Ma fille est atteinte d’encoprésie primaire

Voici l’histoire d’Ava, racontée par sa maman. Elle nous partage le combat qu’ils ont mené pour accompagner leur fille atteinte d’une maladie si méconnue: l’encoprésie.

A l’époque je vivais plutôt de manière cool l’ensemble des apprentissages d’Ava. Les dents sont arrivées vers 14 mois, pas de panique… vous connaissez un enfant sans dents ? Puis vers 2,5 ans est arrivé l’apprentissage de la propreté. Nous avons commencé vers 2,5 ans car Ava est de fin décembre et que l’école doit débuter en septembre. On commence gentiment à enlever la couche, elle va au pot faire pipi. Puis j’oublie de lui remettre une couche lors d’une sieste… tout se passe bien. Aller à la selle est comme pour la plupart des enfants un apprentissage plus compliqué. Puis l’été arrivant nous l’encourageons à aller sur le pot ou les toilettes selon ses envies.

Mais c’est là que le blocage commence : Ava a peur

Mais c’est mon premier enfant et ça je ne le vois pas. Ava est une petite fille avec un très fort caractère qui au premier abord peut paraître très sure d’elle, alors que c’est tout le contraire. Elle continue donc à faire sur elle. Elle fait des petites crottes de lapin, une fois, deux fois… six fois par jour. Je ne m’en cache pas et je m’en voulais à l’époque mais le Dieu de la pédagogie et de la patience n’était pas toujours au rendez-vous. Je suis loin d’être parfaite. Mais au fond, avec le recul, je savais que quelque chose ne tournait pas rond. Je prends un premier rendez-vous avec la pédiatre : ce n’est rien, cela fait partie de l’apprentissage de la propreté. Avis de la plupart des gens : elle fait ça pour t’embêter…

L’été touche à sa fin, septembre débute avec sa rentrée en petite section. Un stress immense nous envahit Anna et moi. Elle est très heureuse de rentrer à l’école. Je préviens la maîtresse de ses soucis que je pensais être juste de la propreté. Elle me rassure en me disant qu’ils ont l’habitude. Je reviens donc la chercher et un sac de change m’est tendu. Encore une fois la bienveillance est là et je ne dois pas m’inquiéter. Bien sûr mon cœur de maman me dit autre chose: je m’inquiète pour Ava.

Je le sais, je le sens: ce n’est pas normal

Au bout de quinze jours d’école, ce que je craignais arrive… mon téléphone sonne avec inscrit « École d’Ava ».

Il faut venir la chercher, j’entends ma fille en pleurs, elle est sur les toilettes et c’est la huitième fois de la journée, l’école n’a plus de change et on me demande de ne plus la mettre à l’école tant qu’elle ne sera pas propre (mais je le sens cela va au-delà de la propreté). Mon cœur de maman est détruit… Mon bébé est en pleurs (je le suis également), elle aime tellement sa maîtresse, son Atsem, ses copains… Je retire donc Ava de l’école, l’amène tous les matins chez sa grand-mère à 30 minutes de route, le tout en passant devant son école… Même si nous avons pris le temps de bien lui expliquer cela n’enlève en rien son incompréhension et sa tristesse de ne plus aller à l’école.

A partir de là, j’ai décidé de me battre pour la fille. Je suis convaincue qu’il y a un problème. Je décide de consulter le premier généraliste disponible sur Doctolib et y amène Ava. Il ne remarque rien de particulier mais me rassure en me disant qu’il va chercher et, surtout, que je ne suis pas une mauvaise mère. Nous lui faisons des prises de sang, des recherches d’allergies possibles, débutons des régimes alimentaires sans gluten, sans lactose… nous ne trouvons rien. Nous sommes donc redirigés vers un grand hôpital de Marseille pour y voir un pédiatre spécialisé en gastro-entérologie. Et là le verdict tombe :

Ava souffre d’encoprésie

Son intestin est rempli de petites boules de selles dûes à une forte constipation. L’ampoule rectale se remplit et mécaniquement en cas de surplus cela fuit. Un traitement de laxatif lui est donné mais surtout le diagnostic à un nom : encoprésie ! Grâce à cela j’ai pu recontacter l’école d’Ava afin de voir ensemble pour un retour d’Ava à l’école.

Le souci étant médical, j’arrive donc à remettre Ava à l’école. Un PAI (Protocole d’Accompagnement Individualisé) est mis en place. Non sans difficultés car je ressens un jugement de la part du médecin de la Protection Maternelle et Infantile… J’ai quand même eu des remarques du type : « et oui vous préférez la mettre à l’école plutôt que payer la crèche » … Ava est en âge d’aller à l’école donc il me paraît normal qu’elle y aille. Ou encore « c’est bizarre parce que Ava parle vraiment super bien et est très évoluée pour son âge ! Mais pourquoi elle ne veut pas faire caca aux toilettes ?! » … Si seulement je le savais.

Le retour à l’école a été compliqué, Ava aime l’école mais même en première année de maternelle les enfants sont méchants. Elle ne dit rien, elle sent que je m’inquiète énormément pour elle, puis revient par moment en disant le plus naturellement du monde « tu sais maman, je suis triste parce que ma copine n’a pas voulu jouer avec moi » et quand je lui demande pourquoi sa réponse est assez claire « ben parce que je me fais caca dessus ! ».

C’est très dur en tant que parent de se sentir autant impuissant

Cette année elle m’a même dit qu’une petite fille de grande section disait aux autres enfants de ne pas jouer avec elle parce qu’elle se fait caca dessus et sent mauvais. Ava est à présent en moyenne section, ses soucis sont toujours présents, nous avons vu un autre spécialiste qui m’a expliqué que cela arrive souvent quand les enfants ont une forte réflexion (aussi surprenant que cela puisse paraître), car ces enfants ont du mal à comprendre que l’on puisse perdre son temps à s’assoir et attendre de faire ses besoins. D’ailleurs même pour le pipi, Ava à tendance à attendre le dernier moment. Elle a maintenant bientôt 4 ans et demi, elle a fait d’incroyables progrès mais ses soucis sont toujours présents.

Nous l’encourageons dans ses progrès, nous lui disons qu’elle va y arriver, qu’elle est forte et que nous croyons en elle

Car avec tout cela Ava manque incroyablement de confiance en elle. Pendant tout ce temps, j’ai remué ciel et terre pour essayer de soigner Ava ! Nous avons quasiment tout testé : différentes psychologues, hypnothérapeute, ostéopathe, micro kinésithérapeute, médecins généralistes, pédiatres, gastro-entérologue, naturopathe…

Mais nous avons fini par trouver à l’hôpital le « Docteur Caca », c’est comme cela qu’elle s’est présentée à Ava. Elle a d’ailleurs eu des mots d’une bienveillance dont peu ont eu « Bonjour Ava, je suis le Docteur Caca, et ne t’inquiète pas ma chérie avec moi tu vas guérir, et vous Madame vous êtes une bonne maman » … Je suis ressortie de la consultation en pleurs, tant de bienveillance, sans jugement cela fait tellement de bien. Nous devons retourner la voir la semaine prochaine à l’hôpital et nous savons que le chemin de la guérison est encore long mais nous allons y arriver.

Ce combat est un combat que nous menons en famille !

Nous vivons avec le caca, nous le faisons avec discrétion mais nous avons toujours dans mon sac : deux sachets plastiques (un pour jeter les lingettes et selle et un autre pour les vêtements souillés), des lingettes de papier toilette humide, un legging, une culotte propre et une couche culotte en cas de crise. La plupart ne se rendent pas compte de notre vie, en même temps nous ne pouvons pas le comprendre tant que nous ne le vivons pas, et nous ne le souhaitons à personne.

C’est une vie où le caca est toujours présent, où nous faisons attention à la position que prend notre fille car oui nous voyons à sa tête et à la position de ses jambes si elle va se faire dessus, où les mains dans les selles n’est clairement plus quelque chose qui me perturbe, où nous devons contrôler la grosseur de la chose pour ne pas qu’elle se constipe à nouveau mais aussi une vie d’une petite fille normale qui a une maladie. Car peu de personnes pensent que c’est une maladie…

Mais appelons un chat un chat et se faire dessus à 4,5 ans en ayant les intestins pleins est une maladie. Une maladie dont peu de personnes ne parlent puisque la plupart pensent que c’est quelque chose de sale. J’ai voulu faire ce témoignage car pendant longtemps je me suis sentie très seule et incomprise.

Parents dont l’enfant souffre d’encoprésie vous n’êtes pas seuls. Nos enfants ont le droit à avoir une scolarité et si par ce témoignage cela peut faire connaître la maladie dans les écoles et peut la dédramatiser cela serait une grande victoire pour tous ces enfants et parents.

Si vous voulez avoir plus d’information : vous pouvez contacter l’hôpital Nord ou l’hôpital de la Timone de Marseille dans les pôles pédiatriques pour demander à voir un médecin spécialiste dans les soucis d’encopresie et troubles sphinctériens.

Laetitia Vincent