Comment accompagner une amie, maman d’un enfant malade ?

Comment accompagner quand la maladie s’invite au cours de la grossesse ou après l’accouchement et frappe le petit ange attendu ? C’est un monde qui s’écroule, une vie qui bascule. Le choc est énorme, l’incompréhension totale, l’émotion intense. Les parents sont KO.

A leurs côtés, les amis sont souvent désemparés et ne savent comment réagir, comment accompagner. C’est si facile d’être maladroit…

Certes, les réactions seront différentes en fonction du diagnostic, de la gravité de la maladie et de l’espérance de vie qui lui est attachée, mais il y a tt de même des constantes dans le comportement à adopter face au traumatisme vécu par les parents.

Voici quelques conseils pour accompagner une amie ou un proche dans cette situation

Répondre présent

Déjà, ne pas fuir… La peur de la maladie, du handicap, ou la peur de faire mal créent parfois des abîmes entre les amis, entre ceux qui sont au cœur de la tourmente et ceux qui ne savent pas comment les y rejoindre. La peur n’évite pas le danger. Vous serez maladroits, c’est inévitable, mais ce n’est pas grave. Vous prendrez des coups aussi, mais ce n’est pas grave. Ce qui compte c’est que vous répondiez présent ! Que vous n’abandonniez pas le navire qui coule avec vos amis dedans.

Savoir écouter, avec le coeur

Savoir écouter. Avec le cœur. Sans juger, sans comparer… Sans vouloir brûler les étapes.. Laisser la maman évacuer son stress. Respecter son silence, son déni, sa colère. Entendre sa plainte, ses refus, ses angoisses, ses espoirs. Comprendre ses tâtonnements, accepter ses maladresses. Être à ses côtés. Différemment parce que sa vie ne sera jamais plus la même. Essayer de comprendre avec elle, et pour cela ne pas hésiter parfois à poser des questions, sans pour autant devenir intrusif ni rajouter à son angoisse.

Apporter de l’espoir

En même temps, dans un bel exercice d’équilibriste, sans aucunement minimiser l’angoisse et la douleur, sans nier la dure réalité ni faire d’angélisme – car il y aura un gouffre entre le développement de son enfant et celui des enfants dits « normaux », car il y aura des efforts gigantesques à fournir -, lui apporter cet espoir dont elle a tant besoin et les preuves que ça peut bien se passer, malgré tout. Etre là, dès qu’elle en sera capable, pour l’aider à sourire aussi, à voir la beauté de la vie. S’émerveiller devant les prouesses qu’elle accomplit, devant les progrès de son petit, aussi minimes soient-ils.

L’aider à vivre

Plus tard, quand la vie aura repris son cours et que la famille sera rentrée dans une certaine « routine » surchargée de rendez-vous médicaux et de galères hospitalières, ne pas la cantonner au rôle de maman d’enfant handicapé ou malade, mais, tout en ayant conscience que sa vie est devenue très compliquée, garder le contact pour parler d’autre chose, de la vie de tous les jours, de la dernière journée de shopping, du dernier film que l’on a vu… Garder à l’esprit qu’elle va mener une vie « normale », puisque la maladie sera devenue la « norme ». Alors l’accompagner pour l’aider à vivre une vie aussi « normale » que possible.

Soutenir au fil des jours

Continuer à appeler, à envoyer des petits mots, prendre les devants sans attendre forcément de réponse, sans se vexer si les propositions sont refusées… Penser aux dates difficiles, comme celle de l’annonce du diagnostic, pour ne pas laisser la maman seule avec sa peine. Continuer à proposer des sorties ou des distractions, tout en gardant comme ligne de conduite de ne pas imposer de travail supplémentaire (privilégier une sortie café à l’extérieur plutôt qu’un repas maison, par exemple, ou venir avec la pizza sans jamais regarder le désordre possible). Les mamans d’enfants différents n’ont souvent plus de vie sociale. Elles en ont pourtant terriblement besoin.

Etre à l’écoute des besoins

Aider, dans la mesure de ses moyens, de ses possibilités. Sans rien imposer. Etre à l’écoute des besoins. Ce peut être le ménage, le rangement, la cuisine ; ou une aide à l’administratif qui est en général très très lourd ; ou des conduites, une prise en charge des autres enfants s’il y en a ; ou encore une aide financière par le biais d’association ; ou un coaching pour apprendre à s’organiser ; ou une présence pour que la maman puisse dormir une heure… Et si l’on habite loin et qu’on est pas dispo pour une aide matérielle, on peut être à l’écoute si nécessaire, et prier si l’on est croyant. Être inventif, mais toujours dans le respect.

Cheminer avec elle

Cheminer avec elle sur le chemin de la vie ; revoir sa propre vision du handicap et de la dignité de l’homme. Apprendre le respect de chaque être humain… S’essayer – dans une moindre mesure, certes, mais avec autant de générosité, à l’acceptation au dépassement, au lâcher prise. Apprendre l’essentiel à ses côtés.

Aimer, tout simplement

Ce qui importe, en fin de compte, c’est l’amour. Et l’amour, ça ne se dit pas, ça se prouve. Jour après jour.