Témoignage – "On n'oublie pas mais on avance…"

Témoignage – Ma fille est née avec de graves malformations cardiaques

Je suis la maman d’une petite fille de 2 mois, qui a eu un parcours très difficile. Lors de la deuxième échographie on nous a dit qu’elle avait des malformations cardiaques. Ça a été la descente aux enfers. On était tout excités d’aller à l’échographie pour pouvoir la revoir et on ne s’attendait pas du tout à cela. N’étant pas spécialistes, ils ne pouvaient pas nous dire si c’était opérable ou non et nous ont expliqué comment ça se déroulerait s’il fallait interrompre la grossesse. On eu rendez vous avec une cardio pédiatre en urgence (3 jours après) qui nous a expliqué les malformations, nous a dit que c’était opérable mais que si on demandait une interruption de grossesse ça serait accepté vu la gravité. Nous avons fait le choix de la garder en ayant conscience que ça allait être difficile.

J’ai été très suivie pendant la grossesse au CHU de notre ville, en suivi intensif de grossesse et j’avais également le passage d’une sage femme à domicile 2x par semaine pour faire des monitoring. Elle grandissait normalement puisqu’elle était dans mon ventre mais on savait que c’était à la naissance que ça allait être plus compliqué.

Notre fille est née la veille du terme, soit le 27 avril à 22h22. On avait fait très attention pour pas qu’elle arrive trop tôt car on savait que l’opération serait plus compliqué sur un petit gabarit. On nous avait dit qu’il fallait qu’elle fasse 3kg et elle est née à 3,260kg. L’accouchement s’est passé normalement, péridurale, pas d’instruments. Mais il a fallut accélérer la sortie car elle supportait de moins en moins les contractions et ça se ressentait sur son rythme cardiaque. J’ai à peine eu le temps de l’avoir sur moi qu’elle est tout de suite partie avec le papa pour les soins intensifs où elle devait être surveillée. Les deux premiers jours se sont bien passés, elle était allaitée et était en forme.

Le 29 au soir, on nous a appris qu’elle se ferait opérée le lendemain car une place se libérant au bloc. La nuit fut très difficile pour le papa et moi-même. Nous avons passé la nuit dans sa chambre à prier et à attendre. On l’a préparé pour le bloc opératoire et l’avons accompagné jusqu’à la porte où l’équipe du bloc nous attendait. On a pu très brièvement lui dire au revoir et nous sommes retournés dans ma chambre. Il était 8h30 et l’opération devait durer entre 6h et 8h. L’attente fut interminable !!! Étant encore hospitalisé nous ne pouvions pas sortir pour nous changer les idées et avons attendu dans ma chambre en silence. On évitait d’exprimer nos angoisses pour pas impacter l’autre. 18h30, toujours pas de nouvelles alors qu’on nous avait dit que l’opération devait se terminer dans l’après midi. On savait qu’elle devait revenir en réanimation alors nous avons été dans le service pour demander s’ils avaient des nouvelles. Nous étions en pleurs, pleins d’angoisses à imaginer le pire. On nous a dit qu’il y avait quelques complications mais que ça devait se terminer. On a attendu dans le couloir, les yeux rivés vers la porte d’où elle devait arriver. Les heures passèrent et toujours pas d’Iris. Se fût de loin la pire journée de notre vie. Finalement nous avons pu la voir vers 22h30.

Les médecins nous ont expliqué qu’elle avait fait une hémorragie, que la chirurgie était beaucoup plus complexe que prévu mais qu’ils étaient satisfaits des réparations. Il fallait maintenant qu’elle récupère pour pouvoir fermer le thorax, l’extuber… Il aura fallu 4 jours pour qu’ils ferment le thorax et 6 jours pour l’extuber. Chaque journée était un combat. On pouvait à peine la toucher car elle était branché de partout, méconnaissable… On s’accrochait à chaque parole positive des soignants et médecins. Ils étaient bienveillant et s’assurait toujours qu’on allait bien.

L’équipe est tellement importante dans ses moments, car nous n’avons pas les connaissances pour comprendre tout se qui se passe et ne sommes pas en état psychologiquement de faire les liens. La première semaine a été la plus difficile pour nous. Nous n’avions plus de liens avec notre enfant et avions l’impression d’être uniquement spectateurs. Nous avons fait de nombreux cauchemars où l’on nous kidnappais notre fille. Cela reflétait bien notre état psychologique.

Il a fallu alors trouver un moyen de se rendre utile et de digérer chaque journée. Pour moi c’était de continuer à tirer mon lait pour pouvoir reprendre l’allaitement par la suite. On lui parlait constamment, en essayant de ne pas lui transmettre nos angoisses. On lui disait qu’on était fiers d’elle et qu’il fallait qu’elle continue de rester avec nous. Il fallait qu’elle se batte.

Mon mari a pu se mettre en arrêt pour rester auprès de nous. Avec la fatigue, les hormones et l’angoisse, j’aurais été incapable de gérer seule. Nos journées étaient rythmé par les visites des soignants, des médecins et des examens de contrôle. On ne voulait pas en manquer un. Lorsque un de nous était trop fatigué, il allait se reposer et on se relayait. C’est très important de continuer à prendre soin de soi même si c’est culpabilisant car sinon on ne peut pas tenir. Heureusement les soignants nous l’on souvent répété. Il fallait qu’on se repose pour pouvoir être présent lorsqu’elle sera mieux et qu’elle aura besoin de nous.

Nos familles et amis ont été très présents. Ils nous ont épaulés tout le long de la grossesse et même après. Mais malgré tout c’est une épreuve très solitaire. Personne n’est en mesure de comprendre ce que l’on vit s’il ne l’a pas vécu. Certaines paroles étaient bienveillante mais maladroite, « il n’y a pas de raisons de s’inquiéter », « il faut surtout pas la laisser seule, elle a besoin de vous », « je connais quelqu’un qui a été opérée du cœur aussi et elle va très bien ». On ne supportait plus ces paroles à la fin car personne sauf nous ne savait exactement ce qu’elle avait comme malformations et ce qu’elle traversait. On avait beau leurs décrire la situation, ils ne pouvaient pas comprendre. La seule chose qui pouvait nous rassurer c’était les bonnes nouvelles des médecins. Nous étions préparer à l’opération mais pas aux suites d’intervention dont on nous avait pas parlé lors de nos rdv.

En tout, elle aura passé 3 semaines en réanimation pédiatrique et 2 semaines en soins intensifs avant de pouvoir sortir. Je pense lorsqu’on vit ce type d’épreuve il faut absolument se soutenir avec le conjoint et surtout s’écouter. Si on a besoin de se reposer il faut le faire et ne pas culpabiliser. Il faut savoir se relayer et accepter de passer le relais aux soignants. S’accrocher à toutes les avancées même les toutes petites. Il est également important d’exprimer ce que l’on ressent, pendant l’hospitalisation on a pu avoir de longues discussions avec les soignants. Les soignants sont extrêmement bienveillant et il faut savoir les interpeller lorsqu’on a besoin pour ne surtout pas rester avec une question sans réponse ou une information que l’on a pas bien compris. Nous avons également eu la possibilité de voir la psychologue qui intervient auprès des parents dans le service. Heureusement, rien n’est figé dans le temps et les choses peuvent évoluer. Et après tout cela reste un souvenir. On oublie pas mais on avance.

Anne-Claire Chauty
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