Journée mondiale de la trisomie 21 : 5 idées pour s’associer à cette célébration

Le 21 mars est, depuis 2012, la journée mondiale de la trisomie 21.

Tout le monde a entendu parler de la Trisomie 21. D’après l’Institut Jérôme Lejeune, l’un des premiers centres médicaux dans le monde spécialisé dans la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique : « Chaque personne porteuse de trisomie 21 est d’abord elle-même, unique, avec un patrimoine génétique complet et sa manière originale de supporter cet excès de gènes. L’expression de la maladie entraîne des signes communs à tous les patients mais avec une grande variabilité d’une personne à l’autre. La conséquence la plus marquante de la trisomie 21 est la déficience intellectuelle, d’intensité variable, associé à des signes physiques particuliers. Des complications congénitales peuvent s’y ajouter ».

Dans une résolution adoptée le 19 décembre 2011, l’assemblée générale des Nations Unies a décidé de « proclamer le 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21, qui sera célébrée chaque année ».

Pourquoi le 21 mars ? 21 à cause du chromosome 21, et mars, 3e mois de l’année, parce que ce chromosome est en 3 exemplaires au lieu de 2, occasionnant bien des bouleversements dans le corps des malades.

Nous vous proposons des idées pour vous associer selon vos préférences et vos possibilités à cette journée de sensibilisation…

Jouer l’originalité

Ce jour-là, on est prié de se promener avec des chaussettes dépareillées.  Cette initiative, lancée par l’association « Down Syndrome International » (DSI) et relayée par Trisomie 21 France valorise la diversité et la différence. « Pour participer, on met des chaussettes dépareillées ; on prend une photo de ses pieds avec le visuel de l’opération ; on partage sur les réseaux sociaux comme Facebook, Instagram et Twitter en utilisant les hashtag #Socksbattle4DS, #ChaussettesDéparaillées, #LotsOfSocks ; on invite ses proches, ses collègues à faire de même !

Aller prendre une tasse de joie

Aller prendre une tasse de joie avec une bande d’amis dans un des Cafés Joyeux ! La première chaine de cafés-restaurants qui s’est donné pour mission d’ouvrir les cœurs, de rendre le handicap visible et de favoriser la rencontre ! Elle contribue ainsi à l’inclusion professionnelle de personnes en situation de handicap mental et cognitif. Il n’y en a pas encore près de chez vous sur les 13 cafés déjà ouverts ?  Vous pouvez les soutenir en achetant en ligne sur leur site: capsules, café en grain, goodies ou produits logoés, vous trouverez bien votre bonheur !

Donner

Faire un don à l’institut Lejeune ou à une autre association pour aider la recherche. La science avance, mais c’est une véritable course contre la montre qui est lancée. Pourtant les malades et leurs familles ont besoin de nos dons !

Se former

Se former, écouter un podcast, s’inscrire à un webinaire… pour mieux comprendre cette maladie et ses enjeux. Si l’on est professionnel, essayer de porter un regard positif sur l’enfant quand on intervient auprès de lui.

Accompagner

Se rapprocher d’une maman d’enfant trisomique, pour lui demander comment l’aider, pour s’intéresser à elle, à son quotidien… Aller à la rencontre… Et garder le lien par la suite. Pour elles, la trisomie se vit au quotidien et c’est tous les jours qu’elles ont besoin de notre soutien.

les 5 piliers de la réussite…

Que cette journée de la Trisomie soit sous le signe de l’originalité, de la joie, de la générosité, de l’intelligence et de l’amour…