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Il n’y a pas de plus douce et joyeuse nouvelle que d’annoncer à son entourage qu’on attend un bébé. Les annonces de grossesses sont toujours accueillies par des grands sourires et des félicitations, aussi bien par les amis proches des futurs parents que par les personnes qu’ils croisent régulièrement sans vraiment les connaître. Oui, la naissance d’un bébé est censée apporter joie à une famille et être un “heureux événement”. S’il est donc très facile de dire “On attend un bébé !”, comment le faire quand ce bébé à naître est porteur d’un handicap ? Comment annoncer le handicap quand, à l’intérieur de soi on est meurtrie ou inquiète, et que l’on redoute la réaction des gens ?
Quatre mamans d’enfants porteurs de handicaps ont accepté de nous raconter comment elles ont annoncé autour d’elle leur grossesse et le handicap de leur bébé. Une manière pour elle d’en inspirer certaines qui n’arrivent pas encore à en parler autour d’elles.
Je suis d’une nature un peu stressée et j’ai toujours redouté la fameuse échographie où l’on mesure la clarté nucale. Et pour notre numéro 3, la nouvelle est tombée : notre fils était trisomique. Tout de suite, nous l’avons dit à tout notre entourage proche et puis, j’ai ressenti le besoin d’annoncer le handicap à la terre entière.
J’ai voulu me protéger des réactions des gens je pense. Je ne voulais pas voir se succéder chez eux deux réactions si différentes : d’abord, la joie d’apprendre cette naissance à venir et, plus tard, de la déception. Non, je voulais que cet enfant soit annoncé “d’une pièce“. Mon bébé à venir n’était pas « un bébé… mais il est trisomique » mais un « bébé trisomique », tout simplement.
Avec mon mari, nous avons donc rédigé un mail que nous avons envoyé à tous nos amis et nos contacts. Dans cet email, en quelques lignes, on annonçait la grossesse et on disait en même temps que cet amour de petit bébé à venir ne ferait pas Polytechnique puisqu’il serait trisomique, mais que tout cela ne l’empêcherait pas de faire plein d’autres choses dans la vie et d’être un enfant aimé et heureux. Je voulais qu’absolument personne ne puisse apprendre la nouvelle de ma grossesse sans apprendre en même temps la réalité sur notre bébé. Quasiment tout le monde a répondu à cet email, et les réactions nous ont beaucoup réconfortés. Beaucoup de réponses très gentilles pour nous dire que, eux aussi, l’aimaient déjà beaucoup ce bébé. Et quelques réponses très drôles critiquant les Polytechniciens (pardon pour eux !) et les grosses têtes ! Si c’était à refaire, nous referions exactement la même chose.
Nous avons appris le handicap de notre deuxième enfant à 4 mois et demi de grossesse lors de l’échographie morphologique. Vianney est atteint d’un spina bifida (malformation de la moelle épinière) et d’une hydrocéphalie. Le pronostic était extrêmement sombre avec un fort retentissement moteur et mental et sa petite vie fragile était menacée. Quand nous nous sommes assis à son bureau et que le médecin nous a dit « il y a un problème avec votre bébé », on sentait que c’était vraiment grave mais j’étais prête à accueillir un enfant handicapé. Mais quand il nous a dit qu’il risquait de mourir à tout moment et qu’il ne connaissait pas son espérance de vie ça a été terrible. Nous avions déjà perdu deux tout-petits en tout début de grossesse après notre aîné, c’était trop lourd à porter cette fois-ci, et la grossesse était plus avancée.
Nous sommes rentrés chez nous avec cette angoisse sourde de perdre notre petit garçon, et notre volonté de nous battre pour lui. Il nous a fallu l’annoncer à son grand-frère Théophile qui avait 2 ans, nous avons dû lui expliquer que son petit frère était très handicapé, que nous espérions de tout notre cœur être réunis tous les quatre, que quoiqu’il arrive nous l’aimions et que ce n’était pas de sa faute.
Et il nous a fallu l’annoncer à nos parents, c’est mon mari qui s’en est chargé. C’était au-dessus de mes forces de ré-entendre ces mots dans ma tête et de devoir les transmettre, d’accueillir la douleur de nos parents alors que la nôtre était plus grande encore. Ils ont fait bloc autour de nous, ils nous ont soutenus et nous ont accompagnés
Nos amis également ont été d’un grand secours, leur présence a été attentionnée et délicate. Beaucoup de gens que nous ne connaissons pas ont aussi beaucoup prié pour nous et ont eu de délicates attentions qui nous ont beaucoup touchés !
Nous avons tenu chacun au courant notamment via Facebook au fur et à mesure des échographies, des pronostics, puis avec immense joie de la naissance de notre petit garçon tant espéré, et depuis de sa santé.
Vianney est aujourd’hui un petit garçon de 3 ans ½ qui a eu de nombreuses opérations mais qui a une capacité de résilience et d’obstination incroyables, malgré quelques moments compliqués il va bien, son handicap (uniquement moteur finalement ! Il est en fauteuil roulant et commence à marcher avec un déambulateur) ne l’empêche pas d’être heureux, il nous a appris à aimer mieux, à aller à l’essentiel !
La façon dont vous annoncez que votre enfant va être handicapé conditionne complétement la réaction des gens. Je l’ai annoncé tant de fois au cours de ma grossesse que Sigrid ne serait pas comme tout le monde que j’ai eu droit à tous les types de réactions. Quand on apprend ce handicap chez son petit bébé, c’est un cataclysme mais finalement, je vous promets, on s’y fait.
Alors, certains jours, je le disais d’une façon assez simple aux gens, sans trop d’émotion, et les gens accueillaient la nouvelle sereinement, sans questions déplacées. Les jours où j’étais plus triste, il y avait certainement un autre ton dans ma voix, que je ne maîtrisais pas vraiment, et les gens avaient des réactions plus tristes eux aussi. Ces jours-là, je me suis sentie parfois obligée de réconforter ces personnes. Alors, ensuite, j’ai appris à le dire toujours avec le sourire et à cacher ma peine.
À 7 mois de grossesse, quand l’échographe nous a annoncé qu’elle suspectait des anomalies « sûrement pas graves » au niveau du cerveau d’Amália, nous avons su qu’il se passait quelque chose de grave. Le gynécologue dira plus tard : « Je ne peux pas vous affirmer à 100% que votre enfant est handicapé car on ne sait pas encore de quel handicap il s’agit mais vous avez bien plus de 80% de chances qu’il le soit. » Alors que nous étions dans le flou le plus complet, ces mots ont servi de déclencheur. Notre enfant serait handicapée, pour elle, il fallait se mettre en ordre de marche et ne pas se laisser aller.
Les semaines précédant l’accouchement ont été éprouvantes : le plus dur a été de faire comprendre à notre entourage que nous savions au plus profond de nous que ce petit bébé à venir allait être différent alors que tous pensaient nous aider en niant la réalité de la chose. Comment leur expliquer notre certitude alors que nous ne pouvions nommer ce handicap ?
Pour faciliter au mieux l’arrivée d’Amália, nous avions convenu avec mon mari de raconter à nos familles et amis ce à quoi chaque rendez-vous servait, où nous en étions, nos états d’esprit respectifs, les annonces des médecins… Vivre cette fin de grossesse à cœur ouvert pour qu’à leur tour, ils puissent ouvrir leurs cœurs à notre Amália.
Les réactions de nos proches nous ont permis de tenir le coup, de nous laisser porter pour ne se concentrer que sur Amália. C’est en commençant à réaliser que le téléphone arabe se mettait en route et que certaines personnes de nos familles, sous prétexte de travailler dans le milieu médical, véhiculaient de mauvaises informations, notamment sur l’espérance de vie d’Amália que nous avons décidé de réagir.
À sa naissance nous avons envoyé un mail sous forme de questions/réponses à nos familles, amis et collègues pour « poser les bases » du handicap d’Amália. Il était vital pour nous que chacun comprenne qu’il faisait partie de l’aventure d’Amália. Que ce n’était que grâce à eux, à leur simplicité et naturel que nous réussirions à tenir. Une page Facebook pour que chacun puisse suivre ses progrès est venue « compléter le dispositif ». L’idée était aussi d’apporter ces informations aux proches qui n’osaient pas en parler, qui se sentaient (et se sentent toujours) mal par rapport au handicap.
Depuis 3 ans et demi, nous ne comptons plus les fois où amis, familles et collègues nous ont révélé que ce qui rendait le handicap d’Amália facile à appréhender était notre facilité à en parler, l’absence de tabou dans nos échanges. Amália est la plus belle chose qui nous soit arrivée mais nous avons la chance de vivre son handicap assez facilement en grande partie grâce aux personnes qui nous entourent, qui suivent tellement bien sa vie, progrès, difficultés et grandes réussites qu’ils détectent sans que nous le disions quand nous craquons et nous simplifient la vie au quotidien, par des paroles, des petites actions ou services en tous genres. La communication est, in fine, ce qui nous aura sauvés et permis de vivre plus facilement le plus grand défi de notre vie. Mais quel beau défi !
Mathilde Paterson
Journaliste, blogueuse et auteur de livres pour enfants, Mathilde vit en Thaïlande depuis 7 ans avec son mari et leurs 3 petits garçons.
© photos Clarisse de Lauriston
