Mattel a lancé cette semaine la nouvelle poupée Barbie porteuse de trisomie 21. Cette poupée disponible en ligne sera distribuée en magasin cet été. Maman Vogue, dans un précédent article, s’est fait l’écho du fabricant de jouet et de ses ambassadeurs, fiers d’évoquer leur politique inclusive. Mais nous avons souhaité vous partager aussi le point de vue de parents d’enfants trisomiques. Qu’en pensent les mamans ?
Elle est mignonne cette poupée à la robe aux couleurs symboliques et au collier évocateur. Mais elle est aussi à la pointe de la recherche. En effet, elle est équipée de sursteps, cette sorte d’attelle qui forme le pied pour éviter de nombreux soucis liés à l’hypotonie. « C’est apparemment utilisé partout systématiquement, sauf en France », regrette Juliette.
Cette maman d’une petite Sabine de 4 ans considère que « Ce genre de poupée n’est pas pour les enfants trisomiques (quoique, pourquoi pas ?), mais pour montrer un peu aux « bisomiques » qu’il y a autre chose et que c’est bien aussi. Si les adultes sont davantage confrontés à des handicaps visibles par tous les biais, ils les accepteront peut-être plus et avorteront peut-être moins d’enfants porteurs de Trisomie. On peut toujours rêver ! Quant à l’identification… ! Sabine n’a que 4 ans, elle fait semblant avec ses poupées, mais tout autant avec son doudou ou avec une de mes peluches singe. Ils prennent le thé avec elle. Ensemble ils comptent les oiseaux sur les pages des livres, elle leur guide la patte sur les exercices de graphisme… (c’est à son orthophoniste qu’elle s’identifie, en fait!😆😆😆 ) »
La maman de Marie, Séisme d’amour, se pose aussi la question sur Facebook après son interview par BFMTV. « Est ce que Marie jouera plus avec cette poupée Barbie qu’une autre poupée ? Je ne crois pas : pour elle une poupée est une poupée ! Elle l’emmène dans le monde magique des rêves de princesses. En cela, elle est bien faite ! La poupée présente une jolie fille aux cheveux longs (très important pour Marie actuellement😋 ) et aux jolis yeux bridés. Le reste n’a aucune importance, parce que Marie ne voit pas de problème à la trisomie. »
Donc, si l’idée est de « banaliser » la trisomie, alors les mamans applaudissent et saluent cette initiative ! Enfin une idée qui ouvre la porte à une véritable inclusion. Cette banalisation permettra sans doute, avec une plus grande visibilité, une meilleure acceptation de leur enfant qui fera moins peur. On peut rêver que la sociéte l’intègrera plus naturellement. Ainsi, cette initiative de Disney qui s’est laissé conquérir par l’acteur trisomique qu’ils ont embauché pour jouer le chef des enfants perdus est un bel exemple d’inclusion réussie.
Mais Juliette, comme d’autres, se pose aussi la question de la bonne conscience acquise à peu de frais et à grands coups d’annonce et de marketing publicitaire. En effet, on élimine encore avant la naissance 95% des bébés porteurs de Trisomie 21 ! Mais on n’a pas non plus augmenté les moyens alloués à la recherche, pour prévenir ou soigner la maladie. Et que dire du silence médiatique assourdissant qui a entouré la mort du professeur Marie-Odile Réthoré le 17 avril 2023, à l’âge de 93 ans ?
Maman Vogue voudrait rendre hommage à cette pionnière dans la génétique humaine et dans la prise en charge de la déficience intellectuelle, collaboratrice et bras droit du Professeur Lejeune durant plus de quarante ans, qui s’est consacrée pendant 60 ans au soin des milliers de personnes qu’elle a reçues en consultation.
Voici, parmi d’autres proposés sur le site de la Fondation Lejeune, le témoignage apporté par le Docteur Jeanne Toulas, pédiatre à l’Institut : « Elle m’a tout appris. Elle m’a transmis ce qui compte le plus : son regard sur les patients. Dans son regard, ils n’étaient pas handicapés, elle voyait leurs talents, leurs richesses, leur beauté. Ils n’étaient jamais réduits à un handicap, mais considéré dans leur globalité, avec leur environnement familial, scolaire… elle m’a appris à poser ce regard profondément humain sur chacun. »
Journée mondiale de la trisomie 21 : 5 idées pour s’associer à cette célébration
Le quotidien avec Isaac <br /> Témoignage de son papa Vincent Drisch
Mattel sort son premier modèle de Barbie porteuse de Trisomie 21
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