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Aujourd’hui même, notre petit Louis a 4 ans.
Né avec un syndrome rare le 8 mai 2015, ce petit garçon a bouleversé nos vies et nos cœurs, sa présence au sein de notre foyer ouvre nos yeux à la beauté de chaque vie qui est unique !
Pendant presque 9 mois, notre petit bonhomme aura doucement caché ce qui fait de lui quelqu’un de rare ; une découverte génétique précise ne laissera aucun doute, un de ses chromosomes s’est mal construit.
Sa petite vie si innocente est sur le papier jalonnée d’embûches, retard moteur, retard de croissance, de langage, retard mental…toutefois avec lui, mon mari nos enfants et moi avons décidé, à ses côtés, d’emprunter le chemin de la joie !
Né prématuré, nous n’aurions jamais imaginé que le mois d’hospitalisation en néonatologie nous préparait à plus de 3 ans d’hospitalisations intenses pour de graves problèmes pulmonaires.
Chaque anniversaire est un moment que je prépare avec délice, comme maman je me remémore les petits bonheurs de l’année.
Je me souviens encore du 1er anniversaire de Louis fêté dans notre petit jardin de Maastricht, Louis tout juste sorti de l’hôpital était couvert de câlins par ses frères et sœur…et pourtant ce jour-là mon cœur était triste. L’année avait été folle !
Les joues bouffies par la cortisone et les traitements, les membres sans forces, il ne tenait pas assis et encore moins sa tête, marcherait-il un jour ? Que deviendrait-il en grandissant ? J’avais cherché un petit cadeau tout en sachant qu’il ne pourrait pas le tenir dans ses mains…
Le handicap de Louis, c’est aussi, pour nous, accepter d’accomplir certains petits deuils teintés de réflexes humains, accepter les limites de Louis, en vérité.
Louis est parfois capable de se jeter dans les bras d’un inconnu à qui il fera un long câlin, dans ces moments, finie l’affliction ! À nous la tendresse, à nous la vie !
Aujourd’hui, Louis a 4 ans.
Plonger mon regard dans le sien d’une infinie douceur et tendresse, c’est glisser dans ce mystère qui est le sien ; c’est arrêter de vouloir tout connaître et comprendre de lui, c’est dire oui à une vie différente, c’est nous réjouir ensemble de ses progrès infimes ou sérieux, c’est rester dans un chemin d’espérance, c’est s’abandonner…pour AI-MER.
Louis, tu as 4 ans, sur ton gâteau il y aura quelques petites voitures qui te passionnent, des bonbons multicolores et 4 jolies bougies qui représentent toutes ces lumières allumées dans nos cœurs depuis ta naissance.
Leurs éclats ? C’est ton courage, ta persévérance, tes douleurs endurées avec douceur, ta patience, ta paix…Quelques jolies paires d’yeux brilleront à les regarder à tes côtés !
1, 2, 3 Louis, souffle sur nos craintes, nos peurs, nos attentes trop élevées, pour qu’étincelle ta joie au chiffre 4 avec ton petit rire en grelots que nous aimons tant !
Merci pour ta vie Louis ! Bon anniversaire !
Venez rencontrer notre Louis, notre (sa) porte est ouverte, nous avons besoin de vous !
Pour toutes les « Maman Vogue » Louis offre un câlin,
Florence Givelet
Un album qui invite à la rencontre des enfants extra-ordinaires.
Une histoire pleine de tendresse, magnifiquement illustrée par les douces aquarelles de by • bm pour montrer combien nous sommes tous uniques et précieux et combien nous avons besoin d’être aimés, avec nos différences !
Florence Givelet reverse l’intégralité de ses droits d’auteure à l’arche de Jean Vanier (mort ce mardi 7 mai).
Pour commander le livre « Louis et Aimée » rendez-vous sur le site de l’éditeur Mame Edition ou sur le site malibrairie.com.
« Je serai toujours là pour toi ». Lettre d’une maman d’ordinaire à son enfant extraordinaire.
Témoignage « Mon enfant est touché par le syndrome de dysoralité Sensorielle »
