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Au cours de la grossesse, les futurs parents peuvent apprendre la présence d’une anomalie. Ou bien après la naissance, réaliser que l’enfant est atteint d’une maladie grave ou d’un handicap. De nombreux témoignages montrent que le couple est fondamental pour se soutenir, travailler les questions essentielles. Ensuite, les associations de personnes malades ou handicapées sont là pour aider, éclairer les parents sur la façon de vivre tel ou tel handicap.
Personne ne peut savoir comme il réagira à l’annonce d’une épreuve en perspective mais il y a des pistes de réflexion. Quel est le sens de la vie, la dignité de l’homme jusque dans sa fragilité, sa place au sein du couple ou de la famille ?
Que se passera-t-il pour mon enfant après ma mort ? Comment va-t-on faire face au quotidien ? Pourra-t-il connaître le bonheur, l’amour, sera-t-il heureux, autonome ?
Pour tenter de trouver des débuts de réponses, Maman Vogue a choisi de faire témoigner des parents concernés.
Blandine s’est mariée en 2010, avec Louis. Tout était parfait, leurs études, leur rencontre, le « timing » même. Quelques mois après nait Eloi. C’est une joie pour tout le monde ! Eloi grandit, mais laisse perplexe ses parents, il ne se développe pas comme il devrait… Sa maman s’en ouvre à ses belles-soeurs, qui relativisent… Seulement quelques mois suffisent pour démontrer ce que Blandine pressentait intuitivement. Eloi présente un handicap : il est épileptique sévère. Peut-être un syndrome de Lennox avec un retard mental.
Blandine et Louis sont abasourdis mais par amour pour leur fils vont commencer à se battre et vouloir relever la tête. Louis organise son temps de travail, Blandine change d’orientation professionnelle pour pouvoir être là au maximum.
Blandine raconte aussi que si elle avait su cela pendant sa grossesse, elle aurait été favorable a une interruption médicale de grossesse, contrairement a son mari. Mais aujourd’hui, elle aime si fort son petit, elle reçoit tant d’amour de sa part qu’elle pense que l’IMG n’apporte pas la solution adéquate. « J’ai de la chance ; j’ai un amour de fils, un mari aidant et aimant, une famille présente, je vis en France, ou l’on se soucie du handicap – même si cela parait toujours insuffisant. » Et si son moral se met en berne parfois, elle prend Eloi dans les bras et elle repart. « Eloi me donne la force dont j’ai besoin pour accomplir toutes ces tâches autour de son handicap. »
Quand on lui demande ce qu’elle a ressenti à l’annonce du verdict, elle répond qu’elle a comprit alors qu’elle « allait vivre une aventure qui n’était pas prévue« .
Les rencontres avec les différents médecins, les séjours en hôpital, les cadences infernales pour tout assumer font partie maintenant du quotidien de ces jeunes parents. Néanmoins, ils reçoivent tellement d’amour en retour de leur petit garçon, qu’ils trouvent chaque jour la force de se battre.
Blandine, 4 ans après, en vient à dire que ce n’est plus une aventure qu’ils vivent, mais une « jolie aventure » qu’elle partage avec d’autres parents d’enfants épileptiques sévères. Louis et Blandine, confiants dans la vie, ont même eu un deuxième petit garçon, Jean, qui fait la joie de son grand frère !
Joy, elle, a eu la confirmation à 5 mois de grossesse, lors de l’échographie morphologique que sa dernière petite fille présentait une anomalie… Une trisomie 13 avec une malformation cardiaque qui aurait du entraîner une importante opération dès la naissance. Le médecin lui a expliqué tout le déroulement de la grossesse, les conséquences des différents choix qu’elle pourrait poser avec Bertrand, son mari, mais « au fond de notre coeur, nous ressentions déjà parfaitement la présence de notre petite fille ».
Ils ont alors choisi de laisser la nature agir. Joy a mené sa grossesse jusqu’au bout, soutenue par son entourage, et à une semaine prévue de la naissance, Raphaëlle a cessé de vivre in utero.
Son poids avait fait succombé son cœur. Tout a été très rapide, le déclenchement de l’accouchement, et les obsèques du petit ange.
Joy et son mari estiment avoir fait le meilleur choix pour cet enfant. Dès le départ, ils ne savaient s’ils auraient la joie de rencontrer leur petite fille. Ils ont bien sûr éprouvé une très grande peine, ils ont pleuré, mais ils disent avoir aimé pleinement cette petite fille, fruit de leur amour, et ils lui ont laissé vivre ce qu’elle avait à vivre.
« Ajouter de la vie aux jours lorqu’on ne peut plus ajouter de jours a la vie »
Dr Jean Bernard
Cette phrase a été la devise d’Anne Dauphine Julliand, durant le combat contre la maladie de sa petite Thaïs, atteinte de leucodystrophie métachromatique, et très tôt disparue.
Cette maman a raconté dans un livre « Deux petits pas sur le sable mouillé« – (« Les Arènes » en 2011) comment elle a pris connaissance après une batterie d’examens de la maladie orpheline de sa petite fille.
Le jour des 2 ans de Thaïs, le médecin lui annonce qu’elle est porteuse d’une maladie incurable et dégénérative. « Un tsunami« , décrit elle, « les ténèbres sur tous nos projets, projections » …
Anne Dauphine a expliqué immédiatement à sa fille ce dont il retournait, et lui a promis de rendre chaque jour restant le plus beau possible, de lui donner tout l’amour dont a besoin une petite fille pour s’épanouir. Elle dit avoir changé son regard sur ses enfants. Grâce à cette épreuve, elle a appris à les aimer pour ce qu’ils sont.
De médecins en hôpitaux, elle a du admettre ses limites. Elle a pu se faire aider de sa famille et apprendre à vivre son quotidien sans tout prévoir. L’amour est ce qui permet de faire face dans cette très dure épreuve. Ainsi la souffrance est présente, non niée. Personne ne l’évite mais elle préfère mettre en avant tous ces petits bonheurs multipliés avec sa fille jusqu’à son dernier souffle. Elle a éprouvé son impuissance face à la maladie mais elle a également accepté d’accompagner au mieux sa fille tous les jours dans tous les combats.
Dans son combat, elle a toujours refusé de se poser la question du « Pourquoi« . D’autant plus que sa fille née ensuite est atteinte aussi de la même maladie. « Cette question peut conduire à la révolte et n’a rien de bénéfique. En revanche, le « comment agir » a été son moteur pendant toute la maladie de Thaïs« .
Gaspard est né le 30 août 2013, à côté de Rennes. Il a un grand frère, et deux grandes sœurs. A l’âge d’1 an, il est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. Concrètement, on constate l’apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D’autres symptômes sont souvent présents, tels qu’un visage poupin (c’est aussi pour ça qu’il est si beau!) et des infections respiratoires fréquentes. La prévalence en Europe est d’environ 1 cas pour 130 000.
Il n’y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l’espérance de vie dépassant rarement 4 ans. Bref, une vie courte, souvent difficile, mais pleine d’Amour, et de tendresse.
Nous vous partageons les vœux des parents de Gaspard, remplis d’espoir, de profondeur et de paix:
« Mon petit garçon,
une nouvelle année commence pour nous 6. Difficile d’imaginer qu’elle sera « bonne », sans peines ni souffrances. Tout là-haut, il n’a pas été décidé qu’il en serait ainsi.
Au contraire, tu t’affaibliras un peu chaque jour, tu respireras sans doute de moins en moins bien, tes moments d’éveil se feront de plus en plus rares, et tu seras de plus en plus silencieux. Chaque nuit, nous nous endormirons encore, ta maman et moi, avec une inquiétude qui ne cessera de grandir. Tout simplement parce que ta maladie ne nous laisse pas le loisir d’espérer autre chose.
Pourtant, mon petit gars, je te promets que cette année, nous serons chaque jour plus forts et plus courageux que la veille, que j’aimerai ta maman chaque jour un peu plus, que nous nous battrons pour que tu ailles le mieux possible, pour que tes frères et sœurs aient la plus belle vie possible, et qu’elle soit pleine de joie, de rires et d’Amour. Nous ferons chaque jour en sorte d’être heureux, sans espérer que demain soit meilleur. »
Comme disait une mère concernée par le handicap, il ne s’agit pas d’une vocation ! Personne n’est fait à l’origine pour vivre ainsi. Mais ce lot d’épreuves peut aussi déjouer le pronostic que l’on annonce systématiquement d’une vie ratée, loin des performances exigées par la société. Ils peuvent faire découvrir à un couple, une famille que le bonheur se trouve aussi au milieu des difficultés, des épreuves. Avec un entourage fort, des amis, des associations, il est possible d’accueillir dans les meilleures conditions un enfant atteint d’une maladie grave.
Chaque marche montée est une victoire qui retentit encore plus fort dans ces familles.
Victoire MASSART
« Bonjour,
Un court message que je souhaiterai adresser à Victoire Massart pour son excellent et si bel article autour du handicap d’un enfant.
Nous sommes parents d’une petite Amalia atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome du Cri du chat. Son article nous a énormément touché et ému : quelle joie, pour une fois, de lire un article qui défend notre positionnement, qui montre à tous qu’effectivement, on peut déjouer les pronostics. Un GRAND merci pour ces beaux témoignages. »
« Merci pour votre bel article sur le combat des mamans. Vous avez mille fois raison en disant que le bonheur peut se trouver au milieu des épreuves. Lors de la grossesse de notre deuxième enfant, les médecins nous ont annoncé les malformations cérébrales et faciales de notre petit garçon avec un diagnostic très pessimiste pour lui et pour notre couple dans le cas où nous déciderions de l’accueillir. Des mots très durs ajoutés à l’inévitable choc de l’annonce qui nous mène à faire le deuil du petit enfant parfait que nous attendions. La terre se dérobe sous nos pieds, l’avenir semble si incertain et difficile.
Nous avons décidé quoiqu’il arrive de croire en la vie et de faire en sorte de profiter de chaque jour à ses cotés et de tous les moments de joie qui nous seraient donnés avec lui. Et effectivement notre garçon a déjoué les pronostics. Le quotidien a son lot de difficultés avec un suivi nécessairement important, des hospitalisations fréquentes mais que de joie et grâces avons nous reçus !
Un petit combat, comme vous dîtes, aux côtés de nos enfants qui nous le rendent de manière si belle. Notre petit garçon a bouleversé toutes nos certitudes et craintes et nous pousse à aimer plus fortement la vie. Il nous pousse à donner le meilleur de nous au delà de ce que nous aurions pu nous croire capable.
Encore merci pour les témoignages que vous relayez sur ces sujets difficiles et qui effraient souvent. ».
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