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Elever un fratrie de trois garçons dont l'un des jumeaux est trisomique
Partie 2

 
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un de nos jumeaux est trisomique
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Il y a quelques années, vous aviez pu découvrir l’histoire de Gabriel et Christian, petits jumeaux. Leurs parents nous avaient partagé les moments de leur naissance, mais surtout confié les étapes plus ou moins faciles par lesquelles ils sont passés car l’un de leur jumeaux est trisomique. Le temps a passé et les jumeaux ont grandi ! Ils ont même accueilli un petit frère. Maman Vogue est allée prendre quelques nouvelles. Merci Jean-Philippe et Elisabeth Debergh de nous avoir partagé votre quotidien. Vous pouvez également suivre les aventures de cette belle famille sur leur compte Instagram.

Comment va votre famille depuis notre dernier interview ? Il me semble que vous avez accueilli un autre enfant ?

La famille se porte très bien ! Effectivement Maxence est venu l’agrandir fin 2020 ! Nous avons déménagé à l’été 2021 pour la Bourgogne. Les jumeaux ont fait leur rentrée à l’école la même année, et leur petit frère en septembre dernier. Tout s’y passe bien ! Nous avons la chance que Christian soit accompagné par une super équipe éducative ainsi qu’une AESH, à mi temps les deux premières années puis à temps complet depuis la grande section. Nous fêterons déjà bientôt les 6 ans de Gabriel et Christian, le temps passe vite !

Comment gérez-vous les acquisitions/apprentissages de vos jumeaux ? Les différences qui se créent nécessairement, puisque l’un des jumeaux est trisomique ?

Au niveau des acquisitions « intellectuelles », cela se fait naturellement. Nous sommes très fiers des progrès de chacun ! Le décalage permet à chaque enfant d’avoir ses moments d’encouragements et de félicitations, en évitant les comparaisons « néfastes ». Gabriel passera en CP l’an prochain. Christian va redoubler sa grande section, afin de continuer les acquisitions en cours. Nous espérerons qu’il gagne aussi en maturité avant le primaire. Pour les apprentissages en général, comme les trois garçons sont élevés et éduqués ensemble, il n’y a pas de décalage flagrant. Je dirais quand même que Christian est l’enfant qui se plie le plus aux règles de la maison ! C’est lui qui est le plus poli des trois et il est souvent le premier à finir par bien vouloir obéir !

Quel est le quotidien de votre famille ?

Il est très ordinaire… Les journées d’école passent assez rapidement ! Les jumeaux font du tennis une fois par semaine. Christian continue ses séances de psychomotricité (son orthophoniste est en arrêt depuis novembre, et difficilement remplaçable malheureusement…). Quand les enfants sont à la maison ils jouent énormément ensemble. Il y a des disputes, des cris et des rires, comme dans toutes les fratries ! Nous avons la chance de vivre à la campagne donc nous prenons un vrai moment pour aller nous promener à l’extérieur, ce qui est essentiel chez nous avec trois garçons pleins d’énergie. Nous aimerions prendre plus de temps avec chacun des enfants, ou à faire des jeux de société par exemple. Mais c’est encore un peu compliqué car, si Gabriel comprend et suit bien le déroulé du jeu, ce n’est pas toujours le cas de Christian et Maxence qui ont tendance à vite s’énerver… En fin de journée, la patience n’est pas toujours la vertu qui règne à la maison mais nous avons de la chance que le coucher se passe bien et rapidement !!

Quels progrès de Christian vous rendent les plus fiers ? 

De façon générale, quand on sent qu’il se « dépasse », quand ça lui demande un effort de faire ce qui est attendu de lui. Marcher longtemps sans se faire porter ni râler, entre autres exemples… 

Depuis plusieurs semaines il nous impressionne sur le langage. Les répétitions, les routines, et plus simplement, le quotidien, l’aident beaucoup pour le vocabulaire et la prononciation. Même si l’évolution reste lente. Le fait qu’il puisse exprimer ses sentiments et ses émotions, qu’il soit capable de communiquer avec les autres en se faisant (à peu près…) comprendre, c’est beaucoup de fierté et de joie pour nous. Depuis quelques temps il a ses petites expressions et il nous dit souvent qu’il nous aime, alors tout va bien !

Vous rentrez de voyage ? Quel est votre bilan de ce périple en famille ? Trop facile ou pas tant que ça ?

Pendant nos vacances en février nous avons eu la chance d’aller visiter mon frère et sa famille qui vivent au Texas. Nous en avons profité pour voyager quelques jours juste nous cinq (pour la première fois !). Forcément, les visites culturelles sont limitées et il faut jongler avec la fatigue ! Nous avions privilégié les promenades et essayé d’intéresser à chaque fois les garçons comme nous pouvions. Heureusement il leur en faut peu pour être très heureux ! Au final ils étaient ravis, et nous aussi, c’était une très bonne expérience.

Quels sont les conseils que vous donneriez à des familles qui pourraient recevoir le diagnostic d’une trisomie 21 ?

Confiance et amour ! Ce sont de belles rencontres qui vous attendent, en commençant par celle d’avec votre enfant.

Se faire confiance en tant que parents dans votre capacité à l’aimer, à l’aider à grandir, et surtout à trouver en vous les ressources nécessaires pour tout cela. On ne naît pas parent ! On apprend à le devenir grâce à nos enfants, et on devient capable de tout pour eux…

Faire aussi confiance à son enfant ! Il sera capable de progresser, autrement, mais tout aussi bien que n’importe quel enfant. Il vaut mieux ne pas essayer de se poser trop d’objectifs, mais plutôt essayer de l’accompagner au mieux à chaque instant, encourager chaque progrès mais surtout : l’aimer ! Le reste viendra naturellement.

Bien sûr c’est difficile de ne pas penser aux préjugés ou aux peurs liées à ce handicap… mais il faut se souvenir que chaque enfant est unique, handicap ou pas. Il va grandir avec un environnement, un patrimoine et une famille qui lui seront propres. Le handicap n’est pas une fin en soi !

Quel est votre prochain grand projet en famille ?

Prendre plus de temps en famille tout simplement ! Trouver notre rythme dans la nouvelle organisation à la maison (Papa vient de créer son entreprise), partir plus souvent tous les cinq, profiter de pouvoir observer nos enfants grandir… et surtout, être heureux !

Retrouvez la famille de Gabriel et Christian sur Instagram

Vous voulez vous aussi partager votre témoignage ? Nous serons heureuses de vous ouvrir nos colonnes. N’hésitez pas à nous écrire à contact@mamanvogue.fr.

Lire aussi

Partie 1 de ce témoignage: Un de nos jumeaux est trisomique
Dépistage Trisomie 21: tout ce que vous devez savoir

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