Lettre à mon frère handicapé…

Mon cher frère,

Tu n’es pas né de maman et papa, mais tu as chamboulé nos vies comme toute naissance. Quand tu es arrivé à la maison, tu avais 6 mois, et moi 10 ans. Entre nous, 3 autres filles et 1 garçon, eux venus dans notre foyer naturellement.

Mais en fait, c’est certainement ton arrivée, plus que n’importe quelle autre, qui a tout changé.

Quand, à 10 ans, les parents m’ont expliqué que tu avais un chromosome en plus, je n’ai pas réalisé ce que cela impliquerait. Les autres frères et sœurs non plus d’ailleurs, nous étions trop jeunes.

Je me souviens en revanche de ce jour où nous sommes tous les 7 venus te chercher chez la nourrice qui t’accueillait. Je me souviens de maman qui pleure, de papa qui se précipite pour te prendre dans ses bras, et de la queue que nous formions avec tes frères et sœurs pour avoir, nous aussi, le droit de te porter. Je revois parfaitement ton sourire et tes mains tendues vers nous.

Je me souviens aussi de mon entrée en 6^e. Tu venais parfois me chercher à la sortie du collège avec maman. J’étais très mal à l’aise. Oui, j’avais honte de toi… car j’avais toujours droit le lendemain à de jolies et bienveillantes remarques : « aaaaah il bave et il louche, c’est dégueu », « ah mais en fait c’est pas ton frère puisqu’il est noir ! ». Je te demande pardon de n’avoir à l’époque pas su comment réagir ni comment te défendre.

D’autant que finalement, c’est toi qui nous as appris à être blindés, à bien vivre ta différence, et même à la revendiquer.

Avec ton grand cœur et ton sourire charmeur depuis tout petit (eh oui, même avec un filet de bave constant), tu as conquis rapidement tous les cœurs. Jusqu’à devenir la star incontournable de notre famille, le liant de la fratrie. Bravo pour ce coup de maître. Continue toujours de nous charmer, de nous faire rire aux éclats, de nous inciter à danser comme des fous à 15h parce que tu adores la musique. Tu nous crées des souvenirs formidables.

Si bien d’ailleurs qu’aujourd’hui, aucun des 5 autres enfants ne saurait imaginer sa vie sans toi. Tu m’as incitée à adopter une nouvelle position en tant que grande sœur : un peu plus à l’écoute, avec un autre prisme de normalité, j’ai petit à petit appris à ressentir et exprimer mon amour. Je n’aurais pas aussi bien approfondi cela sans toi. Merci, mon cher petit frère. Merci de m’avoir fait devenir meilleure malgré ton si jeune âge. Merci d’avoir agrandi notre famille et fait grandir tout le monde autour de toi.

Quand mon mari est arrivé dans la famille, tu as tout de suite compris que ses venues à la maison étaient synonymes de fêtes, de jours d’exception. Des années plus tard, tu continues, après l’avoir embrassé, à clamer un beau et grand « bon maintenant, apéro ?! ».

C’est ça aussi ton don, celui de l’accueil et de la simplicité.

Tu aimes que tout soit clair, un emploi du temps chamboulé te met mal à l’aise. C’est dans ces petites actions du quotidien que tu es le plus heureux, et tu le montres sans arrêt. Tu as la chance d’être aux anges parce que maman te prépare un œuf à la coque ou parce qu’elle t’autorise à mélanger tout seul la préparation du gâteau. Le monde entier a besoin de connaître et reconnaître la beauté de ces petites choses si anodines. Chez nous, ça passe par toi.

Oui, ta vie valait clairement la peine d’être vécue. Tu sais parfaitement nous prouver à quel point tu la vis avec bonheur. Peut-être es-tu le plus heureux de nous tous, et j’en suis tellement contente.

Je sais que tu le sens parfaitement, certaines personnes ne savent pas comment se comporter avec toi. Ne leur en veux pas, ils ne connaissent pas bien ce que « trisomie 21 » veut dire. Contente-toi toujours, comme tu le fais si bien, de les accueillir avec ton grand sourire, de leur proposer des câlins et des baisers.

C’est ton mode de communication privilégié et c’est le meilleur : celui de la tendresse et de l’amour.

Mon cher petit frère, je suis fière de toi et de tous les progrès que tu accomplis. Je suis fière de ton parcours différent. Ta route est très belle et j’espère pouvoir être toujours là pour la partager avec toi.

Merci d’être toi, merci de ton bonheur et de tout ton amour, merci de porter ce chromosome supplémentaire. Je t’aime !

Estelle