Rencontre avec Alice, maman d'Isaac, porteur de trisomie 21

Bonjour Alice, peux-tu te présenter à nos lectrices ?

Je m’appelle Alice, j’ai 27 ans, j’habite Lyon, c’est la plus belle ville du monde, et aussi celle où on mange le mieux ! Il y a un an, avec mon mari Vincent, nous sommes devenus parents pour la première fois, d’un petit garçon qui s’appelle Isaac, et qui est porteur de trisomie 21.

Comment as-tu vécu l’annonce de la trisomie d’Isaac ?

On a reçu l’annonce de la trisomie d’Isaac deux heures après l’accouchement. C’est la sage-femme qui est venue nous voir pour nous dire qu’il y avait des signes visibles sur Isaac, comme ses yeux en amande et sa nuque un peu courte. Tout de suite, j’ai fait le choix du déni, parce que j’avais la sensation qu’on m’avait volée la naissance d’Isaac. Cela a été forcément une mauvaise nouvelle et une très grosse épreuve pour nous, un gros tsunami. Mon mari a compris tout de suite qu’Isaac était un petit garçon trisomique, il trouvait que cela se voyait. Moi, je ne le voyais pas. J’ai été dans le déni pendant trois jours, jusqu’au résultat du caryotype. Après, j’ai fait mon travail de deuil pendant quelques jours. Puis, ensemble, en couple, on a fait un travail d’acceptation, de cette vie qu’on a avec Isaac, de ce petit garçon qui est comme il est. Et voilà, ensemble en couple on s’est vraiment porté pour accueillir cette vie avec Isaac.

Devenir maman, c’est déjà un bouleversement énorme, mais j’imagine que devenir la maman d’un enfant porteur de trisomie 21 doit être encore plus bouleversant. Comment as-tu vécu tes premiers pas de maman avec Isaac ?

Là où j’ai eu beaucoup de chance à la naissance d’Isaac, c’est qu’il y a eu le confinement. Isaac est né une semaine avant le confinement de mars 2020. C’était une grande chance parce que pendant deux mois, on a été enfermé chez nous. On était sans médecin, alors que normalement on aurait dû commencer tous les examens médicaux, qui sont en général assez lourd après une naissance, surtout quand on est fatigué et qu’on a besoin de se remettre. Donc, j’ai hyper bien vécu la naissance d’Isaac. Dans l’acceptation de sa trisomie, cela a été aussi une vraie chance, parce qu’être confiné avec Isaac a fait qu’on a appris à le connaître, et il a appris à nous connaître. On a démarré les exercices quotidiens de stimulation avec lui. On passait nos journées à chanter, à danser, à énormément l’éveiller, et sans médecin. J’ai eu un post-partum franchement idyllique.

Comment avez-vous traversé cela en tant que couple, le fait d’avoir un enfant porteur de trisomie 21 ?

Pour notre couple, la naissance d’Isaac a été une vraie chance. Avec Vincent on s’est beaucoup soutenu. On n’a pas vécu les mêmes choses au même moment, dans notre ressenti. Mais à chaque fois on s’est soutenu. Vincent est un papa merveilleux et il a toujours de l’énergie pour stimuler Isaac, pour danser avec lui, pour lui apprendre plein de choses. En ce moment, on est en train de se former à la langue des signes, pour pouvoir parler en signant à Isaac, pour l’aider à communiquer avec nous. Avec Vincent, on s’aime encore plus depuis la naissance d’Isaac. Il est notre projet, on l’a désiré, on l’a eu. C’est un petit garçon qui demande évidemment beaucoup plus d’attention, et notre vie est rythmé à partir d’Isaac et c’est un bonheur au quotidien. Par exemple, Vincent va tous les jeudis matin chez l’orthophoniste, et moi tous les vendredis matin chez la kiné. On est vraiment une équipe pour Isaac.

Quel regard portes-tu aujourd’hui sur Isaac et sur son handicap ?

Aujourd’hui, j’ai tendance à oublier qu’il est trisomique. Déjà, il se développe hyper bien. On avait dit qu’il ne marcherait à quatre pattes qu’à partir de 14 mois, et jusqu’à 20 mois, que ce serait vraiment très tard. Et à Noël, à 9 mois, il a marché à quatre pattes ! C’est génial, il se développe très bien, il commence à se mettre debout, et il va bientôt avoir un an. Il est à fond, il est hyper déterminé. Il a une énergie débordante je peux vous l’assurer ! En fait, au quotidien j’oublie qu’il est handicapé. Pour le moment on a une vie très douce avec lui. C’est plutôt le regard que porte la société sur le handicap qui est très difficile. Quand on a un enfant handicapé, on n’est pas aidé. Déclarer le handicap, avoir les aides, tout cela est très difficile. Il y a plein de combats quand on a un enfant handicapé, c’est sûr, mais pas avec notre enfant en tant que tel, c’est plutôt un combat sociétal. Mais j’y travaille !

As-tu un message pour les mamans qui font face aujourd’hui à cette situation ?

Pour toutes les femmes à qui cela arrive, quand vous apprenez que vous attendez un enfant trisomique, que ce soit à trois mois de grossesse ou à la naissance, j’ai envie de vous dire que ce qu’on vit ne nous arrive pas par hasard.  Ces enfants sont une vraie chance. C’est sûr que, sur le moment, cela s’annonce toujours comme une mauvaise nouvelle. C’est terrible, je trouve cela traumatisant de mettre au monde un enfant et que ce soit lié à des pleurs, à quelque chose de triste. Mais en fait, vous allez voir que votre vie est remplie d’amour et de joie. Moi, je peux vous témoigner que depuis un an, ma vie n’a jamais été aussi belle. C’est une vie pleine de rire, de simplicité et d’amour. Le handicap est un monde que je n’aurais jamais franchi si je n’avais pas eu Isaac. Mais je le remercie tous les jours d’être comme il est, parce que c’est un monde de personnes extraordinaires ! Vive la vie, vive les petits enfants gourmands en chromosomes, merci d’être comme vous êtes, merci pour ce que vous apportez à ce monde ! Et mon Isaac, je t’aime à la folie !

Propos recueillis par Tiphaine Leuba

Crédit photo : @Campagne-Quebec-Vie