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Témoignage endométriose : Les règles peuvent être un sujet tabou dans certaines familles. Pas dans celle de Marie. Sa mère lui en parle tôt et la rassure : « Ça peut faire mal, ne t’inquiète pas. Chez nous : elles sont abondantes, on est très fertiles dans la famille. ». Confiante, Marie les attend avec impatience. Sauf que…
« J’ai rapidement le sentiment d’un déséquilibre hormonal : douleurs régulières, une ou deux fois très invalidantes au lycée, sensation de gêne dans le bas ventre, acné, source de complexe dans le dos, et migraines fréquentes ». La totale. Une prise de sang et une échographie plus tard : rien à signaler. De la 4ème à la Terminale, Marie aura trois autres échographies pour une recherche de kystes : RAS. Les années passent, l’acné se fait plus discrète…
« En parallèle, je souffre depuis la pré-adolescence de troubles digestifs qui s’apparentent à des gastroentérites ou des indigestions. J’ai un foie fragile, encore un truc de famille ! Jeune adulte, ces troubles vont devenir plus fréquents, trois à quatre fois par an (en médecine, on convient qu’un individu peut avoir une gastroentérite par an). Cela va durer jusqu’en 2016 ».
« L’année de mes vingt ans, je fais ce que j’appelle une « crise » : je suis clouée au lit avec une poussée de fièvre. Les douleurs sont situées au niveau des reins, des lombaires et aux aines. Le médecin ne trouve ni calcul rénal ni appendicite. Quand j’explique cet épisode à une gynécologue, elle n’a pas de réponse à me donner non plus. Je mets de côté mes inquiétudes. Je n’aime pas insister auprès des médecins, d’une part parce que je leur fais confiance, d’autre part, parce que je ne sais pas bien parler de mes douleurs et de mes inquiétudes. J’ai une fâcheuse tendance à minimiser. Aujourd’hui, je pense qu’il s’agissait de ma première grosse crise d’endométriose. Chez moi, cette maladie se manifeste par « poussées ». »
« La deuxième crise aura lieu huit ans plus tard, trois mois après la naissance de mon premier enfant. Elle se présente comme la première, avec une prédominance de la douleur à gauche. Ma généraliste demande une échographie et un bilan sanguin. Tout est normal. L’endométriose n’est pas évoquée. Je suis tombée enceinte très rapidement et naturellement (j’apprendrai plus tard que 30 à 40% des femmes seraient concernées par des problèmes de fertilité). Ma gynécologue m’envoie chez un grand ponte de la radiologie aux honoraires exorbitants dans un cabinet aux dorures extravagantes. Le dialogue est succinct.
– Votre trompe gauche est légèrement écrasée.
– À quoi cela est-il dû ?
– Ça peut arriver.
Je sors découragée. A ce moment-là pourtant, je note des changements : cycles plus abondants, quelques caillots de sang, des douleurs et des lourdeurs dans le ventre. J’ai également des douleurs aiguës pendant les rapports, mais pas tout le temps. Je n’en parle pas, car je pense que c’est dû à l’après grossesse ».
Une année passe. Marie se décide à consulter : aux modifications de son cycle s’ajoutent maintenant de violentes migraines. Sa gynécologue lui prescrit une pilule pour rééquilibrer ses taux d’hormones et la soulager. « J’arrête au bout de six mois, car je la supporte mal. Mais je vais quand même un peu mieux » .
« C’est après ma deuxième grossesse que les symptômes se sont aggravés : règles hémorragiques, présence abondante de caillots, saignements en dehors des cycles, crampes et douleurs utérines vingt jours par mois, douleurs durant les rapports à certains moments précis du cycle, douleurs pendant l’ovulation, douleurs en allant à la selle avant le début du cycle, lumbagos à répétition, courbatures fréquentes dans tout le corps, fatigue intense, migraines cataméniales, aigreurs d’estomac, troubles digestifs exacerbés au moment des règles, nausées, vertiges, insomnies. Progressivement, j’observe une « boule » à gauche lors des ovulations. Mon ovaire qui gonfle ?
J’ai un syndrome de Raynaud (trouble de la circulation sanguine, surtout au niveau de mes doigts) qui s’aggrave au point de me réveiller la nuit, des douleurs aux cervicales, à la mâchoire, aux épaules. Pour compléter le tableau, je souffre de douleurs sciatiques à droite qui me font boîter et qui apparaissent deux jours avant les règles et jouent parfois les prolongations ».
Entre 2011 à 2015, Marie change trois fois de gynécologues pour finalement trouver une sage-femme à l’écoute et sans tabou. Face à l’absence de diagnostic et à l’impuissance du corps médical, Marie doute : « Est-ce dans ma tête ? Suis-je si peu résistante à la douleur et à la fatigue ? »
Une première réponse apparaît alors chez son médecin généraliste, lorsque Marie pense faire une grossesse extra-utérine. « Après auscultation, elle écarte cette piste. Elle me questionne plus d’une heure, reprend mon historique médical. Elle a tout noté depuis 2009 et commence à faire des liens entre différents éléments de mon parcours médical. Et elle me demande de décrire avec précision mes cycles, les diverses douleurs, à quels moments elles apparaissent. À certaines réponses, elle roule des yeux et me dit : « Mais ce n’est pas normal ça, il faut en parler. Personne ne vous a dit que ce n’était pas normal ? » Elle me fait part de ses soupçons : elle est quasiment certaine que j’ai une endométriose ».
Marie est orientée vers l’hôpital Saint Joseph et deux médecins spécialisés. « Une IRM confirme le diagnostic en 2015 : j’ai une endométriose sur l’ovaire gauche et dans l’utérus ». Enfin des mots sur ses maux, 15 ans après sa première crise.
« L’hôpital me recommande une gynécologue spécialisée qui me met sous progestatif en discontinu, comme pour une pilule contraceptive. Les deux premiers mois de traitement fonctionnent, je revis. Mais les symptômes reviennent : dysménorrhées*, métrorragies*, etc. Elle me propose de prendre ce même traitement en continu. Je vis alors un cauchemar : les symptômes de l’endométriose sont toujours présents et je souffre des effets secondaires.
Quand j’en parle à ce médecin, elle se dit surprise, car ces derniers sont rares (les nombreux témoignages de patientes rejoignent malheureusement mon vécu). Je la sens mal à l’aise quand j’évoque mes sautes d’humeur, ma tendance à déprimer, à prendre du poids et ma libido quasi- inexistante. Je suis bouffie et fais de la rétention d’eau ». Sa gynécologue refusant de remplacer le traitement, Marie cherche une solution alternative.
« Je m’informe sur des sites internet, mais pas forcément ceux en lien avec l’endométriose. Pour moi, il y a une évidence : les régimes alimentaires, qui luttent contre les inflammations, devraient fonctionner sur cette maladie qui est en partie inflammatoire (en plus d’être hormonodépendante). Je fais alors le choix de ne plus prendre le traitement prescrit et me donne six mois pour constater les bénéfices. S’il n’y en a pas, je me rangerai à l’avis médical ».
Marie débute donc un régime sans gluten et sent immédiatement les premiers effets sur son système digestif. Les douleurs articulaires et musculaires disparaissent. Elle contacte des associations de patientes et est rapidement acceptée sur un groupe Facebook spécialisé, Endogirls Nutrit. « Je lis les partages de certaines, les articles, les recommandations qui me confortent dans mon choix. En plus du gluten, j’arrête les produits laitiers, les viandes, le sucre raffiné ».
Sur les recommandations d’une maman de l’école, elle prend rendez-vous avec une naturopathe. « Son approche est complémentaire de la médecine allopathique, elle me met en garde contre les risques de carence et me préconise certains compléments alimentaires, me conseille certaines plantes qui aident mon système hormonal à se stabiliser. J’ai des douleurs qui reviennent parfois, mais elles sont moins intenses qu’avant. Je n’ai plus de dysménorrhées, de dyspareunies*, de métrorragies, mes cycles sont réguliers avec un flux normal. Je pratique le yoga de façon hebdomadaire. Le médecin de Saint Joseph qui me suit une fois par an insiste sur l’assouplissement des adducteurs de l’articulation de la hanche. Il recommande l’ostéopathie en plus d’une discipline sportive bénéfique pour cette région du corps. Je sais que certaines femmes ont un suivi en kinésithérapie. D’autres arrivent à gérer ou diminuer les douleurs grâce à l’hypnose ou l’acupuncture. »
Depuis que le diagnostic a été posé, Marie apprend à vivre avec sa maladie et à en réduire considérablement les effets. Mais comme elle a plus d’un tour dans son sac, elle nourrit un projet d’application pour smartphone qui serait « une mine d’information pour les femmes atteintes d’endométriose ». Par ce biais, elle « souhaite faciliter le diagnostic de la maladie, le quotidien des femmes déjà diagnostiquées et soutenir la recherche ».
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