour terminer ces lignes de nostalgie, accrochez-vous ! Ma nouvelle vie atypique, m’a appris la dure réalité du monde, avec ses désillusions, ses espoirs, le besoin d’accepter de me faire confiance. Ecouter mon instinct, ne pas me laisser décourager. Foncer pour lui, pour lui assurer un avenir meilleur.

‘Tout vient à point à qui sait attendre’, oh oui, c’est peu de le dire! C’est ainsi que notre véritable aventure a commencé.

Marjorie, Maman et auteure du blog « Notre enfant, notre vie, son atypie »

©Credit photo : Anaïs Eynard pour MAMAN VOGUE

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