Inscription à la Newsletter
Restez connectée à la communauté des mamans vogue
Restez connectée à la communauté des mamans vogue
Comme souvent, nous avons eu la joie d’être contactées par une de nos lectrices. Cette mère-courage a voulu apporter son témoignage de maman aidante d’une jeune femme autiste. Nous lui donnons bien volontiers la parole dans nos pages et espérons que son témoignage pourra toucher d’autres parents aidants, qui eux aussi sont dans la difficulté d’un quotidien pensant et fatiguant. Nous vous assurons de tout notre soutien.
Tout d’abord un grand merci à Maman Vogue de me permettre de prendre la parole. C’est tellement précieux… J’ai pour habitude de me taire, de prendre sur moi, de m’occuper de mon enfant dans une très grande solitude et entourée de beaucoup d’indifférence. Parler aujourd’hui, c’est un moyen d’avoir enfin la parole, de parler de mon enfant et de moi et de parler des autres parents qui ont fait ce demi-choix.
Par quoi commencer ? Mon cœur est très lourd en pensant à tout ce que nous avons traversé et ce que nous traversons encore…
Ma petite fille était une enfant joyeuse, elle perdit sa joie de vivre à l’école, cette école pas du tout adaptée à ses besoins. Il fallut déjà endurer les jugements : « si l’école ne va pas, c’est de ta faute », « si ta fille est anxieuse, c’est de ta faute », « si ta fille est différente, c’est de ta faute ». Ma petite fille était un petit soldat, elle essayait de se fondre dans ce monde qu’elle ne comprenait pas, ce monde trop souvent dépourvu de sens, les incohérences des uns et des autres. Elle utilisait son haut potentiel pour compenser, compenser encore et encore et pourtant entendre des moqueries parce que ses réactions n’étaient pas celles qu’on attendait.
Elle reçut son diagnostic d’autisme à la fin de l’adolescence. L’entourage sembla comprendre : « c’est pour ça». Nous imaginions alors que notre vie allait changer. Nous ne savions pas à quel point ni que ce ne serait pas du tout dans le sens prévu.
Mon enfant s’est effondrée. Littéralement. Burn out autistique. Elle avait trop pris sur elle, trop compensé. Elle ne pouvait plus sortir de la maison, elle oubliait de boire et de manger… Et les scarifications et tentatives de mourir ont commencé… Je pleure en repensant à ces moments terribles…
Lorsque quelqu’un va aussi mal, vous avez deux options : hospitaliser ou choisir de vous dévouer. J’ai choisi la 2e option car l’hospitalisation n’est absolument pas faite pour les personnes autistes… La mort tragique du fils autiste d’une amie au milieu de tout ça me confirma cette certitude…
Je croyais naïvement que l’entourage serait là et qu’une équipe nous accompagnerait… Hélas, une fois le diagnostic posé, on nous laissa « en plan ». Aucun suivi n’était prévu. Nous devions chercher un professionnel qui maitrise à la fois l’autisme et le haut potentiel et qui accepte les adultes… D’errances en mauvaises surprises, nous avons renoncé. Il a fallu me former. Dans le même temps, certains très proches nous ont littéralement tourné le dos, ajoutant cette violence à la douleur de ce que nous vivions tandis que la très grande partie de l’entourage nous plaignait de loin parfois, mais sans jamais prendre de nouvelles. Le malheur, ça n’attire pas…
L’autisme a « explosé ». Au plus fort du burn out, il n’était plus possible de communiquer avec mon enfant… Elle hurlait tellement, tellement… Les crises duraient des heures durant. Non stop. Impossible de la laisser car elle cherchait systématiquement à se faire du mal en cas de stress. Notre complicité à elle et moi semblait disparue. Notre absence aux réunions de famille a achevé de détourner certains proches qui n’ont pas cherché à comprendre qu’elle ne pouvait plus gérer et que je ne pouvais pas la laisser. Il me semblait plonger dans un univers si sombre… Et pourtant, il fallait donner le change pour ne pas accabler mon enfant qui n’était pour rien dans tout ça ! Les gens sont si prompts à juger. Et puis, c’est vrai, j’avais honte… Je me sentais responsable de sa souffrance, responsable des dos tournés, responsable de ne pas trouver de solution, responsable de ne pas avoir compris plus tôt.
Au fil des années, mon corps s’est mis à hurler « stop », « stop »… au point de faire des malaises et d’avoir des douleurs multiples. Lorsque j’ai essayé de parler de mes problèmes de santé à mon médecin, elle m’a dit « c’est normal, vous portez trop votre fille. Pensez à après, vous n’êtes pas éternelle. » Je n’avais pas attendu qu’elle me le dise pour y penser, mais depuis, je dors encore plus mal… Je ne parle plus de ce que mon corps me fait endurer.
J’ai essayé de trouver du soutien auprès d’associations, mais sans trouver de personnes avec la même situation. C’est lorsque j’ai reçu la visite d’une responsable de la Maison du handicap que j’ai appris que je n’étais pas seule, je n’ai pas eu de noms pour autant, pas plus de soutien concret ou de répit. Il faut dire que nous sortons de la norme : elle n’est pas intellectuellement déficiente, au contraire et elle n’est pas une enfant, rien de ce qu’on a pu me proposer n’était adapté à elle ou moi. Mais au moins maintenant je suis officiellement reconnue comme aidante.
Aujourd’hui, j’ai le soutien de trois proches. Certains me relaient parfois. Je reste l’aidante principale, disponible à peu près 24h/24, 7 jours sur 7. Le sentiment de culpabilité de mon enfant est très fort surtout lorsqu’une nouvelle crise nous laisse toutes les deux épuisées. Je ne suis plus aussi patiente qu’avant, je ne peux plus, je suis épuisée. Personne ne peut tenir comme ça pendant des années…
Aujourd’hui, mon enfant va mieux pour certains aspects. Elle n’est pas autonome sur tout, mais a retrouvé une petite autonomie. Et surtout surtout je ne crains plus pour sa vie, même si je sais que tout peut de nouveau basculer. Surtout si moi, je m’effondre. Alors je dois tenir.
Et puis, très important, nous avons retrouvé notre complicité. La communication est régulièrement compliquée, mais nous communiquons de nouveau.
J’ai longtemps cru que l’entourage allait avoir un déclic. J’ai longtemps cru que nous allions trouver un professionnel. Finalement, j’ai compris que je ne devais plus rien croire. Simplement essayer de vivre. On donne souvent cette image de la maman qui doit d’abord mettre son masque à oxygène avant de s’occuper de son enfant en cas de problème aérien. Je croyais que j’y arriverais, qu’il suffisait de respirer en apnée. Je me suis littéralement oubliée.
Aujourd’hui, je ne sais plus ce dont j’ai envie, je ne sais plus comment vivre ma vie. Alors j’essaie de prendre enfin un peu soin de moi. Et je voudrais envoyer un immense câlin virtuel à tous ces parents qui vivent la même chose. Nous sommes totalement invisibles et pourtant, nous sommes indispensables…
Je ne sais pas du tout comment nous pouvons prendre plus soin de nous alors que nous sommes si peu visibles, mais j’essaie et je ne peux que vous conseiller d’essayer. Pour vous, mais aussi pour votre aidé… A un moment donné, j’ai même cru détester mon enfant tant tout ça été dur… C’est pourtant un amour infini qui m’anime jour après jour et c’est en fait cet amour qui fait que je suis encore là.
Alors aujourd’hui je prends la parole grâce à Maman vogue pour que nous sortions de l’invisibilité : pour nous les aidants, mais aussi pour nos aidés qui doivent aussi porter le poids de notre investissement. Et ça, ça me met en colère. Ma fille a besoin de croire en elle. Parce que nous avons été lâchées, elle n’y arrive pas… Et parce qu’elle n’y arrive pas, sa souffrance dure… les crises et sollicitations aussi… La boucle est difficile à quitter…
Mais je suis une résiliente et une maman qui aime son enfant passionnément. Et ma fille est formidable. Alors je vais continuer de trouver des solutions et grâce à ma fille extraordinaire, j’ose croire que l’aidance va continuer de s’alléger et qu’un jour, elle n’aura pratiquement plus besoin de moi.
Vous voulez vous aussi partager votre témoignage ? Nous serons heureuses de vous ouvrir nos colonnes. N’hésitez pas à nous écrire à contact@mamanvogue.fr.
Lire aussi
Le combat des parents d’enfants atteints d’une maladie grave
Aidants naturels, familiaux: qui sont ces anges gardiens ?
