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Merci à cette maman de nous raconter son histoire. Ces sentiments ressentis d’incompréhension, de culpabilité, de doute face aux réactions parfois brutales de sa fille au moment de chaque repas… le syndrome de dysoralité Sensorielle est encore trop peu connu, alors merci à vous de nous en parler !
« Je m’appelle Gwladys, je suis la maman de Sixtine Rose, 3 ans, qui est atteinte du syndrome de dysoralité sensorielle.
Aux États-Unis, on connaît bien ce handicap sous le nom de SPD, Sensory Processing Disorder.
Le SDS est une hypersensibilité sensorielle, une hyper réactivité génétique des organes du goût, du toucher et de l’odorat. 5% des enfants seraient atteints de ce syndrome, dont 70% des enfants polyhandicapés. Cela va d’un simple dégoût pour un certain type d’aliment jusqu’à un rejet alimentaire sévère, pouvant parfois faire croire à une anorexie.
Chez les plus grands, on remarque une alimentation hyper sélective composée d’aliments ne se mâchant pas, ou très peu. Globalement, on note chez les enfants un manque d’appétit, une sélectivité alimentaire, un réflexe nauséeux pouvant aller jusqu’à des vomissements, des troubles du comportement et une impatience aux repas. L’introduction de chaque nouvel aliment ou texture est laborieux.
Comment expliquer et faire accepter aux gens que ma fille puisse manger des chips, des nuggets, des madeleines, des pâtes, des brocolis, mais pas du riz, des bonbons, des clémentines, de la viande, du jambon, ou du poulet ?
Tout a commencé lors de la 1ère année de vie de Sixtine, à l’étape de la diversification alimentaire, que l’on a débuté « sur le tard » alors que Sixtine était âgée de 6 mois.
Elle était auparavant allaitée, et ne montrait aucun intérêt pour la nourriture, ne portant aucun objet ou jouet à la bouche.
Elle refusait de rester devant nos assiettes, lorsque nous l’installions à table avec nous, de toucher le moindre grain de riz, hurlait en sentant l’odeur des aliments que je cuisinais à la maison. Cela pouvait aller jusqu’à lui donner un réflexe nauséeux.
Administrer des médicaments à Sixtine, des vitamines, par voie orale relevait du parcours du combattant.
Sixtine est notre premier enfant, nous suivions scrupuleusement les conseils mensuels de notre pédiatre, très bienveillante à l’époque, à Nice. Elle nous a toujours dit de ne pas forcer un enfant à manger, de ne pas lui faire du chantage, de la laisser toucher dans l’assiette, d’accepter qu’elle en mette partout lors des repas.
Malgré cela, nous observions que chez les autres enfants du même âge, les repas ne se passaient pas comme chez nous. Nous étions démunis face à la situation.
Combien de fois a-t-on pu entendre que notre fille faisait des caprices pour attirer l’attention, pour ne pas manger… Que notre enfant de 6 mois cherchait à nous manipuler, à défier l’autorité. Qu’un enfant ne se laissait pas mourir de faim.
Que nous n’avions pas la bonne méthode, que nous transmettions à Sixtine notre angoisse et notre stress qu’elle retranscrivait lors de ses repas.
Beaucoup de culpabilité est mise sur le dos des jeunes parents lorsque son enfant n’est pas dans la « norme ».
Comment ne pas subir un stress énorme à chaque repas quand son enfant de 6 mois se fait « vomir » quasiment à chaque cuillère qu’elle tente d’avaler ? Qu’elle s’étouffe avec les purées, jusqu’à en devenir bleue?
Après la diversification, Sixtine se retrouve dans le bas de la courbe de croissance, et ne prend plus un kilo en un an. En parallèle, elle marche très tôt à 10 mois, et a beaucoup d’intérêt pour les livres, la communication. C’est un enfant très éveillé qui s’intéresse à tout… Sauf à manger.
Avec mon mari, nous souhaitions lui transmettre notre goût des aliments frais, et avions décidé de préparer tous ses petits pots à la main. De plus, ayant une suspicion d’allergie à la protéine de lait de vache pour notre fille, nous avions remarqué que la majorité des petits pots dans le commerce ne lui conviendrait pas.
Des heures passées à cuisiner les aliments vapeur, les mixer, à diversifier les recettes, pour essuyer échec sur échec à chaque repas. Nous étions découragés.
À ses 8 mois, alors que nous mangeons chez une amie, elle prépare à Sixtine un petit pot « Babybio », seule marque sans protéine de lait. Et là surprise, Sixtine le mange entièrement. Nous sommes bouche bée. Nous en prenons pour notre fierté, et mettons de côté nos principes, Sixtine mangera désormais des petits pots industriels.
Les repas se passent mieux. Pour arriver à lui faire manger de faibles quantités, on doit l’occuper et la distraire pendant les repas (l’un donne à manger, l’autre lui lit un livre).
Nous comprendrons par la suite que le succès des petits pots industriels repose sur le fait qu’ils sont parfaitement lisses.
Ses 9 mois arrivent.
Pour la suite de la diversification, le pédiatre nous indique que les petits pots doivent être plus épais, et qu’il faudrait idéalement choisir ceux avec des petits morceaux, afin d’arriver à la mastication. Le cauchemar reprend pour nous, Sixtine se sent « trahie » à cause des morceaux dans ses petits pots. Elle a un réflexe hyper nauséeux à chaque bouchée et refuse d’avaler, recrache, ferme systématiquement la bouche.
Nous n’arriverons jamais à introduire autre chose que la texture lisse.
L’été, et ses fruits de saison, portent leur fruits… Et Sixtine accepte avec prudence de goûter une nectarine, un melon, une banane. Et elle aime ça ! Je vois son sourire s’illuminer et sa langue lécher ses babines. Quel bonheur de voir notre fille prendre du plaisir en mangeant !
Il faut savoir que durant ces 2 premières années, Sixtine n’a pas pu être gardée par une micro-crèche ou une assistante maternelle. À la présentation de son handicap, du SDS, le personnel rencontré ne le comprenait pas. Il nous faisait comprendre qu’il ne disposerait pas du temps nécessaire pour répondre à ce qui semblait être des exigences de notre part. J’ai donc fait le choix, contraint, de suspendre ma carrière professionnelle.
Septembre 2018 : Sixtine a 2 ans 1/2. Une école hors contrat Rémoise accepte de la scolariser une année en avance, puisqu’elle est prête. Un soulagement pour nous, puisqu’il paraîtrait qu’en regardant les autres manger à la cantine elle va se mettre à manger… Ce ne sera jamais le cas. Pire, le brouhaha la gêne.
Face à ce constat, je décide de faire des recherches sur Internet… Et découvre l’existence d’un service spécialisé au CHU Robert Debrés Paris, sur les troubles de l’oralité entre autres. Nous sommes reçus par un gastro-pédiatre et une psychologue fantastiques, pour une consultation bilan de 2h. Le diagnostic tombe. Sixtine est atteinte de troubles de l’oralité, plus particulièrement du syndrome de dysoralité sensorielle. Son stade n’est pas très élevé. Avec une rééducation nous arriverons à ce qu’elle mange presque toutes les textures d’ici quelques années. J’apprends que certains enfants sont à un stade bien pire que nous, nourris par sonde… Ou viennent consulter au moment de l’adolescence pour un soucis d’anorexie, qui est différent du SDS.
Aujourd’hui, c’est un vrai soulagement pour nous d’avoir pu mettre un mot sur son handicap, de pouvoir l’accompagner. Cependant, nous sommes toujours en attente de cette fameuse rééducation par un orthophoniste. Dans notre département, une seule professionnelle est titulaire des formations nécessaires pour la rééducation des troubles de l’oralité et sa liste d’attente est longue.
En attendant, Sixtine, tout juste 3 ans, arrive à manger certains aliments bien précis, que nous savons identifiés car ils fondent facilement, et sont secs.
Elle a la volonté de goûter à tout, mais recrache systématiquement ce qu’elle n’arrive pas à avaler après avoir mastiqué.
Sixtine ne fait pas de caprices alimentaires, ce n’est pas qu’elle ne veut pas manger, elle ne PEUT pas manger. Ce n’est pas un trouble psychologique mais PHYSIOLOGIQUE.
Pour faire connaître ce syndrome aux professionnels comme au grand public, pour aider les parents, les enfants atteints du SDS, je travaille sur le projet de créer une association locale sur la ville de Reims. »
Gwladys
Quels aliments éviter pour les bébés ?
La Diversification Menée par l’Enfant (DME) au goût du jour !
