"Mon Etoile Léo", la mort subite du nourrisson a touché notre famille

« Je m’appelle Julie, j’ai 33 ans et je suis maman de deux petits garçons : de Lohan qui va avoir quatre mois et de Léo, son grand frère, décédé à quatre mois et demi de la Mort Inattendue du Nourrisson (MIN) ». La mort subite du nourrisson est la première cause de mortalité chez les bébés de moins d’un an, elle peut-être évitée en respectant certaines conditions de couchage, cependant il reste encore 20% de mort subite du nourrisson qui demeurent encore inexpliquées. 

Mort Subite du nourrisson

Je parle de MIN car Léo fait partie des cas de décès accidentels qui auraient pu être évités notamment en respectant les conditions de couchage. Cela n’a vraisemblablement pas été le cas, ce maudit 26 mars 2018 chez l’assistante maternelle, et Léo a été victime d’une asphyxie car sa respiration a été gênée et obstruée. Tout cela nous a été expliqué par les résultats des examens et de l’autopsie qui ont été réalisés. Léo ne fait donc pas partie des 20% de Mort Subite du Nourrisson (MSN) qui demeurent, quant à elles, inexpliquées.

Avant d’être maman, j’ai toujours porté grande attention à la respiration et au couchage des enfants que j’ai pu garder. Dès la naissance de Léo, cela est devenue ma première obsession comme bon nombre de parents. Il était hors de question que Léo dorme autrement que sur le dos et à plat dans son propre lit. Je veillais à ce que rien ne puisse venir à portée de ses petites mains et/ou proche de son nez et de sa bouche. Je gardais la position ventrale et les peluches pour les moments d’éveil, en journée et sous notre extrême surveillance. Les MIN ont généralement des causes de décès multifactorielles alors j’estime qu’il faut toujours mettre en place le principe de précaution.

Pourtant, ce maudit jour, rien de tout cela ne semble avoir été respecté et l’assistante maternelle a été mise en examen pour homicide involontaire. Je suis encore et serai marquée à vie par cette atroce journée ; l’appel de mon mari Charles, mon trajet en taxi, mes jambes qui ne pouvaient plus me porter, tous ces camions de pompiers, de police et de SAMU pédiatrique, le médecin qui nous annonce l’inaudible, le mur qui retient ma chute, la vision de mon fils endormi pour toujours. La pire journée de toute notre existence. Une journée qu’aucun parent ne devrait avoir à vivre.

L’association Naître Et Vivre pour prévenir la mort subite du nourrisson

Depuis, la prévention est devenue mon combat et fait partie intégrante de ma vie, de notre vie, et de ma future carrière. Elle n’est pas assez diffusée, selon moi, auprès des parents et des personnes en charge d’enfants même si un grand travail est fait dans ce sens notamment par plusieurs associations concernées. Je me suis d’ailleurs engagée auprès de l’une d’entre elles : Naître Et Vivre. Depuis les années 90 et les premières campagnes de prévention préconisant la position dorsale et non ventrale, pour le sommeil des tout-petits, le nombre de décès a diminué de près de 75%. C’est factuel.

Notre étoile Léo

Depuis, Léo nous donne la force, chaque jour, de vivre sans lui mais de vivre pour lui, pour nous ses parents et pour son merveilleux petit-frère né en mai dernier. Léo c’est notre guide spirituel, notre leçon de vie, notre petit messager, notre étoile qui mettra toujours de la lumière dans nos vies. Les quatre mois et demi que nous avons passés à ses côtés sont un trésor intemporel qui, lui, n’aura jamais de fin. Léo est partout avec nous, tout le temps. Je vois son sourire dès que je ferme les yeux, j’entends son rire dès que je suis plongée dans mes pensées, je pourrais presque toucher ses petites mains lorsque vient le sommeil chaque nuit.

Depuis, Charles et moi survivons à sa perte mais nous avons décidé, aussi, de vivre en nous faisant la promesse que tout le monde entendrait parler de Léo.

Depuis, j’ai, en ce sens, eu la chance de pouvoir raconter son histoire dans mon livre (« Mon Etoile Léo » aux Editions Michalon) et je compte bien poursuivre nos missions :

Sensibilisation à la mort subite du nourrisson

– Parler et faire parler de Léo, au plus grand nombre, pour continuer de le faire vivre à nos côtés.

– Sensibiliser quant aux règles de sécurité pour nos tout-petits en partageant notamment les préconisations fondamentales de couchage et favoriser la prévention de la MIN (Mort Inattendue du Nourrisson).

– Briser, pas à pas, le tabou du deuil périnatal.

– Apporter aide, support, écoute et bienveillance aux parents et proches endeuillés.

Julie PESTANA ARTERO

L’Etoile Léo ©

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