Vivre avec un rein : Le handicap de mon enfant

Vivre avec un rein, voici le handicap de mon enfant. Ce papier, j’ai longuement hésité à l’écrire. Je ne me sentais pas légitime face à tous ces couples, qui eux, ont vraiment une histoire à raconter, un témoignage à nous faire passer par leurs enfants porteurs de handicap.

A vous tous, parents de ces enfants EXTRA-ordinaires, qui connaissez ce qu’est le handicap ; pardonnez-moi pour tous les mots que je vais employer ci-dessous. Ces mots ne seront peut-être pas adaptés au petit handicap de notre fils. Mais ce sont les seuls que j’ai trouvés pour exprimer mon ressenti.

Notre enfant vivra avec un rein

Quelle joie d’apprendre cette nouvelle grossesse. Après une longue attente entre la précédente et celle-ci, due à une fausse couche, nous allons devenir, à nouveau, parents. Tout allait bien, jusqu’à la deuxième échographie…
Pendant un long moment de silence, l’échographe cherche, cherche et cherche encore. Lui, qui, à son habitude, nous explique tout, il se tait. Après de longues minutes, qui nous ont semblées être des heures, il nous dit : « Je ne vois pas le rein droit. Mais ne vous inquiétez pas, il est peut-être caché. » Nous nous hâtons de lui demander ce qui allait se passer si c’était le cas, si vraiment il naissait avec un seul rein. Il a essayé de nous rassurer en nous disant qu’il y avait beaucoup de personnes qui vivaient très bien avec un rein unique.
Cette nouvelle a été un véritable coup de massue pour nous deux, pour notre couple. Nous ne comprenions pas pourquoi cela arrivait à un de nos enfants. Je me souviens que mon mari ai dit :  « Nous ne sommes même pas capable d’avoir un enfant normal. » Notre enfant va naitre donc avec ce handicap.

Quelques jours plus tard, j’avais rendez-vous avec ma sage-femme. Je lui raconte donc ce que nous avons appris et lui demande quelles étaient les suites pour un bébé né avec cette anomalie.
Dans le plus grand professionnalisme, elle m’a expliqué ce qui pouvait se passer si c’était une fille. Il pouvait y avoir une opération après la naissance et quelques complications. Pour un garçon, elle ne s’est pas prononcée. Elle ne connaissait pas les suites.

Vivre avec un rein, moins de complications si c’est un garçon

A l’échographie suivante, nous avons donc demandé le sexe du bébé.
Un garçon.
Soulagement.
L’échographe confirme qu’il ne voit pas ce rein. Et il nous informe que notre bébé devra faire une échographie de contrôle à la fin de son premier mois de vie. On ne sait jamais, il pourrait encore se cacher ! Ou pas. Nous n’y croyons pas.
Je vis un accouchement tout à fait normal, quoique j’ai été déclenchée mais pour une autre raison.
Je me souviens de la sage-femme me disant : « Madame, il a fait pipi. » C’était la phrase que nous voulions entendre !
Les consignes nous ont été données par le pédiatre : « Si votre enfant a de la fièvre, vous ne vous posez pas de questions, vous n’attendez pas, vous filez aux urgences.« 
Notre hantise donc est de voir notre petit garçon avec de la fièvre. Aller poireauter aux urgences pour diagnostiquer si oui ou non il a une infection urinaire ou une pyélonéphrite n’est pas notre tasse de thé.

Quelques frayeurs quand même

Noël 2019 – B a de gros pics de fièvre mais il fait ses dents. Alors, cette fois-ci, on laisse passer. On lui donne du doliprane. Ça va mieux. Nous sommes soulagés. Et puis, le 30 décembre, après sa sieste, il se réveille avec de gros frissons, un bon 39,5°C. Je file donc aux urgences. Au bout de trois ou quatre bonnes heures d’attente des analyses, le pédiatre arrive enfin pour me dire que notre fils a une pyélonéphrite et qu’il l’hospitalise pour une durée indéterminée. Il faut agir vite. Ça sera donc antibiotiques en intraveineuse. Un petit chou de 9 mois avec des fils dans tous les sens alors qu’il bouge partout. Ça ne va pas être facile à gérer. Il a très vite compris et a été très calme. Nous nous sommes relayés avec mon mari nuits et jours pour veiller à ses côtés. Mes parents sont venus aussi à l’hôpital pour nous soulager. Et les grands étaient gardés chez mes beaux-parents. Quelle joie et quelle chance d’avoir nos familles si proches de nous.

Une radio de son rein a été faite pour vérifier qu’il n’était pas abîmé. Ouf, il n’a cette fois-ci pas été touché ! Suite à cette hospitalisation, il a été sous antibiotiques préventifs pendant 4 mois.

Vivre avec un rein ? Oui, c’est possible !

Aujourd’hui notre petit garçon a 2 ans. Il sait demander quand il a soif et se régule donc tout seul. C’est un soulagement pour nous qui, avant, devions faire attention à lui donner de l’eau souvent. Nous filons tout de même aux urgences dès qu’il a de la fièvre. Cependant, nous y allons moins souvent que sa première année.
Un petit handicap, mais qui en est un quand même !

Pour l’anecdote ; à la naissance de notre quatrième enfant, lorsqu’à la maternité, le test auditif a été fait, la puéricultrice me dit : « l’oreille gauche ne fonctionne pas » et elle m’a laissé toute seule dans ma chambre avec cette nouvelle. Pendant deux heures j’ai pleuré à chaudes larmes. J’ai annoncé ça à mon mari, qui m’a répondu, que ce n’était pas grave. On a un enfant avec un rein, on peut en avoir un avec une oreille ! Quel chemin il a parcouru entre ces deux naissances. Au final, pas d’inquiétude, ce nouveau bébé a bien deux oreilles qui entendent. Le test avait été fait trop tôt par rapport à sa naissance.

Florence Courcier – @laplumedeflo

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