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Victor a aujourd’hui presque 4 ans. Adorable bambin aux jolies boucles blondes, il n’en est pas moins autiste et sourd depuis la naissance. Sa maman Blandine nous livre un témoignage poignant où la douleur et la difficulté sont loin d’être niées, mais laissent une immense place au bonheur et à l’essentiel.
Victor, 11 août 2015. C’est un garçon ! Après deux filles, la surprise est grande ! La joie d’accueillir notre bébé est immense. Le ciel est bleu, la vie est belle. Mais notre ciel bleu azur, a tourné au gris menaçant dès sortie de la maternité. Examen PEA A (potentiels auditifs évoqués) positif : surdité suspectée… Et confirmée deux mois plus tard avec des examens plus poussés au CHU de Rouen.
« Votre enfant souffre d’un surdité profonde bilatérale ». A cette annonce c’est nous, qui, l’espace d’un instant devenons sourds. Non, ne pas entendre. Ne pas entendre. Le ciel nous tombe littéralement sur la tête, notre enfant ne perçoit aucun son. Notre enfant est sourd. Sourd à nos voix, à nos berceuses, à toutes ces choses qu’on lui a déjà racontées et toutes celles qu’on voudrait encore lui dire. Dans nos cœurs, c’est une sorte de tsunami. Le choc, et tant de peine. Un champ de vision qui se rétrécit d’un coup sec. L’avenir qui s’effondre un peu.
Malgré tout, le dépistage précoce de la surdité permet à Victor de bénéficier très rapidement d’un appareillage classique. C’est une chance, me dit-on. C’est une chance… À trois mois de vie, après avoir fait les moulages de l’oreille de mon bébé entre deux biberons, les appareils auditifs sont prêts. Nous avons rendez-vous avec l’audioprothésiste. On installe à notre bébé ses deux petites prothèses. Notre cœur est à la fois gonflé d’émotions et d’espoir : notre fils va nous entendre pour la première fois. Mais nos cœurs sont aussi en proie à une immense tristesse. Notre bébé de trois mois est appareillé comme un petit vieux, la surdité est maintenant visible, le handicap a pris corps. Et quand je regarde mon enfant, à cet instant et les jours qui ont suivis, je ne vois qu’un enfant sourd. Mon enfant sourd.
Très vite, Victor a eu du mal à supporter ses appareils auditifs qu’il retirait de plus en plus fréquemment, alors que les enfants de son âge rencontrés au centre Beethoven de Rouen (centre surdité pour enfants) semblaient les porter et y trouver un intérêt certain. Parallèlement, nous apprenons que la surdité de Victor n’est pas génétique, mais qu’elle est liée au fameux CMV, un virus que j’ai contracté sans le savoir pendant ma grossesse (lire ci-dessous). S’en suit alors pour Victor un cortège d’examens poussés et répétés afin de chercher d’autres atteintes possibles du virus. IRM, Scanner. Des moments douloureux. Voir son tout petit bébé dans une si grosse machine, fixé à une petite planche. Je suis seule, Thibaud, mon mari, est en déplacement, pas de famille pour m’accompagner. Que c’est dur… Mais Dieu soit loué, Victor n’a pas de calcifications au cerveau, donc à priori, pas de retard cognitif ! C’est déjà une victoire. Il m’a fallu aussi accompagner mon petit gars à maintes et maintes reprises à tous ces rendez-vous d’ophtalmologie.
Au CHU, là où se trouvent les meilleurs spécialistes. Trouver une place dans un parking saturé, attendre à l’enregistrement pour la millième fois, attendre encore un docteur pour la millième fois. Et parfois plus d’une heure avec un enfant de 2 ans qui ne marche toujours pas, histoire de pimenter le tout. Finalement, Victor ne semble pas avoir de problèmes visuels. Ouf. Au bout de 2 ans, nous avons espacé le suivi à une fois par an. Quant aux courantes visites chez le neuropédiatre spécialisé, ce dernier non plus ne semble pas voir de problèmes apparents malgré le retard moteur, de langage, et quelques troubles obsessionnels du comportement. L’imprégnation CMV, nous dit-il, retarde les acquisitions mais elles finiront par arriver.
Mais moi, je vois bien que mon enfant n’est pas comme les autres, surdité à part. J’ai eu deux autres enfants avant, je le vois bien. Je vois bien ces enfants d’amis du même âge qui grandissent tellement différemment. Je sens bien mon cœur se serrer fort à chaque fois que je les vois, leur progression me paraît fulgurante à côté de Victor. Mais il faut y croire, chercher les solutions adaptées et aussi prendre soin de moi, puisque quand maman va tout va !
Quand Victor a eu un an, n’éprouvant aucune appétence pour l’appareillage classique, la décision a été prise de l’implanter. Avec le CMV, les cellules ciliées dans l’oreille interne ont dû être trop endommagées. L’implant cochléaire est indispensable. C’est un dispositif médical électronique qui transforme les sons en signaux électriques qui sont envoyés directement au nerf auditif. Opération prévue en octobre 2016. L’intervention, bien que décalée une première fois alors que nous étions aux portes de la salle d’opération, se passe bien, l’espoir renaît un peu. Nous honorons les rendez-vous avec l’audioprothésiste toutes les semaines pour régler le son l’implant de manière très progressive.
Mais encore une fois, cela prend plus de temps, Victor à vite du mal à supporter l’implant…. Plus il grandit, plus la différence se creuse avec les enfants de son âge, encore un peu plus mais également avec les enfants sourds que nous rencontrons : Victor ne regarde pas dans les yeux, ne signe pas, ne parle pas du tout, est obsédé par l’eau qu’il fait couler toute la journée en se mettant dans un état de transe, fait tourner des objets… Au centre Beethoven, le suivi devient délicat, le personnel n’est ni adroit avec nous, ni adapté. Nous prenons donc des rendez-vous en libéral pour l’orthophonie et chez un neuropédiatre spécialisé dans l’autisme.
La foudre s’abat pour la 2e fois, de manière encore plus violente cette fois ci. Mais il nous faut bien nous relever, il nous faut bien déployer les armes nécessaires pour le combat, c’est notre enfant. Après s’être cassé le nez sur un système Français encore bien inadapté et archaïque, nous mettons rapidement en place un système de rééducation venu du Canada et des États Unis par stimulation intensive à domicile par des bénévoles formés, la méthode des 3i. Une pièce sans obsession possible est aménagée et dédiée à Victor ; et par le jeu et l’imitation, il est stimulé de manière individuelle afin que les neurones miroirs, situés dans l’air de Broca, dans le cortex inférieur, s’activent.
En effet lorsque ces neurones ne s’activent pas, comme c’est le cas chez Victor, l’incapacité à reproduire ne peut conduire à une évolution dite normale de l’enfant.
Pour s’occuper lorsqu’il n’est pas dans sa salle de jeu, Victor se rue sur les télécommandes des volets électriques, cherche partout les tablettes et téléphones portables. C’est extrêmement envahissant. Il cherche peu le contact. Il s’enferme dans ses obsessions parce qu’il n’est pas capable de faire autre chose. Cet effet est très accentué par le fait qu’il refuse son implant, et donc n’entend pas.
Après un an de stimulation intensive, Victor a fait des progrès en salle de jeu, il regarde mieux et comprend plus de choses malgré tout, mais le double handicap est un frein puissant à son évolution.
Alors que nous nous baignions tranquillement dans un océan paisible en 2015, nous n’avons pas vu arriver la vague, elle nous a plongés directement dans les profondeurs obscures. Au moment où nous refaisions surface, rejoignant la rive, une deuxième vague, plus grosse encore est venue se fracasser contre nos visages. Nous renvoyant dans des tréfonds si sombres. Aujourd’hui nous avons repris notre souffle, grâce aux mains tendues, bienveillantes, qui nous ont propulsées vers la surface. Grâce à tous ceux qui ont pris soin de nous et de Victor. Grâce à toute la solidarité mise en place à Rouen. Même si certains que nous attendions en première ligne n’y sont pas toujours, même s’il a fallu chercher la force très loin, très fort, je crois que Victor est heureux, que nous le sommes aussi, tous les cinq. Il nous a fallu replacer les choses essentielles au centre. Comprendre que le bonheur n’est pas toujours là où on l’attend. Savoir aussi que le combat n’est pas terminé, et apprendre à vivre au jour le jour. Profiter de chaque instant, voir les jolies choses, et prendre le temps d’ouvrir nos yeux et nos cœurs.
Même si la tempête nous a rapprochée du ciel, si les rencontres faites grâce à Victor sont merveilleuses, que tout ce que l’on reçoit du ciel et des gens qui nous donnent sans compter est plus qu’émouvant et touchant, il y a des jours où dans mes songes, j’entrevois le fils qui aurait pu être le mien, et le réveil est douloureux.
Mais il y a tous ces autres jours où je sais au fond de moi, qu’il n’y a pas de hasards, mais des rendez-vous. Et nous, nous avions rendez-vous avec le plus atypique mais le plus merveilleux des petits garçons.
Blandine, maman de Victor
Parallèlement à tous les examens médicaux ORL et neuropédiatriques que je vous ai racontés, nous avons dû faire des examens génétiques concernant la surdité de Victor, qui se sont révélés négatifs. Nous avons poursuivi les recherches et les médecins ont récupéré le buvard de naissance de Victor pour analyser le sang de ce dernier à son 1er jour de vie. Moi-même, j’ai dû faire des analyses de sang. C’est comme cela que nous avons su que Victor avait contracté le Cytomegalovirus pendant la grossesse. Pendant ma grossesse. Mais comment est-ce possible ? Ces neuf mois ont été sans ombre au tableau, toutes les échographies, toutes les analyses étaient bonnes ! La culpabilité ne s’est pas faite attendre longtemps. C’est ma faute. Si j’avais su, si j’avais pu, si j’avais vu… Ce virus, me dit-on, totalement inactif sur l’adulte, peut avoir en revanche de très lourdes conséquences sur un fœtus. La conséquence connue la plus fréquente à la suite d’une contraction CMV in utero est la surdité. Mais d’autres dégâts sont aussi envisageables.
Le CMV se transmet généralement par les petits enfants de moins de 3 ans gardés en collectivité via leurs sécrétions (salive, larmes, urine…).. Les adultes peuvent l’attraper sans le savoir car les symptômes (fatigue, fièvre, maux de tête) ne sont pas toujours visibles.
Alors, loin de moi l’idée de faire la morale à qui que ce soit, mais je ne peux m’empêcher de vous mettre en garde : vous qui avez des projets de bébé, vous qui êtes enceintes ou non, vous qui avez des amies, des sœurs enceintes ou non, parlez du CMV, il faut savoir que les impacts sont terribles et nous ne sommes qu’un exemple parmi tant d’autres. Qu’un certain pourcentage d’enfants autistes est causé par ce satané virus, que les médecins le savent mais n’en parlent pas.
Que les dégâts peuvent être divers et variés. Et que l’on peut faire attention lorsque l’on est enceinte à ne pas finir le gâteau de son enfant, se laver correctement les mains après avoir changé une couche, faire attention aux larmes de ses bambins.
Pour que vous n’ayez pas à raconter un jour l’histoire qui est la nôtre…
Blandine
